Es un día de cada año para crear conciencia colectiva sobre los desafíos que representa el parto prematuro para la sociedad. Se simboliza con un pequeño calcetín color púrpura que representa la sensibilidad y la excepcionalidad. El pequeño par de calcetines lilas, enmarcados por nueve calcetines de bebé de tamaño de recién nacido a término, simbolizando que 1 de cada 10 bebés nace prematuro en todo el mundo. En mayo de 2012, la OMS y sus asociados publicaron un informe titulado Nacidos demasiado pronto. Informe de Acción Global sobre nacimientos prematuros, que incluye las primeras estimaciones realizadas sobre nacimientos prematuros por países. Se dice que todos los años, 15 millones de bebés nacen antes de haber cumplido los 9 meses de gestación y a nivel mundial, la prematuridad es la primera causa de mortalidad en los niños menores de cinco años. En los países de ingresos altos, donde prácticamente la totalidad de estos bebés sobreviven, la tarea pendiente es que dicha sobrevida suceda con menos morbilidades ya que los bebés prematuros corren el riesgo de desarrollar discapacidades que les acompañarán toda la vida debido a que cualquier lesión que ocurra en el cerebro prematuro comprometerá un tiempo crítico de su desarrollo, dado que es un periodo de activa mielinización cerebral y conexiones neuronales. Los avances tecnológicos y del conocimiento son imprescindibles para la sobrevida de los niños prematuros, pero no suficientes. Aparte de la tecnología tiene que haber una parte humana y buscando este equilibrio trabaja la Fundació ASPACE Catalunya. Diferentes estudios nos confirman que la incidencia de la parálisis cerebral es inversamente proporcional a la edad de gestación y que la parálisis cerebral afecta al 9 por ciento de los bebés nacidos antes de las 32 semanas, porcentaje que asciende al 18 por ciento en los que nacen a las 26 semanas. En comparación, la cifra de niños con parálisis cerebral tras el período de gestación normal comprende entre el 1 y el 2 por ciento. La frecuencia de las alteraciones del neurodesarrollo en los prematuros de muy bajo peso al nacer es muy significativa, siendo responsable hasta de un 50% de las anormalidades neurológicas de la infancia, que incluyen desde las alteraciones leves de las funciones cognitivas hasta la parálisis cerebral infantil, retraso en el desarrollo psicomotor, sordera o hipoacusia neurosensorial, retinopatía de la prematuridad, etc. Los niños pretérminos al nacer muestran un amplio rango de anormalidades neuromotoras las cuales en ocasiones pueden persistir y acompañarse de un retardo y/o trastorno motor así como también un trastorno motor fino, déficit visuo-espacial, alteraciones en la función ejecutiva, visuo-perceptual y problemas con la ejecución motora. Los trastornos motores en estos niños pueden ir desde una parálisis cerebral ligera-severa, hasta un trastorno motor funcional ligero denominado disfunción neuromotora (DN) o trastorno en el desarrollo de la coordinación. Para muchos de estos infantes el trastorno motor es menos discapacitante que las alteraciones asociadas a ellos (esfera ejecutiva, trastornos cognitivos y motor fino). Por ejemplo, el estudio EPICURE en 2010 (en Reino Unido e Irlanda) concluyó que a los 11 años de edad los niños y niñas que nacieron extremadamente prematuros (< de 26 semanas de gestación) tenían mayor riesgo de desarrollar TDAH, trastornos emocionales y TEA. Con este amplio abanico de posibilidades de alteraciones del neurodesarrollo en los prematuros, nuestro reto como centro polivalente es dar respuesta precoz a cada dificultad con las que se encuentran las familias y padres que a su vez también se ven en la situación de paternidad prematura, teniendo que pasar todos ellos por momentos de mucha fragilidad y riesgo vital enfrentándose a retos de supervivencia y de adaptación constante. Las Unidades hospitalarias especializadas realizan un trabajo eficaz y eficiente en el cuidado de niños prematuros y sus padres y unidades como nuestra Fundació ASPACE Catalunya dedicamos gran parte de nuestros esfuerzos a crear puentes de trabajo conjunto para recibir a los niños prematuros y sus familias con nuestros equipos multidisciplinarios (CDIAP, Hospital de Día, Escuela, atención ambulatoria especializada, centros de rehabilitación y de terapia ocupacional, etc.) para iniciar un camino de acompañamiento en todas las edades y etapas de su vida, para potenciar su desarrollo integral, y asegurar su mejor adaptación y lograr en la medida de lo posible su autonomía, buscando mejorar su calidad de vida, respetando sus tiempos, potenciando sus competencias individuales, reforzando el papel de las familias y creando interconexiones con su entorno. Los bebés prematuros son luchadores incansables y no están solos. Dra. Lydia Vargas (Neuropediatra y Responsable del Servicio de Atención Ambulatoria- Aspace-)  REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. March of Dimes, PMNCH, Save the Children, WHO. Born too soon: The Global Action Report on Preterm Birth. Howson CP, Kinney MV, Lawn JE, eds. Ginebra: World Health Organization, 2012.          2. Blencowe H, Cousens S, Oestergaard MZ, Chou D, Moller AB, Narwal R, et al. National, regional, and worldwide estimates of preterm birth rates in the year 2010 with time trends since 1990 for selected countries: a systematic analysis and implications. Lancet. 2012; 379 (9832):2162-72. 3. Lawn J, Davidge R, Paul V, von Xylander S, de Graft Johnson J, Costello A, et al. Born too soon: care for the preterm baby. Reprod Health. 2013; 10(1):S5.          4. EganF, Quiroga A,ChattásG. Cuidado par aelneurodesarrollo.RevvEnfervNeo.2012;(14):1-14.2. 5. Pallás CR, Valls A,Perapoch J. Cuidados Centrados en el Desarrollo Unidades de Neonatología ¿Cuál es su situación en España?. Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social; 2010.3. 6. Oskoui, M; Coutino, F; Dykeman, J; Jette, N; Pringsheim, T. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Dev. Med, Child, Neurol.2013;6 (55): 509-519. 7. Johnson S, Hollis C, Kochhar P, Hennessy E, Wolke D, Marlow N. Autism spectrum disorders in extremely preterm children. Journal Pediatr. 2010; 156 (4): 525-531. Disponible en https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.10.04129. 8. Hernández A, Canal R, Magán M, De la Fuente G, Ruíz-Ayúcar I, Bejarano A, Janicel C, Jenaro C. Trastorno del espectro autista y prematuridad: hacia un programa de cribado prospectivo. En F. Mulas. XX Congreso Internacional de actualización en Trastornos del Neurodesarrollo. Valencia: Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia; 2018

El Dia Mundial de la Qualitat ( #WQD20), se celebra cada segon dijous de novembre des de 1990, i és una oportunitat per celebrar els assoliments de l’entitat i dels equips de treball que la conformen. Ens serveix per prendre consciència i apostar el dia a dia per l’excel·lència en la gestió, la seguretat i la millora contínua. Sense oblidar-nos de la contribució a la societat i al benestar del col·lectiu al qual atenem. En un sector on la raó de ser és l’atenció integral a les persones amb paràlisi cerebral i altres patologies del desenvolupament neurològic, així com a les seves famílies, l’actitud de treballar amb qualitat, donant el millor de nosaltres, ha de ser el nostre tret inherent. La qualitat professional de la nostra institució està garantida per l’adaptació de les nostres tasques a les necessitats de les persones ateses, i a l’entorn, i més especialment en els temps de pandèmia que actualment estem vivint; també per l'eficiència en els recursos disponibles i per la incorporació de mètodes i procediments innovadors i actualitzats per part de tots els professionals. I tenir sempre present la part més humana i ètica que podem aportar quan treballem frec a frec amb persones. Treballem en base a uns objectius que han de permetre la qualitat de serveis i la satisfacció de les persones usuàries, fomentant la col·laboració i el treball en equip en totes les àrees de l’entitat. Apostem per una formació permanent en tots els equips de treball per tal que l’atenció a la persona usuària sigui la millor possible. Fomentem la transparència i treballem per a la sostenibilitat social i econòmica. En definitiva, intentem dia a dia generar valor, i seguir-lo generant. Aquesta jornada ens ha de servir per preguntar-nos com fem i com exercim la nostra professió i també ens hem de preguntar quina contribució estem aportant, com a professionals individuals compromesos i com a institució sanitària, social i educativa, que som. --- La calidad profesional, imprescindible en sectores como el nuestro   La calidad profesional va ligada a la calidad de los servicios ofrecidos: es fundamental que trabajemos haciendo las cosas correctamente pero también es importantísimo que la persona usuaria se sienta satisfecha cuando es atendida en los servicios de Aspace.   El Día Mundial de la Calidad (# WQD20), se celebra cada segundo jueves de noviembre desde 1990, y es una oportunidad para celebrar los logros de la entidad y de los equipos de trabajo que la conforman.   Nos sirve para tomar conciencia y apostar el día a día por la excelencia en la gestión, la seguridad y la mejora continua. Sin olvidarnos de la contribución a la sociedad y al bienestar del colectivo al que atendemos.   En un sector donde la razón de ser es la atención integral a las personas con parálisis cerebral y otras patologías del desarrollo neurológico, así como a sus familias, la actitud de trabajar con calidad, dando lo mejor de nosotros, debe ser nuestro rasgo inherente.   La calidad profesional de nuestra institución está garantizada por la adaptación de nuestras tareas a las necesidades de las personas atendidas, y en el entorno, y más especialmente en los tiempos de pandemia que actualmente estamos viviendo; también por la eficiencia en los recursos disponibles y por la incorporación de métodos y procedimientos innovadores y actualizados por parte de todos los profesionales. Y tener siempre presente la parte más humana y ética que podemos aportar al trabajar mano a mano con personas.   Trabajamos en base a unos objetivos que deben permitir la calidad de servicios y la satisfacción de las personas usuarias, fomentando la colaboración y el trabajo en equipo en todas las áreas de la entidad. Apostamos por una formación permanente en todos los equipos de trabajo para que la atención a la persona usuaria sea la mejor posible. Fomentamos la transparencia y trabajamos para la sostenibilidad social y económica. En definitiva, intentamos día a día generar valor, y seguirlo generando.   Esta jornada nos debe servir para preguntarnos cómo hacemos y cómo ejercemos nuestra profesión y también cabe preguntarse qué contribución estamos aportando, como profesionales individuales comprometidos y como institución sanitaria, social y educativa, que somos.  

La Teràpia Ocupacional té com a essència la visió holística de la persona i aquesta es troba al centre de tota la intervenció. L’objectiu principal és el d’aconseguir el màxim nivell d’autonomia i desenvolupament funcional, personal, laboral i social durant tot el seu cicle vital. Per això, la nostra tasca sempre gira entorn a les Activitats de la Vida Diària Bàsiques i Instrumentals, com a pilar de les Àrees d’Ocupació (amb les pròpies AVDs, el Descans, el Joc, l’Oci i la Participació Social) on l’entorn físic i personal són de gran importància per afavorir-ne la seva execució. A través de l’anàlisi de l’activitat detectem les necessitats i potenciem les fortaleses de l’usuari, adaptem la pròpia activitat i/o l’entorn. Les professionals del Departament de Teràpia Ocupacional d’ASPACE treballem sempre de manera multidisciplinària juntament amb la resta de Departaments amb els que conta la nostra Fundació en tots els serveis on som presents. Aquesta metodologia de treball ens permet acompanyar l’usuari en la seva globalitat. Com a Terapeutes Ocupacionals el nostre motor són els interessos de l’usuari. La seva motivació és clau per aconseguir l’èxit de la nostra intervenció i l’empoderament de la persona, sobretot en el cas dels adults, és fonamental per garantir el seu acompliment ocupacional de manera satisfactòria A través de la valoració, confecció i entrenament en l’ús d’adaptacions i productes de suport, oferim un escenari més afavoridor cap a l’autonomia i la independència i també facilitem el dia a dia dels seus familiars/cuidadors. La nostra tasca en aquesta àrea pot incloure des de l’ús d’utensilis adaptats per a l’alimentació, a l’eliminació de barreres arquitectòniques, o l’ús de les noves tecnologies, que tants recursos ens estan oferint actualment, aplicat a les Activitats de la Vida Diària. Com a professionals d’ASPACE, tenim l’oportunitat d’acompanyar els nostres usuaris durant gran part del seu cicle vital, en molts casos des dels primers anys de vida fins a la seva etapa adulta. Compartim riures i somriures, jocs de falda i les etapes més rebels de la vida, els seus èxits i frustracions, celebrant cada pas endavant. Treballem sobre el terreny de la realitat més immediata i de manera totalment contextualitzada, aprenent a menjar sols a l’hora de dinar, a triar quina roba els agrada quan sortim de compres… En definitiva, caminem al seu costat i al de les seves famílies per tal que la nostra intervenció tingui un impacte significatiu en la seva realitat present i futura.  

Barcelona, 20 d’octubre de 2020. La Fundació Aspace Catalunya i la Fundació Pere Tarrés, van signar un conveni de col·laboració per millorar el benestar i desenvolupament  de les persones amb paràlisi cerebral a través d’activitats de lleure educatiu i de socialització. Mitjançant aquesta aliança s’establirà coordinació entre les dues entitats a fi de que les persones usuàries dels serveis d’Aspace puguin gaudir d’activitats de lleure educatiu organitzades i gestionades per la Fundació Pere Tarrés.  ASPACE aportarà el coneixement en l’atenció a la persona amb paràlisi cerebral i farà d’intermediari amb les persones usuàries participants a través dels equips de professionals especialitzats. Per la seva banda, la Fundació Pere Tarrés, experta en la promoció de l’Acció social i l’educació a través del lleure,   s’encarregarà de l’organització i gestió d’activitats tals com sortides, estades de cap de setmana, colònies d’estiu, casals, etc adreçades a les persones usuàries dels serveis d’Aspace. Persones amb necessitats específiques Las persones amb paràlisi cerebral i altres patologies del desenvolupament neurològic tenen un perfil complex, i requereixen d’una atenció especialitzada. La Fundació Aspace Catalunya, per la seva expertesa com a entitat referent en la paràlisi cerebral, aportarà aquest valor a la Fundació Pere Tarrés per tal que pugui realitzar les activitats de lleure educatiu amb major especificitat per les demandes del col·lectiu. Experiència en el Lleure Paral·lelament, la Fundació Pere Tarrés, dedicada a la promoció de la persona  especialment en el lleure educatiu infantil i juvenil, l'animació sociocultural i l'educació social aportarà aquesta expertesa per poder dur a terme les activitats de socialització i desenvolupament de la persona.   Sobre la Fundació Aspace Catalunya La Fundació Aspace Catalunya és una entitat sense ànim de lucre, fundada l’any 1961 amb la missió d’atendre les persones amb paràlisi cerebral i altres patologies del desenvolupament neurològic, amb un model assistencial innovador i interdisciplinari en el tractament i rehabilitació de la persona. Oferim serveis basats en un model biopsicosocial i cultural de la persona, considerant les tres dimensiones de la salut (dimensió física, psicològica i social) de la persona al llarg de tot el cicle vital de la persona . Disposem de serveis d’atenció ambulatòria, rehabilitació, CDIAP, escola d’educació especial, centres d’atenció diürna, serveis residencials, i serveis d’esports. Tots ells portats a terme gràcies a la professionalitat de gairebé 300 persones treballadores, voluntàries i col·laboradores. Sobre la Fundació Pere Tarrés La Fundació Pere Tarrés, amb 60 anys d'existència, és una organització no lucrativa educativa i d'acció social que va néixer amb la finalitat de promoure l’educació en el lleure d’infants i joves. Dedicada a la promoció de l'educació en el temps lliure, el voluntariat, la millora de la intervenció social i l'enfortiment del teixit associatiu, amb el temps la seva acció s'ha ampliat a altres àmbits de l'acció social com ara la formació, la recerca i la gestió.