Per què és important formar els professionals en protecció de dades? Les entitats que treballen amb dades sensibles han d'adoptar mesures organitzacionals i informàtiques per protegir-les, però també han de vetllar perquè els professionals que treballen en aquesta coneguin les diferents mesures i sàpiguen com actuar en el seu dia a dia per evitar riscos. En aquest sentit, des de la Comissió de Seguretat de la Informació d’Aspace, formada per la Delegada de Protecció de dades i el responsable de TIC, es van plantejar fer un pla bianual de formació continuada sobre mesures i bones pràctiques de protecció de dades. En aquest pla s’inclou formació presencial, en línia, píndoles de formació i accions de sensibilització. Els professionals d’Aspace utilitzen dades personals durant el procés assistencial de les persones usuàries, a través d'aplicacions, eines o fins i tot amb altres fins; com difondre imatges d'activitats en xarxes socials o fer recerca, que requereixen altres tractaments de les dades personals. Per això, la Fundació Aspace Catalunya considera que els professionals han de tenir clar els criteris, les mesures i aspectes normatius per prendre decisions. També és important que comprenguin el significat, l'aplicació i la importància del compliment. Si no fos així, tot això podria repercutir sobre la seguretat de les dades que les persones usuàries cedeixen a Aspace per utilitzar els serveis que necessiten. Els professionals hem d'aplicar el principi de responsabilitat proactiva, establert com a obligació en el RGPD i, que implica que les persones que treballen en les organitzacions han de conèixer els diferents tractaments de dades i han d'adoptar una actitud conscient, diligent i proactiva enfront de la cura cap a la protecció de dades. A més de ser capaços de demostrar, en tot moment, el compliment i l'anàlisi dels riscos que podria comportar una determinada activitat amb dades personals.   Quin tipus d'accions formatives s'han dut a terme en protecció de dades des de la Fundació Aspace Catalunya? Formació online: Tots els professionals d’Aspace s'han pogut beneficiar d'aquesta formació, que, si bé és més genèrica i no tan adaptada al perfil professional, aporta major disponibilitat horària i s'adapta al ritme de cada persona sense haver de modificar agendes de professionals assistencials. Formació presencial: Sessions de formació específiques per determinats perfils professionals que prenen decisions, fan diferents tractaments de dades o tenen una major responsabilitat en el seu càrrec. Han estat formacions amb molt bona resposta dels beneficiats i on s'han pogut resoldre dubtes i situacions del dia a dia. Píndoles de coneixement: consells i recordatoris sobre protocols interns i bones pràctiques, per exemple, com han de protegir les dades un estudiant de pràctiques i el seu tutor, o com gestionar les autoritzacions d'imatge. Accions de sensibilització: campanyes de destrucció de documentació obsoleta o campanyes de conscienciació per evitar ciberatacs, entre d’altres.   Què ens aporta la formació i el coneixement del RGPD i LOPDGDD? Generar confiança i coneixement en les persones usuàries que ens cedeixen les seves dades per ser ateses des d'una perspectiva sanitària, social i educativa i que estan en situació més vulnerable pel fet d'haver cedit dades tan sensibles. Incrementar la seguretat de la informació: Conèixer els riscos i les mesures ajuda a detectar l'enorme quantitat de ciberatacs que sofrim les entitats que treballem amb dades de salut i a evitar-los o reduir-los en la mesura que sigui possible. Ajudar a la reputació de Aspace: Reforçar els coneixements sobre la seguretat de la informació ajuda a protegir la imatge i la reputació de l'entitat.   En conclusió, la formació continuada dels professionals assistencials i no assistencials de la Fundació Aspace Catalunya és la mesura més eficaç per a la gestió ètica i segura de les dades de caràcter personal. A més, ajuda, sens dubte, a crear una cultura de protecció de la informació sanitària, social i educativa.

La xerrada s’ha dividit en tres blocs. El primer de tots, impartit per la Silvia Alba, s’ha centrat en el dret a la intimitat de les persones amb discapacitat des d’una perspectiva ètica. La intimitat és un dret reconegut i fonamental però és molt fàcil vulnerar-lo i més en persones que tenen una manca manifesta a l’hora de comunicar-se. Per fomentar la seva autonomia i felicitat hem de vigilar de respectar les diferents vessants que formen part de la seva esfera d’intimitat. Per aquesta raó és important proporcionar espais individuals i tranquils per a totes les persones que es troben en aquesta situació. Les persones a càrrec de les seves atencions han de respectar la seva integritat i saber en quin moment precisen estar soles, quan volen estar acompanyades i amb qui volen compartir aquests espais. La necessitat a la intimitat també inclou la sexualitat, en aquest sentit, la Sílvia Alba ha comentat que “a vegades les persones amb discapacitat es perceben com a asexuades per part de les famílies i els cuidadors. Quan es nega el dret a la seva intimitat apareixen conductes inadequades com l’exhibicionisme”. El segon bloc ha tractat sobre les diferents lleis que regulen el dret a la intimitat de les persones recollits per la Organització de les Nacions Unides, per la Unió Europea i l’estat espanyol. Aquesta part ha anat a càrrec de la Mónica Platas i ha posat sobre la taula en quin marc s’han de regir els cuidadors de les persones amb diversitat funcional per respectar el dret a la intimitat i a quines institucions s’han de redirigir si es contempla alguna vulneració. Finalment, el tercer bloc ha tractat sobre l’aplicació pràctica del dret a la intimitat per ajudar a posar-ho en pràctica amb persones amb discapacitat. La Sílvia Alba ha posat exemples pràctics, exercicis i dinàmiques per realitzar amb els usuaris. Ha sigut la part més enfocada als cuidadors i d’un valor més pràctic, remarcant el paper que tenen per a fer entendre als usuaris que tenen dret a la intimitat i com exercir-ho. Alguns dels exemples que ha posat la Sílvia per adequar l’entorn són utilitzar la senyalètica, arribar a acords amb els companys de les persones usuàries per compartir l’espai sense perdre individualitat o fer que els passadissos i els voltants de les habitacions siguin espais tranquils per a no molestar a les persones que hi viuen. Els assistents han tingut l’oportunitat d’intervenir després de cada bloc per fer preguntes, comentar experiències amb usuaris i exposar informació enriquidora per a la xerrada. En definitiva, ha estat una xerrada-taller molt interessant: partint per l’enfocament ètic de la qüestió i com es percep la intimitat per la societat respecte a les persones amb discapacitat, les lleis que regulen el dret a la intimitat i la seva implementació i, per acabar, exemples pràctics i activitats que les persones encarregades de les cures poden portar a terme directament sobre el terreny. Donem les gràcies a Dincat per l’organització d’aquesta xerrada tan enriquidora i fonamental per a la tasca diària de tants professionals i organitzacions que vetllen per la salut i el benestar del col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual.

L’objectiu de tots els actes ha sigut reivindicar el paper a la societat de les persones amb discapacitat en tots els àmbits: ocupacional, sanitari, educatiu... per tal d’aconseguir la integració i la normalització de les persones amb capacitats diverses. Xerrada al Col·legi Jesuïtes Kostka de Gràcia Els usuaris del CTO Aspace Poblenou van realitzar una xerrada en el marc del Dia Internacional de la Discapacitat als alumnes de 4t de primària al Col·legi Jesuïtes Kostka de Gràcia. Durant la presentació es va poder exposar com es treballen les activitats musicals al centre, la importància de la música com una pràctica beneficiosa per a la salut, l’ús d’instruments adaptats per fomentar la participació de tothom i alguns aspectes de la comunicació augmentativa. A la vegada, els alumnes de l’escola van compartir el projecte que estan realitzant amb Music Makers. Una experiència compartida on tothom va poder aprendre més sobre música i discapacitat, a la vegada que explicaven com és el dia a dia d’una persona amb capacitats diverses. Manifest del Taller de Ràdio Al Taller de Ràdio del Centre de Teràpia Ocupacional de Badalona van locutar un manifest sobre com aconseguir una societat més inclusiva i diversa. Accessibilitat, dret a un habitatge digne, una escolarització de qualitat, que les empreses ampliïn la contractació de persones amb paràlisi cerebral... des del CTO Badalona troben que encara han de canviar moltes coses a dia d’avui a la societat. Mural de TMB Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) juntament amb la Fundació Eurofirms, ha commemorat el Dia Internacional de la Discapacitat amb un gran mural a l’estació de l’Arc de Triomf de Barcelona. Una usuària d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la nostra entitat ha participat pintant el logotip del cor d’Aspace i les paraules “Paràlisi Cerebral”. Sota el lema “Hola, soc aquí”, es pot visitar des del dissabte 3 de desembre de 2022 a l’accés de l’estació amb direcció Hospital de Bellvitge.   Participació a l’acte del Dia Internacional de la Discapacitat al Districte Sants-Montjuïc   El divendres 2 de desembre algunes persones de la Residència Aspace van participar en l’acte del Dia Internacional de la Discapacitat organitzat pel Districte Sants-Montjuïc, el Districte de l’Eixample i l’Institut de la Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona. L’acte va comptar amb més de 500 participants de moltes entitats de la zona. Tothom va poder gaudir de música en directe, d’un esmorzar de xocolata amb melindros i es va participar amb un Flash Mob que es feia a la mateixa hora a tots els districtes de Barcelona. A més, vam tenir l’oportunitat de parlar amb els representants de l’Ajuntament de Barcelona sobre les diferents accions que s’estan duent a terme per a millorar les infraestructures i l’accessibilitat a la ciutat. Vídeos de conscienciació a xarxes socials Des de la part més institucional d’Aspace hem volgut commemorar el Dia Internacional de la Discapacitat amb el vídeo “3 de desembre, 3 preguntes”. El vídeo contraposa la realitat de persones amb diversitat funcional i l’opinió que tenen sobre el tema persones que no estan relacionades amb ella. “Què et suggereix la paraula discapacitat?”, “Creus que una persona amb discapacitat té les mateixes oportunitats que una persona sense discapacitat?” i “Tractes igual a una persona discapacitada que a una persona sense discapacitat?”, van ser les preguntes realitzades als dos perfils amb l’objectiu de mostrar la diferència d’opinions sobre un mateix fet des de dintre i des de fora i fomentar el debat i la participació a les xarxes socials. Dia Internacional de la discapacitat - 3 de desembre 3 preguntes from Fundació Aspace Catalunya on Vimeo.

Al congrés organitzat per la Federació Internacional d’Hospitals (IHF) sota el títol Aprenentatge global, Accions locals: Atenció sanitària sostenible, Aspace ha presentat el pòster “Modernització dels Serveis de Salut accelerats per la pandèmia COVID-19 a la nostra Fundació a través de la tecnologia”, i ha exposat la contribució d’Aspace a l’agenda 2030, a través del treball d’impacte a diferents ODS- Objectius del Desenvolupament Sostenible-. Amb aquest pòster Aspace ha mostrat les aplicacions fàcils que han desenvolupat, els diferents SAAC (sistemes de comunicació augmentatives i adaptatives), la domotització de la llar, l’ús de la realitat augmentada i els recursos com el paquet quantum per a l'entrenament de la cadira de rodes elèctrica amb diferents tipus de comandaments. En totes aquestes eines de tecnologia de suport han intervingut moltíssims professionals amb els més alts estàndards de qualitat i donant la millor atenció humanitzada i propera, pensant sempre en la persona, d'acord amb un pla terapèutic individualitzat i específic, amb l'objectiu d'aconseguir la màxima qualitat de vida i autonomia. Dels 300 pòsters presentats i 146 acceptats, la Fundació Aspace ha sigut una de les finalistes. La delegació enviada a Dubai declara que: “ens sentim orgullosos i contents  de la gran feina feta gràcies a tot l’equip Aspace per aquest reconeixement internacional en el millor congrés del món de gestió sanitària”. El Congrés Mundial d'Hospitals de la Federació Internacional d'Hospitals (IHF), ha posat el focus en com les entitats sanitàries han de treballar globalment en col·laboració mútua i amb els sectors públic i privat, per abordar els problemes que ens afecten a tots i en oferir alternatives de lideratge de canvi per oferir serveis de salut més sostenibles. En quant als ODS de l’Agenda 2030, Aspace ha mostrat les accions de la fundació i com s’estan encarant els reptes que es plantegen per la sostenibilitat: “Hem exposat el nostre pla de treball en responsabilitat social corporativa relacionant-lo entre els diferents ODS i els 5 vectors treballats; és a dir com incidim en el bon govern de l’entitat, la sostenibilitat econòmica, l’àmbit de les persones, el factor social o l'ambiental en el dia a dia de l’organització: Treballant per un model de governança transparent i sostenible. Difonent diferents protocols de qualitat en la gestió de recursos. Aportant bones pràctiques per al benestar dels professionals. Formalitzant polítiques d'impacte social i compromís amb drets socials. Contribuint amb petites accions contra la crisi climàtica. Establint aliances amb altres entitats del sector per optimitzar recursos i esdevenir una entitat més sòlida”.