Un grup de nois i noies del CTO Badalona, que actualment participen en l’activitat “Autonomia en la comunitat – AVD Instrumentals” dins el programa de rehabilitació de Teràpia Ocupacional, s'han desplaçat fins l’Escola Municipal de Bosc de Montjuïc per reflexionar juntament amb els nens i nenes del 4rt curs de Primària sobre què és la discapacitat i quina és l’experiència en el dia a dia de les persones amb discapacitat sensorial, física i/o cognitiva. L'objectiu de la trobada era, per una banda, que les persones usuàries poguessin organitzar, planificar i conduir de manera autònoma una sessió explicativa teòrica- pràctica sobre la realitat de les persones amb discapacitat, adaptant el seu discurs al nivell de comprensió i experiència d’infants de 10 anys, la major part dels quals no han tingut mai contacte estret amb persones amb diversitat funcional. I, d’altra banda, acostar als propis infants a la realitat de les persones usuàries del CTO Badalona donant-los l’oportunitat d’entendre, trencar tabús, pors i dubtes que a vegades ni tan sols els adults els poden aclarir per falta d’experiència o informació. Aquestes reflexions es van enfocar a través d’una dinàmica de grup molt engrescadora i una breu exposició per part de les persones usuàries des d’un punt de vista de trobada parlant de capacitats i no de mancances, confluint punts en comú entre els dos col·lectius com l'esport, les aficions, el plaer pel menjar exòtic o les ganes que tenien tots de marxar de vacances. Tanmateix, també es van exposar alguns aspectes més bàsics com algunes activitats de la vida diària bàsiques per les quals necessiten ajuda de terceres persones, com cordar-se les sabates o rentar-se les dents al matí, aquest fet contrarestava i donava una visió més oberta del dia a dia d'alguns dels nois i noies del grup. L'activitat va ser molt ben acollida per tots els alumnes i van manifestar que es quedaven amb moltes preguntes per fer i agraïts per l'esforç i l'experiència. Ens van fer preguntes molt interessants, sense por, sense prejudicis, des de la curiositat i el respecte més absolut. Igualment els nois i noies del CTO van quedar molt satisfets per la feina feta i contents per la gran rebuda per part dels infants i l’escola. Activitats com aquestes, que a més posen en èmfasi les capacitats de les persones que atenem i reivindiquen un entorn físic i humà més accessible i conscienciat son petits gestos que poden impactar d'una manera molt positiva en la nostra societat, donant veu a grans i petits.

El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com i quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Taula de transició de la la infantesa a l'adultesa Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a l'adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.

La xerrada s’ha dividit en tres blocs. El primer de tots, impartit per la Silvia Alba, s’ha centrat en el dret a la intimitat de les persones amb discapacitat des d’una perspectiva ètica. La intimitat és un dret reconegut i fonamental però és molt fàcil vulnerar-lo i més en persones que tenen una manca manifesta a l’hora de comunicar-se. Per fomentar la seva autonomia i felicitat hem de vigilar de respectar les diferents vessants que formen part de la seva esfera d’intimitat. Per aquesta raó és important proporcionar espais individuals i tranquils per a totes les persones que es troben en aquesta situació. Les persones a càrrec de les seves atencions han de respectar la seva integritat i saber en quin moment precisen estar soles, quan volen estar acompanyades i amb qui volen compartir aquests espais. La necessitat a la intimitat també inclou la sexualitat, en aquest sentit, la Sílvia Alba ha comentat que “a vegades les persones amb discapacitat es perceben com a asexuades per part de les famílies i els cuidadors. Quan es nega el dret a la seva intimitat apareixen conductes inadequades com l’exhibicionisme”. El segon bloc ha tractat sobre les diferents lleis que regulen el dret a la intimitat de les persones recollits per la Organització de les Nacions Unides, per la Unió Europea i l’estat espanyol. Aquesta part ha anat a càrrec de la Mónica Platas i ha posat sobre la taula en quin marc s’han de regir els cuidadors de les persones amb diversitat funcional per respectar el dret a la intimitat i a quines institucions s’han de redirigir si es contempla alguna vulneració. Finalment, el tercer bloc ha tractat sobre l’aplicació pràctica del dret a la intimitat per ajudar a posar-ho en pràctica amb persones amb discapacitat. La Sílvia Alba ha posat exemples pràctics, exercicis i dinàmiques per realitzar amb els usuaris. Ha sigut la part més enfocada als cuidadors i d’un valor més pràctic, remarcant el paper que tenen per a fer entendre als usuaris que tenen dret a la intimitat i com exercir-ho. Alguns dels exemples que ha posat la Sílvia per adequar l’entorn són utilitzar la senyalètica, arribar a acords amb els companys de les persones usuàries per compartir l’espai sense perdre individualitat o fer que els passadissos i els voltants de les habitacions siguin espais tranquils per a no molestar a les persones que hi viuen. Els assistents han tingut l’oportunitat d’intervenir després de cada bloc per fer preguntes, comentar experiències amb usuaris i exposar informació enriquidora per a la xerrada. En definitiva, ha estat una xerrada-taller molt interessant: partint per l’enfocament ètic de la qüestió i com es percep la intimitat per la societat respecte a les persones amb discapacitat, les lleis que regulen el dret a la intimitat i la seva implementació i, per acabar, exemples pràctics i activitats que les persones encarregades de les cures poden portar a terme directament sobre el terreny. Donem les gràcies a Dincat per l’organització d’aquesta xerrada tan enriquidora i fonamental per a la tasca diària de tants professionals i organitzacions que vetllen per la salut i el benestar del col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual.

Acció Solidària del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, és una iniciativa dels Serveis de Rehabilitació Comunitària del Baix Llobregat. Professionals i persones usuàries, participen de diferents tallers de confecció de treballs manuals, com ara enquadernació i confecció de llibretes i articles de paper, objectes de bijuteria, ninots de drap brodats, articles de cuir..., que posteriorment es venen a mercats i fires. Amb la recaptació de les vendes es decideix, de manera assembleària, a quins projectes solidaris es destinaran aquests diners. Així es faciliten espais per a la solidaritat, que fan possible una relació directa amb organitzacions sense ànim de lucre. En aquesta ocasió, un dels projectes escollits, ha estat el programa de teràpia assistida amb gossos dels Serveis d'atenció diürna i residencials de la nostra entitat. Des de la Fundació Aspace Catalunya, conjuntament amb el projecte "Tan Amigos", fa molts anys que treballem la teràpia assistida amb gossos, una activitat que desperta molt interès entre les persones usuàries. La interacció amb animals, i la motivació i sensació d'oci que aquesta genera, permet un treball terapèutic que potencia diverses habilitats i millorar la qualitat de vida. El terapeuta de teràpia assistida amb gossos, conjuntament amb diversos professionals de l'entitat, dissenyen les sessions, per tal de treballar objectius personalitzats i específics en diferents àrees, com ara l'estimulació sensorial, la coordinació motora, la mobilitat funcional, la concentració, la memòria, la comunicació, les habilitats socials , les habilitats afectives, la motricitat fina i la relaxació. Per recollir el donatiu, ens vàrem trobar amb les persones usuàries i professionals dels Serveis de Rehabilitació Comunitària del Baix Llobregat a l'Ateneu d'Entitats Pablo Picasso de Viladecans. El Raúl i l'Arantxa van ser els encarregats de recollir el xec, en representació dels Serveis d'Atenció diürna i residencials d'Aspace i, aprofitant l'ocasió, van compartir els objectius i beneficis d'aquesta teràpia, així com la seva experiència. Finalment, es va fer un coloqui o, tots plegats, vam poder compartir converses i vivències. Un acte molt emotiu que ens permet conèixer altres serveis i iniciatives, fer xarxa, i enriquir-nos uns dels altres. Agraïm la donació!