El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com y quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbilitat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Mesa de transición Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a la adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.   --- La tecnología de apoyo es uno de los mejores métodos para facilitar la vida y aportar autonomía a las personas con diversidad funcional. La bioinformática está aportando grandes avances en la detección y en el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo mediante la genética. Las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo ha reunido a personas de más de 15 países y entidades de todo el estado español. El 17 y el 18 de marzo se realizaron las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundació Aspace Catalunya, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron, en el centro CIM Aspace. El ciclo de conferencias estuvo enfocado a profesionales del sector de la salud mental, la neurorrehabilitación y de la terapia ocupacional. En estas jornadas se han compartido el abordaje integrado de las patologías del neurodesarrollo desde distintos puntos de vista complementarios, proporcionando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación.  Según Elena Puigdevall, Directora General de Aspace y una de las personas organizadoras del evento “las jornadas han sido un éxito con participación nacional e internacional, la asistencia de profesionales de 15 países y de entidades de atención a la parálisis cerebral de todo el estado español.” Las conferencias han sido en español, con traducción simultánea de las ponencias internacionales, y se han distribuido en cuatro áreas: Mesa de Tecnología, Mesa de Salud Mental y Mesa de Transición. Mesa de Tecnología En primer lugar, en la Mesa de Tecnología se han tratado todos los temas relacionados con la tecnología de apoyo aplicada a personas con pluridiscapacidad. En esta sección han intervenido varios profesionales con ideas innovadoras y los últimos avances en el sector. Ángel Aguilar, Ingeniero y Director del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, realizó una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control del entorno, de la adaptación sobre actividades rehabilitadoras, en comunicación aumentativa, en el desplazamiento y en la rehabilitación funcional. Según Ángel Aguilar, “definimos objetivos de forma cooperativa con las personas. Cada persona decide lo que necesita, no los profesionales ni las familias. Es una forma de fomentar l’autonomía”. En esta ponencia participaron: Oriol Roqueta, abogado jubilado luchador por los derechos de las personas con diversidad funcional, que, con una tetraplejia espástica muy acusada, explicó cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de tecnología de bajo coste: “Actualmente vivo de manera independiente”, sin embargo, Oriol también reivindica que “la tecnología nos ayuda a según qué cosas, pero no suple la asistencia personal y el trato humano”.  Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, explicó el funcionamiento del taller de tecnología de apoyo que realiza en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre las personas usuarias. Joel Bueno, una persona usuaria de Aspace de 15 años, hizo una impactante ponencia usando la herramienta de comunicación aumentada Tobii. Estaba dedicada a las dificultades en el desplazamiento y la obtención de material ortopédico personalizado y de cómo, gracias a la tecnología de apoyo, es capaz de hacer música y de cómo se imagina su futuro. Dentro de la mesa de tecnología también tuvimos la oportunidad de escuchar a Nora Sanz de la Fundación Nipace. En el centro, ubicado en Guadalajara, llevan años trabajando con exoesqueletos para fomentar la neurorrehabilitación y su ponencia giró en torno a cómo se habían evidenciado científicamente las ventajas de su uso. Según Nora Sanz, “se ha demostrado que la terapia robótica mejora la integración física cognitiva, las propiedades biomecánicas articulares, el control motor y el equilibrio” aunque siempre deben ser un “complemento a la persona rehabilitadora”. En Nipace combinan el uso de los exoesqueletos con la realidad virtual para mejorar la autoestima y los resultados de las personas usuarias. Por su parte, la Dra. Gloria Soto, Catedrática del Departamento de Educación Especial en la San Francisco State University, demostró cómo “el lenguaje es esencial para el desarrollo y la falta de aprendizaje de éste se manifiesta en problemas de desarrollo de interacción social, académico y emocional. El lenguaje es necesario para desarrollar la narrativa de la propia persona”. Hay distintas modalidades de comunicación aumentativa y alternativa, pero “todas deben favorecer que haya menos pasos entre el concepto que se piensa y la expresión del mismo”. Mesa de salud mental En la Mesa de Salud Mental se ha abordado la salud mental en las diferentes patologías del neurodesarrollo. En este aspecto han destacado grandes profesionales de la Fundació Aspace Catalunya, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela y Óscar García, psicólogos de la Fundació Aspace Catalunya hablaron sobre cómo los grupos psicoterapéuticos son una herramienta valiosa y eficiente en personas de todas las edades con patologías del neurodesarrollo. Los psicoterapeutas “tenemos que adaptarnos a las necesidades de las personas, hay pacientes que por problemas conductuales no pueden participar o su adhesión debe hacerse de forma paulatina”. Además, “la terapia global no exime la terapia individual. Valorar a la persona a nivel global es importante para saber cómo y cuándo integrar la persona en un grupo terapéutico, pero el grupo será una herramienta valiosísima para que se den procesos mentales y sociales, que, de manera individual, nunca se darían”. En la ponencia realizada por las Doctoras Gemma Español y Laura Gisbert, ambas psiquiatras del Hospital Vall d’Hebron, se abordó la comorbilidad entre la parálisis cerebral y los trastornos del espectro autista y el TDAH. Se ha demostrado que “hay un aumento de la prevalencia de TEA’s y TDAH con la parálisis cerebral (…) a nivel etiológico todo indica a que existe una relación”, sin embargo, “no hay herramientas suficientes para hacer un diagnóstico correcto del TEA y el TDAH en parálisis cerebral”. Mesa de transición Finalmente, en la Mesa de Transición se ha tratado el abordaje de la infancia a la adultez de las personas con parálisis cerebral. En este sentido, hemos podido escuchar las ponencias de varios profesionales como Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance y la Sydney University. Novak mostró ejemplos en vídeo de la implementación de las guías de buenas prácticas. Estas guías se pueden encontrar traducidas de forma gratuita en la web de la Fundació Aspace Catalunya. Como referente mundial en parálisis cerebral, la profesora Iona Novak suscitó mucha expectación y muchos asistentes pudieron hablar con ella y preguntarles sus dudas al respecto de sus diferentes trabajos. Eduard Pellicer del Hospital Sant Joan de Déu y Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, ambos trabajadores sociales, nos hablaron de la transición a la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Esta, representa un reto para las personas usuarias, las familias y las instituciones. En este sentido, el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundació Aspace Catalunya trabajan estrechamente con una historia clínica dirigida, estudios de neuroimagen y genéticos. Esta experiencia compartida también presta atención a los aspectos psicosociales de las personas y sus familias, “no solamente es un trámite burocrático, es una transición personal en todos los sentidos”.  La Dra. Mercedes Serrano insiste en que el concepto de la parálisis cerebral “no excluye necesariamente la posibilidad de una base genética que explique total o parcialmente la clínica del paciente”. En este sentido, “las dismorfias suelen indicar una afectación genética con parálisis cerebral, tal y como después se demuestra mediante la bioinformática”, el método de interpretar los HPO para compararlos con las muestras familiares y del propio homo sapiens. Conocer la base genética de la persona con parálisis cerebral permite conocer mejor la condición de la persona y hacer técnicas personalizadas para ella y su familia a largo plazo. Fue especialmente interesante el abordaje de la parálisis cerebral en la edad adulta realizado por la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Muchas veces se les presta una mayor atención a las primeras etapas y “las personas adultas sufren una falta de atención integrada. Se tratan los problemas que sufren en el momento concreto en centros de salud, pero no de forma holística”.  

Aquest any hem reflexionat al voltant d’un nou tema “A l’escola ens cuidem” i entre totes les escoles participants, donat que per la situació excepcional de pandèmia no hem pogut fer la nostra trobada inter-escolar, hem elaborat un Diari de les Cures que podreu veure exposat a partir de l’11 de juny a la secció infantil de la Biblioteca Francesc Boix, al carrer Blai, 34. Us deixem aquest enllaç perquè pugueu veure el resultat final: https://www.flipsnack.com/placomunitaripoblesec/diari-de-les-cures-del-poble-sec-a-l-escola-ens-cuidem.html També us deixem l’enllaç de la web del Pla Comunitari on trobareu tota la informació del projecte: http://placomunitaripoblesec.org/portfolio/al-poble-sec-ens-cuidem/  

Quan pensem en la figura del MESTRE, evoquem la nostra pròpia història i recordem algun mestre que ens va ajudar a créixer i a aprendre amb paciència, empatia i respecte. Un bon mestre deixa empremta en l’alumne i també en la seva família perquè els acull i els acompanya en el procés de desenvolupament i creixença dels seus fills. A la nostra escola concebem l’alumne d’una manera global i vivim el dia a dia amb ell com un repte il·lusionant que ens motiva a ser flexibles,  creatives i a reinventar-nos per adaptar-nos a les necessitats d’aprenentatge, emocionals i de salut que tots ells presenten. Al llarg dels anys, hem aprés molts idiomes: el propi llenguatge que cada infant té.  Molts dels nostres alumnes tenen greus dificultats comunicatives, és per això que els escoltem de manera activa, percebent i interpretant amb una mirada els seus sentiments, les seves emocions, les seves dificultats, les seves angoixes i també els seus avenços i les seves victòries. Un dels nostres secrets és la paciència i el positivisme. Volem veure el got mig ple, i així, descobrir el potencial de cada infant de l’escola. Els transmetem que amb esforç i paciència podrem entre tots aconseguir petits o grans progressos que els ajudaran a créixer i els faran feliços. Per a nosaltres, l’educació és un procés integral que parteix de la realitat de l’alumne i es fonamenta en els següents pilars: Ensenyar a ser: desenvolupar el propi jo a partir de les necessitats primerenques, a través de l’experimentació, la descoberta del propi cos i la relació amb l’altre a partir dels vincles emocionals i afectius. Ensenyar a sentir: ajudar-los a ser capaços d’identificar i reconèixer  els seus estats emocionals i les seves emocions. Que les puguin regular  i les puguin expressar de manera adequada. Ensenyar a conèixer: ajudar als nostres alumnes a descobrir i comprendre el món que ens envolta. Ensenyar a fer: acompanyar-los en els aprenentatges instrumentals i la descoberta de l’entorn afavorint experiències vivencials, l’exploració, la manipulació i la creació. Ensenyar a conviure: arribar a desenvolupar la competència social, basant-nos en el respecte, l’harmonia, la solidaritat i l’empatia. Les mestres de la nostra escola, igual que els mestres d’arreu del món  tenim l’objectiu de desenvolupar en els nostres alumnes competències cognitives i aprenentatges funcionals que els facin ser el més autònoms possible. En el nostre cas en concret ens trobem amb nens i nenes, i nois i noies amb unes necessitats especials que fa que la nostra manera d’ensenyar ha de ser, si cap, més innovadora, flexible i respectuosa amb l’alumne i amb les seves circumstàncies. Les rutines diàries, els aprenentatges vivencials, les activitats motivadores i les metodologies variades són les eines bàsiques que tenim per aconseguir  els objectius que ens hem marcat per cadascun dels nostres alumnes, i cada aprenentatge assolit, cada repte conquerit i en definitiva cada gran o petit avenç és un triomf d’ells que ens enorgulleix i ens fa feliç a nosaltres. Els aprenentatges que neixen a l’escola continuen a cada una de les cases dels nostres infants i joves, per això és tant important formar equip amb les famílies, respectant-los i transmetent-los empatia així com donant-los solucions i recolzament quan ho requereixen.   Nosaltres, les mestres d’Aspace hem fet de la nostra vocació la nostra feina i de la nostra feina la nostra vocació,  estimem als nostres alumnes i estimem el que fem.

Des del curs passat hem començat a participar en una activitat plàstica proposada per la Fundació Miró: Esquitxades. Per a nosaltres és importar trobar espais adaptats a les necessitats del nostres alumnes i gràcies a la col·laboració estreta de les tutores dels grups i l’equip EART (Experiment amb l’Art) de la Fundació Miró hem pogut organitzar unes sessions molt apropiades i divertides que els nostres alumnes han gaudit.  L’activitat es fa en un pavelló proper a la fundació, molt lluminós i la sessió varia en funció del grup,  generalment iniciem l’activitat plàstica d’exploració i tècniques a una taula molt gran i desprès passem al terra, on podem continuar explorant les tècniques amb altres parts del cos. Des d’aquí volem agrair la bona disponibilitat de la Fundació Miró i les ganes de trobar més espais i activitats per els nostres alumnes i així fer, tots plegats, una comunitat educativa inclusiva. Podeu llegir més sobre aquesta activitat a: https://aspace.cat/ca/esquitxades/ https://aspace.cat/ca/esquitxades-mironianes https://aspace.cat/ca/esquitxades-del-b1-i-el-c2 "Fa temps que EART està realitzant Esquitxades a la Fundació Joan Miró. Aquesta proposta posa l’accent en els processos creatius de l’artista Joan Miró, incidint en la vessant gestual i d’experimentació. Miró, com altres artistes, va realitzar pintures de gran format i murals que es poden veure a l’espai públic. En aquest sentit, generar superfícies i espais compartits on activar accions col·lectives entre esquitxar, abocar, regalimar, estampar, trepitjar, posant en joc els cossos de les persones participants, a la recerca de resultats inesperats, són algunes de les intencionalitats." https://experimentem.org/00novetats/esquitxades.html?fbclid=IwAR0QEN_rN_wtIDeeZwVU7-wttWY2qcQO-tKQ7ft4mbwV4-pqQ8Bc5kPW2rI