El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com y quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbilitat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Mesa de transición Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a la adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.   --- La tecnología de apoyo es uno de los mejores métodos para facilitar la vida y aportar autonomía a las personas con diversidad funcional. La bioinformática está aportando grandes avances en la detección y en el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo mediante la genética. Las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo ha reunido a personas de más de 15 países y entidades de todo el estado español. El 17 y el 18 de marzo se realizaron las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundació Aspace Catalunya, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron, en el centro CIM Aspace. El ciclo de conferencias estuvo enfocado a profesionales del sector de la salud mental, la neurorrehabilitación y de la terapia ocupacional. En estas jornadas se han compartido el abordaje integrado de las patologías del neurodesarrollo desde distintos puntos de vista complementarios, proporcionando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación.  Según Elena Puigdevall, Directora General de Aspace y una de las personas organizadoras del evento “las jornadas han sido un éxito con participación nacional e internacional, la asistencia de profesionales de 15 países y de entidades de atención a la parálisis cerebral de todo el estado español.” Las conferencias han sido en español, con traducción simultánea de las ponencias internacionales, y se han distribuido en cuatro áreas: Mesa de Tecnología, Mesa de Salud Mental y Mesa de Transición. Mesa de Tecnología En primer lugar, en la Mesa de Tecnología se han tratado todos los temas relacionados con la tecnología de apoyo aplicada a personas con pluridiscapacidad. En esta sección han intervenido varios profesionales con ideas innovadoras y los últimos avances en el sector. Ángel Aguilar, Ingeniero y Director del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, realizó una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control del entorno, de la adaptación sobre actividades rehabilitadoras, en comunicación aumentativa, en el desplazamiento y en la rehabilitación funcional. Según Ángel Aguilar, “definimos objetivos de forma cooperativa con las personas. Cada persona decide lo que necesita, no los profesionales ni las familias. Es una forma de fomentar l’autonomía”. En esta ponencia participaron: Oriol Roqueta, abogado jubilado luchador por los derechos de las personas con diversidad funcional, que, con una tetraplejia espástica muy acusada, explicó cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de tecnología de bajo coste: “Actualmente vivo de manera independiente”, sin embargo, Oriol también reivindica que “la tecnología nos ayuda a según qué cosas, pero no suple la asistencia personal y el trato humano”.  Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, explicó el funcionamiento del taller de tecnología de apoyo que realiza en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre las personas usuarias. Joel Bueno, una persona usuaria de Aspace de 15 años, hizo una impactante ponencia usando la herramienta de comunicación aumentada Tobii. Estaba dedicada a las dificultades en el desplazamiento y la obtención de material ortopédico personalizado y de cómo, gracias a la tecnología de apoyo, es capaz de hacer música y de cómo se imagina su futuro. Dentro de la mesa de tecnología también tuvimos la oportunidad de escuchar a Nora Sanz de la Fundación Nipace. En el centro, ubicado en Guadalajara, llevan años trabajando con exoesqueletos para fomentar la neurorrehabilitación y su ponencia giró en torno a cómo se habían evidenciado científicamente las ventajas de su uso. Según Nora Sanz, “se ha demostrado que la terapia robótica mejora la integración física cognitiva, las propiedades biomecánicas articulares, el control motor y el equilibrio” aunque siempre deben ser un “complemento a la persona rehabilitadora”. En Nipace combinan el uso de los exoesqueletos con la realidad virtual para mejorar la autoestima y los resultados de las personas usuarias. Por su parte, la Dra. Gloria Soto, Catedrática del Departamento de Educación Especial en la San Francisco State University, demostró cómo “el lenguaje es esencial para el desarrollo y la falta de aprendizaje de éste se manifiesta en problemas de desarrollo de interacción social, académico y emocional. El lenguaje es necesario para desarrollar la narrativa de la propia persona”. Hay distintas modalidades de comunicación aumentativa y alternativa, pero “todas deben favorecer que haya menos pasos entre el concepto que se piensa y la expresión del mismo”. Mesa de salud mental En la Mesa de Salud Mental se ha abordado la salud mental en las diferentes patologías del neurodesarrollo. En este aspecto han destacado grandes profesionales de la Fundació Aspace Catalunya, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela y Óscar García, psicólogos de la Fundació Aspace Catalunya hablaron sobre cómo los grupos psicoterapéuticos son una herramienta valiosa y eficiente en personas de todas las edades con patologías del neurodesarrollo. Los psicoterapeutas “tenemos que adaptarnos a las necesidades de las personas, hay pacientes que por problemas conductuales no pueden participar o su adhesión debe hacerse de forma paulatina”. Además, “la terapia global no exime la terapia individual. Valorar a la persona a nivel global es importante para saber cómo y cuándo integrar la persona en un grupo terapéutico, pero el grupo será una herramienta valiosísima para que se den procesos mentales y sociales, que, de manera individual, nunca se darían”. En la ponencia realizada por las Doctoras Gemma Español y Laura Gisbert, ambas psiquiatras del Hospital Vall d’Hebron, se abordó la comorbilidad entre la parálisis cerebral y los trastornos del espectro autista y el TDAH. Se ha demostrado que “hay un aumento de la prevalencia de TEA’s y TDAH con la parálisis cerebral (…) a nivel etiológico todo indica a que existe una relación”, sin embargo, “no hay herramientas suficientes para hacer un diagnóstico correcto del TEA y el TDAH en parálisis cerebral”. Mesa de transición Finalmente, en la Mesa de Transición se ha tratado el abordaje de la infancia a la adultez de las personas con parálisis cerebral. En este sentido, hemos podido escuchar las ponencias de varios profesionales como Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance y la Sydney University. Novak mostró ejemplos en vídeo de la implementación de las guías de buenas prácticas. Estas guías se pueden encontrar traducidas de forma gratuita en la web de la Fundació Aspace Catalunya. Como referente mundial en parálisis cerebral, la profesora Iona Novak suscitó mucha expectación y muchos asistentes pudieron hablar con ella y preguntarles sus dudas al respecto de sus diferentes trabajos. Eduard Pellicer del Hospital Sant Joan de Déu y Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, ambos trabajadores sociales, nos hablaron de la transición a la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Esta, representa un reto para las personas usuarias, las familias y las instituciones. En este sentido, el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundació Aspace Catalunya trabajan estrechamente con una historia clínica dirigida, estudios de neuroimagen y genéticos. Esta experiencia compartida también presta atención a los aspectos psicosociales de las personas y sus familias, “no solamente es un trámite burocrático, es una transición personal en todos los sentidos”.  La Dra. Mercedes Serrano insiste en que el concepto de la parálisis cerebral “no excluye necesariamente la posibilidad de una base genética que explique total o parcialmente la clínica del paciente”. En este sentido, “las dismorfias suelen indicar una afectación genética con parálisis cerebral, tal y como después se demuestra mediante la bioinformática”, el método de interpretar los HPO para compararlos con las muestras familiares y del propio homo sapiens. Conocer la base genética de la persona con parálisis cerebral permite conocer mejor la condición de la persona y hacer técnicas personalizadas para ella y su familia a largo plazo. Fue especialmente interesante el abordaje de la parálisis cerebral en la edad adulta realizado por la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Muchas veces se les presta una mayor atención a las primeras etapas y “las personas adultas sufren una falta de atención integrada. Se tratan los problemas que sufren en el momento concreto en centros de salud, pero no de forma holística”.  

La teràpia oclusiva de restricció de flux sanguini, també denominada BFR, mostra una sòlida eficàcia en termes d'hipertròfia així com per guanyar força muscular. Tenint en compte la necessitat d'intervencions terapèutiques en l'àmbit de la neurorehabilitació en general, i de la paràlisi cerebral en particular, la Fundació Aspace Catalunya segueix cercant metodologies innovadores complementàries a les utilitzades per oferir el millor servei possible en la seva prestació de serveis de salut. Aquest projecte sobre l'estudi de l'efecte de la teràpia oclusiva, forma part de la línia estratègica en matèria de recerca que l'entitat està duent a terme. La finalitat és continuar dotant d'eines i habilitats als professionals, per tal que puguin fer una interpretació comprensiva de les noves problemàtiques i demandes de salut dels nostres pacients i, d'aquesta manera, formular i desenvolupar propostes d'intervenció que contribueixin a mantenir i millorar la qualitat de vida de la persona amb paràlisi cerebral.

L'espasticitat és una alteració del Sistema Nerviós Central, que produeix un augment del to muscular dependent de la velocitat. Aquest augment de to o contracció muscular pot provocar la rigidesa i escurçament dels músculs i interfereix en els seus moviments i funcions com la deambulació, manipulació, equilibri, etc. Des de l'any 2010 un equip de professionals de la Fundació Aspace Catalunya està investigant els beneficis de la teràpia amb ones de xoc radials en l'espasticitat. El proper mes d'octubre s'iniciarà un estudi que té per objectiu valorar si un increment de l'interval de temps entre les sessions d'ones de xoc permet allargar els beneficis de la teràpia en aspectes clínics i de funcionament de la persona. L'estudi està organitzat per l'Equip de Recerca i l’Equip Mèdic d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace Catalunya, amb Míriam Tur, fisioterapeuta de l'entitat, com a investigadora principal. Els criteris d'inclusió per participar en l'estudi són: Pacients amb paràlisi cerebral d’ambdós sexes amb una edat compresa entre els 4 i 50 anys, amb capacitat de marxa i amb espasticitat en el múscul tríceps sural (bessons). Aquest estudi tindrà 3 grups d'intervenció. Tots els grups rebran les mateixes sessions d'ones de xoc, però distribuïdes en intervals de temps diferents. Els pacients que participin en l'estudi seran aleatoritzats per determinar a quina de les 3 intervencions seran assignats. Si desitgen participar, han de saber que és un acte completament voluntari i que poden retirar-se del mateix en qualsevol moment, sense donar explicacions i sense que això repercuteixi en la seva assistència clínica a la nostra entitat. Gràcies als resultats d'aquest estudi podrem continuar avançant en el coneixement científic, això ens permetrà obtenir millors beneficis de salut en el tractament de l'espasticitat mitjançant les ones de xoc.   --   PRÓXIMAMENTE INICIAMOS UN NUEVO ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN CON ONDAS DE CHOQUE RADIALES La terapia con ondas de choque radiales se ha establecido en los últimos años como una alternativa efectiva, no invasiva y con pocos efectos secundarios para el manejo de la espasticidad en pacientes con parálisis cerebral.   La espasticidad es una alteración del sistema nervioso central, que produce un aumento del tono muscular dependiente de la velocidad. Este aumento de tono o contracción muscular puede provocar la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere en sus movimientos y funciones como la deambulación, manipulación, equilibrio, etc. Desde el año 2010 un equipo de profesionales de la Fundación Aspace Cataluña está investigando los beneficios de la terapia con ondas de choque radiales en la espasticidad. El próximo mes de octubre se iniciará un estudio que tiene como objetivo valorar si un incremento del intervalo de tiempo entre las sesiones de ondas de choque permite alargar los beneficios de la terapia en aspectos clínicos y de funcionamiento de la persona. El estudio está organizado por el Equipo de Investigación y el Equipo Médico de Atención Ambulatoria Especializada de la Fundación Aspace Cataluña, con Míriam Tur, fisioterapeuta de la entidad, como investigadora principal. Los criterios de inclusión para participar en el estudio son:  Pacientes con parálisis cerebral de ambos sexos con una edad comprendida entre los 4 y 50 años, con capacidad de marcha y con espasticidad en el músculo tríceps sural (gemelos). Este estudio tendrá 3 grupos de intervención. Todos los grupos recibirán las mismas sesiones de ondas de choque, pero distribuidas en intervalos de tiempo diferentes. Los pacientes que participen en el estudio serán aleatorizados para determinar a cuál de las 3 intervenciones serán asignados. Si desean participar, deben saber que es un acto completamente voluntario y que pueden retirarse del mismo en cualquier momento, sin dar explicaciones y sin que ello repercuta en su asistencia clínica en la entidad. Gracias a los resultados de este estudio podremos continuar avanzando en el conocimiento científico, esto nos permitirá obtener mejores beneficios de salud en el tratamiento de la espasticidad mediante las ondas de choque.

Aquest més de juny ha sortit publicat l’article de l’estudi que es va realitzar a la Fundació Aspace Catalunya en col·laboració amb la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna- Universitat Ramon Llull, sobre l’aplicació d’ones de xoc en comparació a la toxina botulínica tipus A en el tractament de l’espasticitat en pacients amb paràlisi cerebral. A l’estudi van participar 70 pacients de la nostra entitat. Els resultats que vàrem obtenir van ser que tots els pacients tractats amb ones de xoc van millorar tant en l'extensibilitat muscular com en els reflexes d'estirament dels músculs analitzats, amb  uns efectes immediats millors que els de la toxina botulínica de tipus A, mantenint el seu efecte fins als 3 mesos on no es van veure diferències de resultats entre ambdues teràpies. D’altra banda, els pacients van mostrar millor tolerància al dolor i una millor vivència amb el tractament d’ones de xoc. Aquests resultats ens indiquen que la injecció de toxina botulínica tipus A no va ser superior a l’aplicació d’ones de xoc en el tractament de l’espasticitat per la musculatura flexora plantar en els pacients que van participar a l’estudi. Juntament amb dades d’altres estudis publicats, podem dir que les ones de xoc poden ser una alternativa de tractament no farmacològic i no invasiu en la gestió de l’espasticitat. Journal of Rehabilitation Medicine és una revista internacional de consulta pública on podem trobar articles originals, ressenyes, informes de casos i comunicacions breus, entre d’altres, relacionats amb la medicina física i la rehabilitació. El seu índex d’impacte està situat en el primer quartil. El quartil és un indicador que serveix per avaluar la importància d'una revista dins del total de revistes de la seva àrea, situant en el primer quartil les revistes amb major impacte. Aquesta publicació a Journal of Rehabilitation Medicine ens confirma que estem treballant en la direcció correcta i ens dona molta empenta per continuar impulsant la recerca en aquest àmbit. Si voleu llegir l’article complet el podreu descarregar en pdf de manera gratuïta a: https://www.medicaljournals.se/jrm/content/abstract/10.2340/16501977-2703