La Fundació Aspace Catalunya es complau a anunciar els resultats d'un estudi clínic innovador sobre els factors de risc cardiovascular en adults amb discapacitat intel·lectual i paràlisi cerebral, que ha estat reconegut amb el premi a la millor comunicació oral per la Societat Catalana de Neurologia. La literatura científica indica que les persones adultes amb paràlisi cerebral presenten un risc augmentat de desenvolupar malalties cardiovasculars comparat amb la població general. Aquest estudi, liderat pel doctor Bernat Bertran i la doctora Isabel Fernández, tenia com a objectiu avaluar la incidència de factors de risc cardiovascular en una cohort d'adults amb discapacitat intel·lectual i/o paràlisi cerebral seguits al centre especialitzat de la Fundació Aspace Catalunya. L'estudi retrospectiu va analitzar pacients atesos durant l'any 2023-2024. Es van revisar les analítiques recents, dades de tensió arterial, índex de massa corporal (IMC), tractaments i diagnòstics, així com variables relacionades amb la seva patologia de base. Es van avaluar 300 pacients amb una edat mitjana de 38,4 anys. Els resultats mostraren que el 4,41% fumaven, el 11,8% eren hipertensos, el 27,2% tenien dislipèmia, el 3,68% eren diabètics i el 16,71% presentaven obesitat. Només dos pacients (0,74%) tenien antecedents de cardiopatia isquèmica. Els factors associats a la hipertensió, dislipèmia o diabetis mellitus van ser l'edat i l'obesitat, mentre que el tractament amb neurolèptics es va associar a un IMC més elevat. Contràriament al que indica la literatura científica, la nostra cohort presenta una menor incidència de factors de risc cardiovascular comparat amb la població general. Això suggereix que un seguiment adequat en una unitat especialitzada podria millorar el control del risc cardiovascular en aquesta població i prevenir complicacions com ictus, infarts de miocardi, i insuficiència cardíaca. Aquest treball ha estat reconegut amb el premi a la millor comunicació oral a la reunió anual de la Societat Catalana de Neurologia. Aquest reconeixement subratlla la importància de la investigació realitzada a la Fundació Aspace Catalunya i el compromís dels seus professionals en millorar la salut i la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i paràlisi cerebral. Volem felicitar tots els professionals i usuaris de la Fundació Aspace Catalunya pel seu esforç i participació en aquest estudi. La seva dedicació i compromís han estat clau per aconseguir aquests resultats destacats. Continuarem treballant amb el mateix esperit i rigor per avançar en el nostre objectiu de millorar la salut i benestar de les persones que atenem.  

Del 29 de maig a l’1 de juny va tenir lloc a Bruges (Bèlgica) la 36a edició de la reunió anual de l’Acadèmia Europea de Discapacitat infantil (EACD). Aquesta és una convenció clau en l’àmbit de la discapacitat que permet la trobada de professionals, compartir coneixements i aprendre per la millora de l’atenció que donem a les persones amb patologies del neurodesenvolupament. Enguany, l’esdeveniment tenia com a lema ‘Compondre una nova simfonia’, i el seu principal objectiu era el de potenciar les aliances entre diferents disciplines i sectors per tal de millorar la participació de les persones amb discapacitat en els seus entorns. Aquest lema es va poder contrastar a la conferència d’obertura amb el títol ‘Simfonia social’, on es va parlar del paper que juguen les identitats socials (cultura, religió i comunitats) alhora de combatre la por i la incertesa que experimenten les famílies que viuen amb la discapacitat, i com ajuden per crear pràctiques de salut positives. L’equip de Salut Mental d’Atenció Ambulatòria va participar amb un curs instructiu sobre l’avaluació neuropsicològica en la discapacitat. Aquest va comptar amb la participació de professionals de diferents disciplines i països, i la Fundació Aspace Catalunya vam tenir l’oportunitat de compartir la nostra metodologia de treball, i corroborar la necessitat d’avançar en l’adaptació d’instruments per a l’avaluació neuropsicològica de persones amb paràlisi cerebral i altres patologies. També des de Tecnologia de Suport vam presentar una comunicació oral sobre la implementació de tecnologies de suport en el procés de rehabilitació de persones amb paràlisi cerebral, on vam compartir el nostre enfocament interdisciplinari i centrat en la persona. A més, vam col·laborar amb la presentació de quatre pòsters. Un d’ells exposava el programa d’estimulació cognitiva amb l’aplicatiu NeuronUp, actualment en ús amb nens amb discapacitat intel·lectual i afectacions atencionals executives. Un altre pòster compartia la nostra experiència amb el projecte pilot d’intervenció integral DITEA per a nens amb autisme de baix funcionament. Els altres dos pòsters abordaven el procés diagnòstic en alteracions del neurodesenvolupament al llarg de la infància i la intervenció multidisciplinària grupal per a nens amb alteracions del neurodesenvolupament, centrada en habilitats psicomotores, regulació sensorial i comportament. Totes les aportacions han tingut una molt bona acollida, i ens donen força per continuar treballant per la millora de la nostra atenció. Per altre costat, hem pogut conèixer la feina que s’està duent a terme altres institucions europees així com d’altres països i continents. Hem observat una àmplia representació de la paràlisi cerebral, el que valorem molt positivament. Des de projectes que estudien les complicacions d’aquestes patologies, com trastorns de la son, l’epilèpsia i problemes d’aprenentatges, fins a la millora de l’avaluació de les complicacions de salut mental en aquestes persones. Així mateix, hem pogut corroborar un gran interès en la cura de les famílies, pares i cuidadors d’infants amb discapacitat, com incloure’ls en els programes d’intervenció així com desenvolupar programes específics pel suport i evitar l’impacte de les complicacions de salut mental.

La Fundació Aspace Catalunya està representada en un dels congressos més importants sobre la discapacitat infantil, l'European Academy of Childhood Disability (EACD). Aquest congrés, celebrat a Bruges, Bèlgica, del 29 de maig a l’1 de juny, reuneix experts clínics i científics dedicats a les discapacitats infantils de tot Europa sota el lema “Compondre una nova simfonia”.   La nostra participació inclou: Curs/formació sobre l’avaluació neuropsicològica en trastorns del neurodesenvolupament infantil i discapacitat. Comunicació oral sobre tecnologia de suport. 5 pòsters que cobreixen temes com: El procés diagnòstic en trastorns del neurodesenvolupament durant la infància. La importància del treball multidisciplinari en grups de psicomotricitat per a nens amb trastorns del neurodesenvolupament. ASID-DITEA: un programa d'intervenció integral per a trastorns de l'espectre autista de baix funcionament. Factors de risc i refractarietat de l’epilèpsia en una cohort d'adults amb paràlisi cerebral i discapacitat intel·lectual. Adaptació i eficàcia de la plataforma d'estimulació cognitiva NeuronUP per a nens amb desenvolupament intel·lectual i TDAH. La nostra presència en aquest esdeveniment reafirma el compromís d'Aspace Catalunya amb la innovació i l'excel·lència en l'atenció als infants amb discapacitat. És una oportunitat per compartir coneixements, establir col·laboracions valuoses i avançar en la millora contínua de la qualitat de vida dels infants.

Els Trastorns del Neurodesenvolupament (TND) són un conjunt ampli i heterogeni de condicions d'origen multifactorial, d'inici primerenc, que sorgeixen d'una alteració en la construcció dels circuits cerebrals en l'època de major desenvolupament del cervell, durant els primers anys de vida. Aquests determinen el dèficit del funcionament personal, social, acadèmic o ocupacional. Els TND comparteixen les següents característiques: • El seu origen és multifactorial i resultant de la interacció recíproca i complexa de factors genètics i ambientals. • S'inicien en l’etapa primerenca de la vida. • Produeixen dificultats significatives en algunes àrees del desenvolupament generant adversitats en diversos àmbits del dia de l’infant. • Presenten prevalença en el sexe masculí. • Existeix una elevada invidència de co-morbiditats entre més TND. • Tenen un curs variable, però en la majoria de casos, crònic, amb un impacte que sol durar fins a l'edat adulta. D'acord amb la classificació de major ús en l'actualitat, Manual Diagnòstic i Estadístic de Trastorns Mentals (DSM-5), componen aquest grup: • Discapacitat intel·lectual (DIGUES); retard global del desenvolupament (RDSM) o retard psicomotor (RPM); • Trastorns de la comunicació: trastorns del llenguatge (TL), trastorns de la parla, Trastorn de comunicació social (TCS), difluència d'inici en la infantesa; • Trastorn de l'Espectre Autista (TEA); • Trastorn per Dèficit d'Atenció i Hiperactivitat (TDAH) • Trastorns del Desenvolupament Motor: Trastorn del Desenvolupament de la Coordinació (TDC), Trastorn de Moviments Estereotípics, Trastorn de Tourette (TT), Trastorn de tics crònics (TTC), Trastorn de Tics Transitori; • Trastorns específics de l'Aprenentatge (TAp) • Paràlisi Cerebral (PC)   En l'última dècada han sorgit enfocaments que proposen substituir la nosologia en ús per nous models, com els dimensionals i transdiagnòstics. El transdiagnòstic suposa una nova manera d'entendre i de tractar els trastorns mentals. En lloc de centrar-se en l'específic i diferencial de cadascun d'ells, la seva atenció es localitza en el que tenen en comú i en els processos psicològics que subjauen a molts d'ells, amb l'objectiu d'avançar en la recerca dels TND. Els nous enfocaments proposen que el neurodesenvolupament pugui entendre's millor en termes de múltiples dimensions contínues, relacionades amb la cognició, el comportament o la neurobiologia, amb nivells graduats que van des del funcionament típic fins a l'atípic. Sota aquesta visió integral i innovadora, des de la Fundació Aspace Catalunya apostem per una mirada centrada en tots els aspectes de l’infant des d'un enfocament bio-psicosocial, i alhora basada en la recerca i en l'evidència neurocientífica.