La Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron signen un conveni de col·laboració per a la millora de l’atenció integral i el benestar de les persones amb malalties del desenvolupament neurològic, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat; així com l’atenció i suport a les seves famílies. El Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, ha posat de manifest el seu entusiasme i compromís amb aquesta aliança, la qual representa un avanç significatiu en la millora la qualitat de vida dels pacients amb malalties del neurodesenvolupament i les seves famílies.  Per la seva banda, la Sra. Elena Puigdevall, directora general de la Fundació Aspace Catalunya, destaca que treballar conjuntament amb un hospital de referència com l’Hospital Universitari Vall d’Hebron permet grans beneficis per als pacients i les seves famílies, així com avanços en la recerca i el coneixement de la paràlisi cerebral. Alhora, Puigdevall destaca que la coordinació amb les unitats especialitzades hospitalàries és cabdal per a la millora de l’abordatge en els casos compartits entre els diferents especialistes hospitalaris i els serveis d’atenció ambulatòria especialitzada supraterritorial d’Aspace. “Més de 2.073 pacients han estat atesos al Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada i al Servei de Neurorehabilitació de la Fundació Aspace Catalunya al llarg del 2022. Oferint una atenció al llarg de tot el cicle vital amb una mirada holística de la persona, integrant la vessant neurològica, rehabilitadora i de salut mental”. Les persones amb paràlisi cerebral i malalties de desenvolupament neurològic, són pacients complexos a causa de la pluridiscapacitat que presenten, com trastorns associats al desenvolupament, del moviment, del to muscular i de la postura que limiten l’activitat, així com trastorns de deglució, mentals, sensorials, cognitius, de la comunicació, de conducta, o deformitats muscoesquelètiques, entre d’altres. Tots aquests factors requereixen un tracte especialitzat en cas d’hospitalització o de proves diagnòstiques complementàries.  El conveni estableix un marc de cooperació entre el Servei de Rehabilitació de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Aspace Catalunya amb l’objectiu de compartir recursos, coneixements i experiències per a oferir una continuïtat assistencial i atenció especialitzada i de qualitat a les persones amb paràlisi cerebral, així com promoure la recerca i la formació especialitzada en aquest camp. Dins de les accions acordades, es destaca la coordinació entre de la Fundació Aspace Catalunya i la Unitat de Rehabilitació Infantil, Paràlisi Cerebral i Espina Bífida de Vall d’Hebron, en l’abordatge comunitari ambulatori en el cas de pacients amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. "Posem en valor una important vocació de servei públic de la Fundació Aspace Catalunya, que està fent possible un canvi de model assistencial, més proactiu, amb visió sistèmica de suport a la xarxa al servei de les persones i famílies". Aquesta aliança, permetrà la creació d’un circuit de derivació dirigida a valoracions neuropsicològiques per a pacients que ho necessitin; així com la derivació a Aspace de pacients del Servei de Rehabilitació de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per a fer seguiment i tractament neuropsicològic. En última instància, la col·laboració també contempla l'organització de jornades i activitats conjuntes de divulgació i conscienciació sobre la paràlisi cerebral, amb la finalitat de sensibilitzar a la societat i fomentar la inclusió d’aquesta població.

La Fundació ASPACE Catalunya va participar amb una comunicació oral sobre l'eficàcia de les ones de xoc en el tractament local de la hipertonia en pacients amb paràlisi cerebral. El congrés va ser encapçalat per ponents reconeguts a nivell mundial en diferents disciplines: El Dr. Antony Duttine, Assessor en Discapacitat i Rehabilitació de l'OPS/OMS, va destacar que recentment, el 27 de maig de 2023, l'Organització Mundial de la Salut va arribar a un acord històric per reforçar l'accés universal a la rehabilitació en els sistemes de salut i per crear una major consciència sobre les prioritats nacionals en investigació, tractament i prevenció, amb millores en tecnologia, cobertura i finançament. D'altra banda, el Dr. Walter Frontera, de la Universitat de Puerto Rico, va comentar que, davant de l'envelliment de la població mundial, la rehabilitació i l'exercici són necessaris per a la prevenció i el tractament de processos com la sarcopènia, els trastorns de la marxa i de l'equilibri, l'osteoporosi, etc. i que és necessari adoptar un enfocament integral i fer èmfasi en la necessitat d'invertir recursos en investigació i tecnologia a nivell mundial. Així mateix, el Dr. Stefano Negrini, professor del Servei de Rehabilitació de la Universitat de Milà, va parlar sobre les directrius de recerca en rehabilitació i la producció d'evidència científica, redefinint les propostes, recomanant guies per a assajos clínics aleatoris en rehabilitació (RCTRACK i GUIDE - Rehab) i contribuint en el desenvolupament de paquets d'intervenció que s'emmarquen dins del grup de treball de l'OMS "Rehabilitation 2030 call for action". Finalment, la conferència magistral de l'escriptor William Ospina de Colòmbia va ser molt interessant, on es va descriure el mestissatge com una forma històrica d'enriquiment cultural de les diferents nacions de l'Amèrica Llatina. Metafòricament, es pot establir un paral·lelisme amb la Medicina Física i la Rehabilitació, considerades com un mestissatge de totes les disciplines de la medicina. D'altra banda, voldríem destacar el simposi dedicat a la paràlisi cerebral, especialment a l'atenció primerenca, a l'atenció en el medi rural colombià i a la transició cap a la vida adulta. A més, també es va realitzar un altre simposi sobre el tractament de l'espasticitat de la lesió cerebral adquirida, organitzat conjuntament amb la Societat Iberoamericana de Medicina Física i Rehabilitació. Pel que fa al tractament de l'espasticitat, el Dr. Gerard E. Francisco dels Estats Units, professor a la Universitat de Texas, va proporcionar un resum actualitzat de tots els tractaments i manejaments de l'espasticitat a nivell mundial, i va esmentar les ones de xoc com una recurs en fase d'exploració i innovació. La Fundació ASPACE Catalunya va presentar un estudi quasiexperimental per demostrar l'eficàcia de les ones de xoc radials en el tractament local de la hipertonia, concretament en els músculs tríceps surals, en pacients amb paràlisi cerebral majors de 6 anys, amb GMFCS I-II-III. Es va demostrar una millora en l'extensibilitat local, en la prova "up and go" i en la velocitat de la marxa de 10 m. Cal destacar que la nostra presentació va formar part d'un "LONG WORKSHOP" sobre el tractament amb ones de xoc en diverses patologies i va ser molt ben rebuda per part del públic especialitzat. Agraïm al Dr. Ludger Gerdesmeyer (Alemanya) per la seva contribució perquè això fos possible.   Dr. Nicolas García Rodríguez - Metge rehabilitador F. Aspace Catalunya Dra. María Francisca Gimeno Esteve - Cap del Servei de Rehabilitació F. Aspace Catalunya

El lema d'enguany va ser "Metes més intel·ligents per a un futur millor", emfatitzant la importància d'establir objectius en tots els processos de rehabilitació de nens i joves amb discapacitat.  Els temes principals de la conferència van incloure: la intervenció primerenca avanços en el maneig de malalties *rares maneig del dolor en nens amb trastorns del desenvolupament el paper actiu del nen i els pares en el procés de rehabilitació avanços en el suport tecnològic de la rehabilitació En les conferències van destacar la participació dels pacients i les seves famílies, l'avaluació mitjançant eines com l'escala GAS per a mesurar l'assoliment d'objectius personalitzats i la importància de desenvolupar noves tecnologies basades en les necessitats reals dels pacients. També es va esmentar la necessitat de trobar eines i estratègies per a augmentar l'activitat física en l'entorn habitual dels pacients, enfrontant barreres com la falta d'adaptació dels espais esportius, l'accessibilitat limitada i la falta d'assessorament adequat. Des de la Fundació Aspace Catalunya hem participat presentant 3 pòsters alineats amb els eixos temàtics del congrés: TRASTORNS DEL NEURODESENVOLUPAMENT: REPTES I CANVIS Els trastorns del neurodesenvolupament representen un desafiament diagnòstic en els primers anys de vida del nen, amb implicacions en l'abordatge de les dificultats en tots els nivells. En aquest estudi, explorem aquest doble aspecte del diagnòstic en els trastorns del neurodesenvolupament, analitzant retrospectivament 165 casos que van ser seguits inicialment en el nostre CDIAP i posteriorment en el Servei d'Atenció Ambulatòria Especialitzada en patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. ABORDATGE DE L'ESPASTICITAT AMB ONES DE XOC EN PARÀLISI CEREBRAL El pòster que presentem sobre l'abordatge de l'espasticitat amb ones de xoc en paràlisi cerebral va generar molt d'interès entre tots els assistents, que es van mostrar intrigats pel funcionament de la teràpia i els resultats que vam obtenir en la millora fisiològica i funcional dels pacients tractats. TECNOLOGIA DE SUPORT EN EL PROCÉS DE REHABILITACIÓ DE PERSONES AMB PARÀLISI CEREBRAL Mitjançant cinc exemples de pacients amb diferents nivells de discapacitat funcional severa, vam demostrar com eines, com la lectura ocular i programes dissenyats específicament per a pacients quadriplègics no ambulants poden millorar la seva qualitat de vida i brindar-los un major accés a recursos que milloren la seva comunicació i participació en el seu entorn. En resum, ens va emocionar escoltar experts en Paràlisi Cerebral i Discapacitat Infantil destacar que aquest Congrés ha generat una visió compartida i estudis provinents de diferents parts del món que convergeixen en un enfocament similar. Això reflecteix una col·laboració sinèrgica entre els professionals dedicats a ajudar al nostre col·lectiu. La participació de la Fundació Aspace Catalunya a la EACD permet mantenir-nos actualitzats, establir col·laboracions i enfortir el treball en el camp de la discapacitat infantil. Una gran ajuda per a oferir suport i atenció a les persones amb paràlisi cerebral i les seves famílies.

El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com i quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Taula de transició de la la infantesa a l'adultesa Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a l'adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.