La Fundació Aspace Catalunya ha rebut 25 000€ per part de Leroy Merlin, en la seva 1a convocatòria d'ajuts “Hogares Dignos”, com a acció social adreçada a entitats sense ànim de lucre amb propostes de millora i condicionament d'espais on viuen i pernocten col·lectius en risc de vulnerabilitat.   El projecte premiat anirà dirigit a finançar una instal·lació fotovoltaica d'autoconsum i poder produir energia elèctrica d'ús propi a partir d'una font totalment renovable. Tot l'estalvi que suposi el projecte anirà destinat a millorar la qualitat de vida de persones amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat que atenem a la Fundació.   Rebem amb molta il·lusió aquest ajut, ja que gràcies a la instal·lació de plaques fotovoltaiques podrem disposar d'un edifici confortable, còmode i polivalent que convidi que les persones que viuen a la residència i les que són ateses als serveis de centre de dia, rehabilitació, atenció ambulatòria , atenció precoç (CDIAP) convisquin en un lloc sostenible i respectuós amb el medi ambient.   La Fundació Aspace Catalunya està compromesa amb el medi ambient, i les seves accions s'alinien amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible de l'Agenda 2030. D'aquesta manera gràcies a aquesta donació impactem en l'ús de renovables i en la millora del planeta, incidint també en la reducció de la despesa energètica.   Esperem continuar comptant amb iniciatives com la de Leroy Merlin. Agraïm una vegada més la vostra confiança en el nostre projecte i esperem que ens acompanyin en la consecució dels nostres reptes.   També volem posar en valor totes les organitzacions que promouen la integració social i la participació, contribueixen a la salut i al benestar personal i de l'entorn, i són agents de canvi i transformació.   ------------------ La Fundació Aspace Catalunya ha recibido 25 000€ por parte de Leroy Merlin, en su 1ª convocatoria de ayudas “Hogares Dignos”, como acción social dirigida a entidades sin ánimo de lucro con propuestas de mejora y acondicionamiento de espacios en donde viven y pernoctan colectivos en riesgo de vulnerabilidad.   El proyecto premiado irá dirigido a financiar una instalación fotovoltaica de autoconsumo y así poder producir energía eléctrica de uso propio a partir de una fuente totalmente renovable. Todo el ahorro que suponga el proyecto irá destinado a mejorar la calidad de vida de personas con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad que atendemos en la Fundación.  Recibimos con mucha ilusión esta ayuda, ya que gracias a la instalación de placas fotovoltaicas podremos disponer de un edificio confortable, cómodo y polivalente que invite a que las personas que viven en la residencia y las que son atendidas en los servicios de centro de dia, rehabilitación, atención ambulatoria, atención temprana (CDIAP) convivan en un lugar sostenible y respetuoso con el medio ambiente.  La Fundació Aspace Catalunya está comprometida con el medio ambiente, y sus acciones se alinean con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030. De esta manera gracias a esta donación impactamos en el uso de renovables y en la mejora del planeta, incidiendo a su vez en la reducción del gasto energético.  Esperamos seguir contando con iniciativas como la de Leroy Merlin. Agradecemos una vez más su confianza en nuestro proyecto y esperamos que nos acompañen en la consecución de nuestros retos.  También queremos poner en valor todas las organizaciones que promueven la integración social y la participación, contribuyen a la salud y al bienestar personal y del entorno, y son agentes de cambio y transformación.   

Aquest mes de maig s’ha celebrat un acte institucional en el marc de l’Aliança Estratègica entre l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació Aspace Catalunya, per a la millora de l’atenció a les persones amb malalties del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. En l’acte hi han estat presents els responsables de l’Hospital Sant Joan de Déu: Manel del Castillo - director gerent, Miquel Pons - sotsgerent i director Mèdic, Josep Serrat - director de Planificació i Suport a la Gestió, Carme Fons - cap de Servei de Neurologia, Natàlia Rodríguez -cap del Servei de Rehabilitació i Medicina Física i Esther Lasheras - cap de l'Àrea de Transició. Així com els responsables de Fundació Aspace Catalunya: Sr. Jordi Portella -president del Patronat, Elena Puigdevall - directora general, Tamara Biedermann - directora dels Serveis de Salut, Francisca Gimeno - cap del Servei de Neuro-Rehabilitació i Lydia Vargas - cap del Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada. Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i, han col·laborat des de fa molts anys en la transició de pacients crònics complexos que precisen de continuïtat assistencial en complir els 18 anys, així com el treball coordinat conjunt pels casos infantojuvenils en els quals es requereix un treball més intensiu. Les malalties del neurodesenvolupament es produeixen durant el desenvolupament cerebral del fetus o del nadó Suposen limitacions en el to muscular i la postura de la persona i poden limitar la seva activitat. Freqüentment, aquestes malalties van acompanyades de trastorns cognitius, sensorials i de conducta, entre d’altres, com també d’una salut fràgil, fet que comporta a la persona importants necessitats de suport a conseqüència de les dificultats funcionals greus. Quan això passa, la persona es troba en una situació de pluridiscapacitat, o una discapacitat greu d'expressió múltiple. La necessitat de recursos d’aquesta població és més elevada que anys enrere, donat que l’esperança de vida és més alta i la complexitat de l’abordatge de forma intensiva no només és vital en la primera infància, sinó també ho serà en l’acompanyament en l’adolescència, edat adulta i la vellesa. Aquests problemes de salut afecten més de 15.000 persones arreu de Catalunya Segons l’Informe breu publicat i elaborat per la Unitat d’Informació i Coneixement del Servei Català de la Salut, Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) i Fundació ASPACE Catalunya. http://hdl.handle.net/11351/7195 En l’esmentat estudi s’observa com la població amb paràlisi cerebral presenta un 60% de risc alt i moderat de tenir problemes de salut, respecte a un 22% en població equivalent en edat, sexe i renta. La despesa sanitària és 2,4 vegades superior a la de la població equivalent En aquest context, caldria analitzar també les necessitats socials, un altre element cabdal per a les famílies. Mitjançant aquesta aliança estratègica, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ASPACE Catalunya, sumaran esforços envers l’atenció integral a pacients afectes de cronicitat pediàtrica per paràlisi cerebral infantil i altres processos causants de trastorns del neurodesenvolupament i pluridiscapacitat. Aquest acord revertirà també en un benefici a les famílies que rebran una prestació multidisciplinària, amb procediments d’alta especialització que comprenen tant de diagnòstic de precisió com de teràpies innovadores i personalitzades. Segons Marcos Hernando, pare de la Sara, nena de 6 anys afectada d'una malaltia minoritària denominada síndrome de Sanfilippo i tractada a Sant Joan de Déu i també a Fundació ASPACE Catalunya, “aquest tipus d'acords de col·laboració entre organitzacions que fomenten la màxima coordinació formal entre dispositius assistencials són imprescindibles per garantir l’eficàcia i la seguretat de l'abordatge de la malaltia del pacient en cada moment. De fet, a les famílies ens preocupen molt les transicions d'aquests pacients quan arriben a l'edat adulta i canvien de dispositius assistencials i de professionals. Són malalties prou complexes i desconegudes, necessitem que la informació del pacient i la coordinació estigui garantida en tot moment”. Des de l’inici de l’aliança, se n’han vist ja beneficiades més de 35 famílies on s’ha dut a terme la transició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i el Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace, juntament amb 49 casos complexos que estan essent atesos de forma coordinada conjuntament entre l’Hospital de Dia de la Fundació Aspace i el servei de pal·liatius, servei de rehabilitació i servei de neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu. Per la seva afectació evolutiva, no és gens infreqüent l’evolució d’aquests processos cap a l’afectació multipatològica i cap a la cronicitat complexa causant de diversitat funcional, generant, en darrer terme situacions de dependència social i tecnològica. Sobre la Fundació ASPACE Catalunya Fundació Aspace Catalunya, amb més de 60 anys de trajectòria com a entitat pertanyent al SISCAT altament especialitzada en l’atenció de les persones amb malalties del neurodesenvolupament amb una visió integral sanitària, social i educativa, atén prop de 2.000 pacients anualment i les seves famílies, i rep de forma anual més de 320 casos nous pel seu seguiment al llarg de tot el cicle vital, col·laborant amb la xarxa hospitalària de referència, on Hospital Sant Joan de Déu és un referent en l’etapa infantil juntament amb l’Hospital de la Vall d’Hebron.

El document, que es pot consultar en línea, està relacionat amb el Pacte Nacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. En aquest sentit, la normativa catalana s'adapta als principis i requeriments de la Convenció Internacional de les Nacions Unides sobre els drets de les persones amb discapacitat –Nova York, 13 de desembre de 2006-, ratificats per l'Estat Espanyol. El nou Codi garanteix que la normativa de Catalunya s'orienti a erradicar la discriminació de les persones amb discapacitat en tots els àmbits, així com a promoure la igualtat d'oportunitats i l'autonomia personal, social i laboral, per avançar cap a una societat més inclusiva i solidària. Per tal de donar una resposta integral a les necessitats del col·lectiu, el document se centra en tots els àmbits d'actuació, com ara el dret civil i administratiu, la mobilitat i el transport, l'urbanisme, l'arquitectura i l'habitatge, el comerç i l'oci entre d'altres. L'exercici dels drets i les llibertats fonamentals, la participació efectiva en la vida quotidiana i l'apoderament de la persona i la seva família, són l'eix central d'aquesta iniciativa.

Dincat, ECOM, CCPC, AMMFEINA I FEPCCAT –federació de la qual forma part Fundació Aspace Catalunya-, s'han unit per fer arribar al Govern de Catalunya les seves demandes i les necessitats del sector. Amb l'augment dels costos, i les retallades dels últims anys, és cada cop més difícil garantir una atenció basada en la qualitat, sent aquesta una de les principals prioritats, conjuntament amb les bones condicions laborals i assegurar la viabilitat de les pròpies entitats.   Si voleu accedir al document complet, podeu fer-ho aquí