Cada any, amb motiu del Dia del Llibre i coincidint amb la Diada de Sant Jordi, Save the Children impulsa un projecte per tal de col·laborar i sensibilitzar sobre la situació que molts infants i col·lectius pateixen arreu del món. Els diners recaptats en aquesta iniciativa, es destinen a projectes concrets relacionats amb els drets i el benestar infantil. Enguany, ajudaran als nens i nenes de l'ètnia rohingya. Els rohingyes són una ètnia assentada al nord de Myanmar –Antiga Birmania-. Sent Myanmar un país on la religió predominant és la budista, els rohigyes són una minoria que professa l'islam. Són musulmans i, per aquest motiu, són perseguits i expulsats a camps de refugiats del país veí, Bangladesh. Actualment, segons dades de la mateixa ONG, més de 622.000 rohingyes -300.000 d'ells infants-, han fugit de Myanmar. El fet que l'Estat birmà no els reconegui com a ciutadans, actuant contra ells amb violència, tortures i violacions, ha propiciat un èxode que els fa travessar les fronteres i arribar als camps de refugiats de Cox Bazar. Arriben al seu destí amb les mans buides i la salut física i mentalment compromesa. Depenent, majoritàriament, de la solidaritat internacional i local. En què consisteix el projecte? • L'element central del projecte són uns punts de llibre que els alumnes i usuaris dels centres estan decorant i oferiran als lectors de la família o de l'entorn. • A canvi, aquests lectors, aportaran una petita quantitat econòmica de manera solidària, que ajudarà els infants rohingyes. • A banda, durant les setmanes vinents tant els alumnes de l'escola, com les persones dels diferents centres d'adults ocupacionals i de la residència, portaran a terme activitats on es treballaran objectius didàctics i pedagògics solidaris, com ara: Conscienciar sobre la capacitat mobilitzadora de la infància i l'adolescència per construir un món més just. Conèixer altres cultures i realitats per aprendre a posar-se al lloc de l'altre. Commemorar plegats el Dia Internacional del Llibre (professionals, alumnes i famílies). Us anirem informant de les activitats treballades. Per a més informació podeu consultar a la seva web

A Fundació Aspace iniciem el camí de l’acompanyament i la intervenció dels infants amb autisme i les seves famílies des de les primeres etapes de la vida, amb els primers signes d’alerta des del CDIAP oferint atenció a les famílies del districte de Sants Montjuïc, i des de l’Equip de Psicologia i Psiquiatria del Servei d’ Atenció Ambulatòria per l’etapa post-CDIAP i al llarg del seu cicle vital de forma supraterritorial . S’inicia un camí conjunt, on l’equip terapèutic i la família, ens endinsem en la comprensió del funcionament de l’infant que presenta dificultats en la comunicació la relació i la interacció. Els professionals de salut mental d’ Aspace a través del psicodiagnòstic amb valoracions neuropsicològiques específiques, atenció i seguiment individual i familiar, així com amb els grups psicoterapèutics de TEA, acompanyem a la persona i la seva família al llarg de la seva vida. La detecció precoç dels signes d’alerta presents el primer any de vida, i en etapes primerenques ens està ajudant a una millor diagnosi i conseqüentment a una millora en l’evolució del trastorn de l’espectre autista. Les dificultats en el contacte visual i expressiu, l’alteració del balboteig o l’absència de llenguatge comunicatiu, dificultats en l’alimentació i la regulació del ritme de son, estereotípies, moviments o jocs repetitius, enclavatges i interès inusual en aspectes sensorials dels objectes, i alteracions motrius , són alguns dels símptomes que ens aniran configurant un diagnòstic precoç i una intervenció específica. Mitjançant la recollida sistemàtica de dades dels pacients atesos, hem pogut valorar com el treball conjunt amb els principals derivadors: pediatres d'atenció primària i professionals d’escoles bressol, suposa una detecció més precoç dels signes TEA, i per tant un diagnòstic en infants molt més petits que fa uns anys. L’equip de Psicologia i Psiquiatria del Servei d’Atenció Ambulatòria atén les necessitats de salut mental del col·lectiu d’usuaris amb un diagnòstic principal de Paràlisi cerebral o i altres patologies del desenvolupament neurològic, Discapacitat Intel·lectual i Capacitat Intel·lectual Límit. A més dels aspectes nuclears presents en la majoria de casos, el diagnòstic de TEA pot anar sovint associat a afectacions neurològiques complementàries, com la discapacitat intel·lectual (DI) o la paràlisi cerebral (PC), variant en el seu nivell d’afectació. La presència de discapacitat intel·lectual de forma comòrbida als TEA s’associa a una major afectació general i a una major prevalença d’ afectacions de salut mental i de conducta. Els perfils cognitius deficitaris mostren tendència a la rigidesa mental, pensament obsessiu o bloqueig davant situacions que no esperen o són novedoses, i d’aquelles situacions que els hi poden en general augmentar el nivell d’estrès. És per això que l’anticipació es converteix en una eina de prevenció d’alteracions de tipus conductual o emocional, fent-se necessari per ajudar a la regulació interna de la persona que l’ambient que l’envolta sigui estructura i el pugui viure des de la seguretat. En la pràctica clínica observem com els petits TEA són acompanyats i atesos per diferents serveis però, amb el pas del temps l’atenció arriba a diluir-se. Des del Servei d’Atenció Ambulatòria d’Aspace valorem la necessitat de que en l’etapa adulta es pugui mantenir i seguint oferint resposta terapèutica per ajudar a comprendre el que no s’ha desenvolupat o no ha evolucionat de forma adequada. Poder oferir estratègies per millorar la qualitat de vida, evitant deterioraments i en alguns casos reduint manifestacions de tipus conductuals o psicòtiques. Valorem necessari un abordatge global, multidisciplinar i biopsicosocial de la persona i la seva família així com l’avaluació i el diagnòstic precoç per poder dissenyar una intervenció ajustada el més aviat possible, amb l’objectiu de poder-nos adaptar, dona resposta i ajudar a comprendre la globalitat del diagnòstic al llarg del cicle vital. A nivell terapèutic treballem per potenciar la capacitat adaptativa, l’empoderament de la persona i la seva família per millorar la seva qualitat de vida.

Actualment, el servei d’esports planifica i porta a terme sessions d’entrenaments individuals i esports específics amb aquells usuaris de la residència que no poden fer l’activitat de piscina. Aquests entrenaments són específics, funcionals i personalitzats per a cada un d’aquests usuaris. Les sessions es realitzen tant al pavelló del CIM com en els seus voltants, i estan basades en activitats de desplaçament, llançaments, precisió, percepció espacial, consciència corporal, etc... Els objectius d’aquests entrenaments són: Mantenir actives a les persones usuàries Treballar habilitats motrius bàsiques que ajudin a millorar l’execució de les tasques de la vida diària Crear un espai de distensió i d’atenció personalitzada a les necessitats específiques de cada persona usuari /a Seguint el model en que la persona es situa al centre de l’atenció, el professional proposa diferents activitats en funció de les necessitats de la persona usuària, i aquesta s’implica en la presa de decisió, tenint un paper actiu, fent també propostes d’activitats. D’aquesta manera, s’observa un augment de la motivació per part dels usuaris ja que disposen d’un espai molt individualitzat i on són els protagonistes de l’acció. Per tal de planificar aquestes sessions, s’observen les necessitats dels usuaris que hi participen. D’aquesta manera, el professional pot proposar activitats que aportin uns beneficis físics, de mobilitat, socials, etc... Per tal que la persona usuària pugui treure el màxim profit d’aquestes sessions. El disseny dels entrenaments es basa en la proposta de diferents activitats que puguin implicar una millora a nivell funcional dels participants. Per això parlem d’un entrenament de tipus funcional. Segons Mercedes et Al. (2014), aquest tipus d’entrenament implica preparar l’organisme a nivell biomecànic donant èmfasi als moviments quotidians de la persona usuària, que, juntament amb activitats recreatives, pot potenciar física i psico-socialment a la persona que hi participa. Els resultats obtinguts en el mateix estudi indiquen que la realització d’un programa on es segueix aquest tipus d’entrenament aporta una millora de les capacitats funcionals de les persones que hi participen. A més, aquest entrenament funcional aporta molts beneficis a nivell físic. Segons la revisió realitzada per Heras et Al. (2019), s’observen beneficis a nivell aeròbic, coordinatiu i de flexibilitat. Com a conseqüència d’aquestes millores, es poden millorar les capacitats funcionals de les persones usuàries. El fet que es duguin a terme de forma individual ajuda a que s’estableixi un vincle entre el professional i la persona usuària que ajuda a que aquesta, senti que està en el centre de l’atenció. El resultat està sent molt positiu. Els participants d’aquestes sessions es mostren molt actius i motivats per a dur-les a terme. La seva predisposició és molt bona i genera beneficis positius en el seu estat d’ànim. REFERÈNCIES Mercedes Cabezas, M., Álvarez Mites, J., Guallichico Aguilar, P., Chávez Hernández, J., & Romero Frómeta, E. (2019). Entrenamiento funcional y recreación en el adulto mayor: influencia en las capacidades y habilidades físicas. Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas, 36(4). Heras N., Reina R., Roldán A., Iturricastillo A., Rodríguez-Negro J., & Yanci J. (2019). Efectos de la actividad física en las capacidades funcionales de personas con parálisis cerebral: una revisión sistemática. Revista Española de Educación física y Deportes, 427, 55-69.

Barcelona, 19/02/2021. Únicament per contextualitzar s'estima que, en l'actualitat, la prevalença de la paràlisi cerebral és de 2-2.5 per cada 1.000 nascuts vius en països desenvolupats, sent la causa més freqüent de discapacitat motriu en la infància. Conjuntament a aquesta sol aparèixer altres alteracions com ara: discapacitat cognitiva, epilèpsia, dèficit sensorial, visual, auditiu, o trastorns de la conducta. Partint d'aquesta premissa, la realització d'aquestes jornades sobre l'abordatge de la paràlisi cerebral infantil suposa un gran avenç per a aquest col·lectiu i les seves famílies. El que les fa veritablement destacables és el plantejament multidisciplinari d'aquestes, donant cita per primera vegada en un mateix fòrum a metges i/o especialistes que, des de cadascuna de les seves àrees d'estudi i centres de treball –Hospital Universitari Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre altres-, aborden la paràlisi cerebral en les etapes més primerenques de la vida dels pacients. De la mateixa manera, la concurrència de més de 390 assistents de diferent procedència fa de les Jornades un espai de referència a nivell internacional, posant de manifest la necessitat de continuar promovent l'intercanvi de coneixements i experiències. Sent els trastorns associats a la paràlisi cerebral heterogenis i crònics, la importància d'abordar-los des de diferents àrees, incorporant-se entre si les diferents disciplines per a donar un tractament integral, és essencial. Únicament amb una visió global i coordinada per part dels diferents especialistes i serveis, podrem donar resposta a les necessitats del col·lectiu. Millorant la detecció genètica i precoç, així com promocionant el desenvolupament de les capacitats, l'autonomia i la qualitat de vida des de la neurologia, medicina rehabilitadora, psicologia i psiquiatria, cirurgia i ajudes ortèsiques o oftalmologia entre altres. Apostant per la innovació i la tecnologia com un recurs al servei dels pacients, fins i tot en les accions més comunes del dia a dia. El gran repte, i alhora la principal motivació com a professionals, és tenir present que quan un nen o nena neix amb paràlisi cerebral, inicia un camí que estarà sempre lligat a aquesta. Aquesta condició l’acompanyarà al llarg de totes les seves etapes evolutives, sent una característica més de la persona. Tant ells com les seves famílies, enfrontaran dificultats, aprendran noves coses, es faran tot tipus de preguntes i, a més, voldran respostes. La nostra tasca és ser-hi en tots aquests processos fent-los-hi saber que posem a la seva disposició tots els nostres recursos, fent-los-hi saber que el camí que van iniciar el dia del seu naixement, el transitarem junts. -- Profesionalidad y experiencia al servicio de la infancia Las Jornadas sobre el Abordaje de la parálisis cerebral en la etapa infantil, organizadas por Fundación Aspace Catalunya en colaboración con Asociación Hemiweb, han supuesto un mes de intercambio ininterrumpido de conocimientos por parte de especialistas, servicios punteros de diferentes hospitales y asistentes.  Barcelona, 19/02/2021. Únicamente por contextualizar se estima que, en la actualidad, la prevalencia de la parálisis cerebral es de 2-2.5 por cada 1.000 nacidos vivos en países desarrollados, siendo la causa más frecuente de discapacidad motriz en la infancia. Conjuntamente a esta suele aparecer otras alteraciones tales como: discapacidad cognitiva, epilepsia, déficit sensorial, visual, auditivo, o trastornos de la conducta.  Partiendo de esta premisa, la realización de estas jornadas sobre el abordaje de la parálisis cerebral infantil supone un gran avance para este colectivo y sus familias. Lo que las hace verdaderamente destacables es el planteamiento multidisciplinar de las mismas, dando cita por primera vez en un mismo fórum a médicos y/o especialistas que, desde cada una de sus áreas de estudio y centros de trabajo –Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre otros-, abordan la parálisis cerebral en las etapas más tempranas de la vida de los pacientes. Del mismo modo, la concurrencia de más de 390 asistentes de distinta procedencia hace de las Jornadas un espacio de referencia a nivel internacional, poniendo de manifiesto la necesidad de seguir promoviendo el intercambio de conocimientos y experiencias. Siendo los trastornos asociados a la parálisis cerebral heterogéneos y crónicos, la importancia de abordarlos desde diferentes áreas, incorporándose entre sí las diferentes disciplinas para dar un tratamiento integral, es esencial.  Únicamente con una visión global y coordinada por parte de los diferentes especialistas y servicios, podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo. Mejorando la detección genética y precoz, así como promocionando el desarrollo de las capacidades, la autonomía y la calidad de vida desde la neurología, medicina rehabilitadora, psicología y psiquiatría, cirugía y ayudas ortésicas u oftalmología entre otros. Apostando por la innovación y la tecnología como un recurso al servicio de los pacientes, incluso en las acciones más comunes del día a día. El mayor reto, y a su vez la principal motivación como profesionales, es tener presente que cuando un niño o niña nace con parálisis cerebral, inicia un camino que estará siempre ligado a esta. Esa condición le acompañará a lo largo de todas sus etapas evolutivas, siendo una característica más de la persona. Tanto ellos como sus familias, enfrentarán dificultades, aprenderán nuevas cosas, se harán todo tipo de preguntas y, además, querrán respuestas. Nuestra labor es estar ahí en todos esos procesos haciéndoles saber que ponemos a su disposición todos nuestros recursos, haciéndoles saber que el camino que iniciaron el día de su nacimiento, lo transitaremos juntos.