La mort forma part de la vida de totes les persones. El dol és un procés que s’elabora quan es presenta la pèrdua d’un ésser estimat. Les persones amb discapacitat poden necessitar d’un acompanyament per fer aquest procés menys dolorós. El dia 18 de gener la treballadora social i terapeuta familiar Àngels Ponce va oferir a Aspace una xerrada per a famílies, on va abordar el concepte de la mort i també de la vida. Les famílies van poder compartir les seves experiències personals i inquietuds per acompanyar als seus fills/es o familiars en el moment d’una pèrdua. Una quinzena de famílies van participar al taller. Han valorat positivament parlar obertament de la mort i de com les persones amb discapacitat tenen dret a estar informades, a estar presents i a formar part del procés.

Les entitats de la xarxa SISCAT estan participades pel Departament de Salut i el CatSalut, per empreses públiques, consorcis i fundacions. Així doncs, el SISCAT el formen serveis d'atenció primària (CAP, alguns d'ells amb atenció continuada, i consultoris locals) i els centres d'atenció especialitzada (hospitals, centres sociosanitaris i centres d'atenció a la salut mental). Fundació Aspace Catalunya és un centre d’atenció monogràfic pertanyent a la xarxa de salut mental per a l’atenció especialitzada en paràlisi cerebral i trastorns del desenvolupament neurològic, mitjançant l’atenció ambulatòria (en salut mental i rehabilitació), el servei de rehabilitació i l’hospital de dia. Arran de la nostra incorporació al SISCAT, gran avenç estratègic, hem procedit a realitzar un canvi del nom administratiu amb el qual se’ns coneix dins la xarxa pública de salut. Enguany, en lloc d’anomenar-nos Centre Pilot Arcàngel Sant Gabriel, la nostra Unitat Proveïdora de serveis adoptarà oficialment el nom d’Unitat Polivalent de paràlisi cerebral. Alhora, i en la mateixa línia, també hem dut a terme un canvi de nom de l’edifici físic d’Aspace, conegut històricament com a Edifici Centre Pilot, que d’ara endavant s’anomenarà Unitat Polivalent Aspace.     La voluntat és adquirir un nom més adaptat a la realitat actual i amb visió de futur, atès que aquest centre inclou diversos serveis especialitzats, els quals han de donar resposta a les necessitats que van sorgint al llarg del cicle vital, des de la infantesa fins a l’envelliment. Aquest canvi administratiu de nom, és el resultat d’un treball de fons, acompanyat del creixement progressiu  i transformació de l’entitat a llarg dels anys. El nostre valor fonamental perdura, seguim treballant de manera multidisciplinària i interdisciplinària amb una visió compartida atenent la globalitat, oferint un abordatge integral i coordinat centrat en la persona. Des del seu inici Aspace ha seguit un model de tractament innovador en el qual totes les disciplines són importants per tal d’aconseguir, en la mesura del possible, la màxima autonomia de la persona, buscant millorar la seva qualitat de vida, potenciant competències individuals, reforçant el paper de les famílies i creant connexions amb l’entorn. Al llarg dels anys, alguns serveis també s’han transformat, i d’altres s’han creat de nou per donar resposta a noves necessitats, com els serveis residencials que van néixer el 2014 amb la voluntat de ser un servei permanent substitutori de la llar. Altres s’han extingit, com el servei d’integració laboral el 2011 (amb 19 anys de trajectòria) o el servei de lleure (amb 11 anys de recorregut) que el 2020 s’ha reorientat mitjançant  la creació d’una aliança estratègica amb la Fundació Pere Tarrés, entitat especialitzada en lleure. Per tant, Fundació Aspace Catalunya ha anat evolucionant, alhora que també han anat sorgint canvis  en les  necessitats del col·lectiu i de la societat. El repte que se’ns presenta és avançar-nos a les necessitats futures per seguir essent capdavanters en l’atenció especialitza des d’una perspectiva global de la persona vetllant per la seva salut, la integració social i l’atenció especialitzada educativa. Els primers 60 anys, des de l’inici del Centre Pilot fins a l’actualitat El Centre Pilot va ser el primer centre en tot l’Estat espanyol en realitzar tractament integral a persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats, des d’un model assistencial innovador. El Centre Pilot Arcàngel Sant Gabriel va ser fundat l’any 1961 per la Dra. Júlia Coromines, psiquiatra reconeguda amb importants aportacions en l’àmbit de la psiquiatria, psicologia infantil i el desenvolupament  precoç. En aquell moment es creà l’Escola d’educació especial d’Aspace, que seria la primera escola en tot l’Estat especialitzada en infants amb paràlisi cerebral i discapacitat. La denominació que es va donar a l’edifici als anys 60, “Centre Pilot Arcàngel Sant Gabriel”, es basà en la creença simbòlica anunciadora de l’Àrcàngel i el seu paper protector dels nens amb necessitats especials. Fundació Aspace Catalunya va ser la primera entitat en impulsar i aconseguir avenços, tant en l’àmbit de salut, com educatiu i social. Al llarg de les dècades en podem trobar diversos exemples que ho testimonien, com els següents, entre molts altres projectes de gran valor social aportats per Aspace: Fou pionera en la formació especialitzada de metges d’altres comunitats. Fou centre “model” d’una atenció innovadora interdisciplinària, referent per a altres centres d’arreu (1967- I Simposi de Paràlisi Cerebral). Fou capdavantera en el tractament precoç (1965), organitzant les setmanes de mares (on venien mares de tot l’Estat espanyol amb les seus fills). Aspace influencià i treballà per la consecució de la LISMI i  per l’eliminació de barreres arquitectòniques. Va crear un dels primers serveis d’integració laboral de l’Estat (1992). Va participar en els Jocs Paralímpics de Barcelona ’92. Va ser pionera en la introducció de tècniques alternatives de comunicació (1980). Posà en marxa el servei exclusiu d’ajuts tècnics (1997). En la primera etapa, la Fundació no gaudia de contractes o concerts estables  amb les diferents Conselleries de la Generalitat de Catalunya, més enllà del concert de l’Escola d’Educació Especial i d’ajuts del Departament de Salut mitjançant subvencions adreçades a la rehabilitació multidisciplinària que es duia a terme amb els nens de l’escola. La primera gran transformació del Centre Pilot va ser quan el 1999 l’activitat d’atenció especialitzada ambulatòria en salut mental i rehabilitació va ser reconeguda pel Departament de Salut i es va signar el primer contracte que reconeixeria la tasca realitzada fins aleshores: l’hospitalització parcial a l’escola, l’atenció especialitzada ambulatòria i la rehabilitació, també el transport adaptat per a  tots aquells nens i nenes que venien diàriament a teràpies. Va ser la Sra. Maria Rosa Dausà, en aquella època directora administrativa de l’entitat i amb funcions gerencials, qui va signar la primera clàusula amb el CatSalut i gràcies a la comprensió i reconeixement del Dr. Josep Ballester i Roselló, aleshores director de planificació sanitària i gerent de salut mental de la Generalitat de Catalunya, i avui patró de la Fundació Aspace Catalunya. Sens dubte, aquella primera clàusula va fer que l’entitat fora sostenible i va poder seguir creixent progressivament fins a l’actualitat. L’any 2004, la junta directiva d’Aspace, presidida per l’exconseller de sanitat Dr. Eduard Rius, nomenà com a gerent de l’entitat la Dra. Consol Lemonche qui reorganitzà els diferents departaments. Alhora, va comptar amb la Dra. Anna Fornós com a directora mèdica en substitució per jubilació del Dr. Jordi Ponces, que va ser pioner i referent en l’abordatge de la paràlisi cerebral i del model multidisciplinari com a tractament d’aquest col·lectiu. La Dra. Fornós passà a liderar els serveis de salut i, més tard, com a directora de serveis assistencials, Aspace s’obriria al territori, i s’iniciarien els primers passos en la coordinació amb altres administracions i recursos del sector,  començant així a treballar en xarxa. El 2008, en plena conjuntura de crisi econòmica, el Dr. Carles Sanrama entrà en la direcció general de l’entitat, i després de profunds canvis interns organitzatius en plena crisi nacional entre 2008 i 2011,  l’entitat en sortiria reforçada després de passar uns anys de moltes dificultats. Passada la part més complexa de la crisi, Fundació Aspace Catalunya ja s’orientà cap al seu objectiu fonamental futur: consolidar l’equilibri que permeti  la sostenibilitat dels serveis que s’ofereixen, així com avaluar i treballar per a línies de creixement futures. En aquesta època, es reforcen els concerts i contractes amb els diferents Departaments i es construeix l’edifici CIM Aspace, on s’inicia l’activitat residencial per primer cop en la història de l’entitat. És la Sra. Míriam Torrella, directora dels serveis comunitaris des de 2013, qui posa en marxa aquest edifici i aquest servei, juntament amb el tercer centre diürn de l’entitat, el CDO de Montjuïc. De fet, sota aquesta direcció, es consoliden els serveis socials que són un tret diferenciador d’Aspace, treballant sota el model de l’atenció centrada en la persona, com a eix vertebrador, potenciant l’autonomia personal, la interacció social i amb l’entorn per al  benestar físic, emocional i social de la persona. El 2017, la Sra. Elena Puigdevall passa a liderar els serveis de salut, i du a terme una  reorganització que permet la millora de l’eficiència d’aquests serveis, per tal d’ incrementar el nombre de població atesa, entre el que destaca la reobertura de l'ambulatori de Marc Aureli com a centre de rehabilitació. També s’han aconseguit diferents aliances estratègiques: amb l’Hospital de Sant Rafael generant sinèrgies entre ambdues entitats; amb l’Hospital del Mar, en l’àmbit de la neurologia i la neurofisiologia; amb l’Hospital de Sant Joan de Déu, en el suport per als casos adults i en l’àmbit infantil; i la millora del treball col·laboratiu amb el servei de rehabilitació de l'H. Vall d’Hebron, entre d’altres. Fruit del treball de l’entitat al llarg dels anys, finalment el 2019 Fundació Aspace Catalunya acaba formant part del SISCAT, fet que obre l’oportunitat d’un nou escenari, amb més opcions de creixement per a seguir millorant la cartera de serveis a la població a la qual ens devem. No estem davant d’un escenari fàcil, la COVID i el context en el qual ens trobem ens presenta un gran repte. Tenint en compte els diferents aprenentatges  al llarg dels anys, seguirem treballant per avançar-nos a les futures necessitats de les persones amb paràlisi cerebral i trastorns del desenvolupament: la raó de ser d’Aspace Sou moltes les persones que heu contribuït a  l’Aspace que hem estat, a l’Aspace d’avui i a l’Aspace del futur. Volem donar les gràcies a tots els professionals i famílies que ho heu fet possible d’una manera o altra. Sempre estareu en l’ànima d’Aspace.

Prèviament, l’alumnat de primer d’ESO ens va enviar un vídeo on ens presentaven una sèrie de dubtes i preguntes relacionats amb la paràlisi cerebral, amb Aspace i amb el nostre dia a dia. Durant la xerrada vam resoldre alguns d’aquests dubtes i els hi vam explicar com fem activitat física i esport al nostre centre. Ens falta gravar un altre vídeo on donarem resposta a totes les qüestions i on mostrarem un tastet del tipus d’activitat que realitzem al poliesportiu.  Tot i que ara mateix estem limitats per a realitzar activitats amb altres centres, no volem perdre aquestes dinàmiques ja que les considerem molt importants de cara a la nostra visibilitat i a la sensibilització de la societat, utilitzant l’activitat física i l’esport com a eina d’inclusió social. 

Durant els mesos de setembre, octubre i novembre hem seguit promovent el lleure i respir per a les persones usuàries i famílies d’Aspace, de la mà de la Federació catalana de la paràlisi Cerebral i Pluridiscapacitat, FEPCCAT . Respecte l’impacte del projecte de Respir a Domicili, al llarg d’aquests mesos s’han realitzat 52 serveis d’atenció a la persona, amb una mitjana de 3 hores per servei, fent un total de 156 hores d’acompanyament. 15 són les famílies que s’han beneficiat d’aquest projecte, que ha estat valorat molt positivament i esperem que es pugui oferir el proper any 2021 de la mà d’entitats especialitzades. El programa està essent un èxit amb un impacte molt positiu tant per l’usuari com per la família. Ambdós disposen del seu temps lliure per decidir què volen fer i a què el volen dedicar, un element fonamental per la qualitat de vida i benestar de la persona, i un model de treball amb el que la Fundació Aspace Catalunya hi treballa en els serveis d’atenció a la persona adulta. Això és possible perquè un monitor especialitzat fa l’acompanyament a la persona amb discapacitat en els seu lleure . Ens agradaria molt seguir portant a terme aquest projecte tan essencial per al benestar de les persones usuàries i les seves famílies, així que seguirem treballant perquè així sigui. Aquest programa és possible gràcies a:  la FEPCCAT i el Departament de Drets Socials