En aquest informe trobareu dades significatives sobre les característiques demogràfiques de les persones amb paràlisi cerebral, la morbiditat, el nivell de renda, l’evolució de les taxes de prevalença, incidència i mortalitat, així com de la utilització que fa el col·lectiu dels recursos sanitaris i de la despesa sanitària. Podeu accedir a tota la informació en el següent enllaç: Informe breu núm. 45: Paràlisi cerebral i/o pluridiscapacitat. Catalunya, 2013-2019. Barcelona. Servei Català de la Salut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2022

Des de la Fundació Aspace Catalunya ja fa molts anys que vetllem per la protecció de dades de les persones usuàries, però des que va entrar en vigor la normativa europea, encara més, degut als canvis que va comportar el Reglament Europeu.  Considerem molt important la sensibilització i conscienciació a tots els nostres professionals sobre la importància de vetllar per la seguretat de les dades dels nostres pacients i usuaris de serveis. Per aquest motiu, regularment fem formació i donem informació als professionals per gestionar les dades segons les mesures de seguretat que implantem des de l'entitat. Pel fet de ser una entitat sanitària, social i pedagògica, tractem dades sensibles de persones en situació de vulnerabilitat. Això ens ha de fer ser encara més curosos en els tractaments que en fem, i per tant, reflexionar sobre aspectes clau en el tractament de les dades, com ara els principis bàsics de proporcionalitat, responsabilitat, minimització, licitud, consentiment, entre d'altres. D'aquesta reflexió en diem responsabilitat proactiva, i és que ara no només ens hem de limitar a cumplir la normativa sinó que constantment hem de tenir una actitud compromesa i d'autogestió de les dades tractades. Recordem especialment la importància de parar atenció a la ciberseguretat. Ja abans de la pandèmia representava la principal amenaça per a la protecció de les dades, però arrel de la digitalització de les dades, la generalització dels accessos remots i el teletreball, aquests riscos s'han multiplicat i hem d'estar tots molt atents davant possibles atacs o enganys que puguem rebre via correus electrònic, whatsapp o SMS, per exemple.

Aquesta iniciativa, en la que han participat més de 130 joves i adults de l'entitat, posa de manifest la necessitat de què, les persones amb paràlisi cerebral i altres patologies neurològiques complexes, tinguin accés a l'oci i al lleure per tal de facilitar la socialització i la participació activa a la societat. Promoure l'autonomia del col·lectiu, així com donar suport a les famílies que en moments puntuals poden viure situacions de càrrega, ha estat la principal motivació per tirar endavant aquest projecte que s'ha desenvolupat en dues direccions. Per una banda, la realització d'activitats grupals i, per l'altre, el servei de respir a domicili individualitzat.   La valoració ha estat molt positiva. Tant les persones usuàries, com les famílies, han expressat la seva satisfacció i confiança. Segons els resultats de les enquestes realitzades per la Fundació Pere Tarres, l'equip de professionals encarregats de les activitats, ha estat valorat amb la màxima puntuació. Les activitats dutes a terme, així com la satisfacció de les persones usuàries, hi ha obtingut una puntuació general entre 4 i 5 -sent 5 la màxima puntuació-.   En aquests moments més que mai, donada la situació d'excepcionalitat que continuem vivint per la pandèmia de la covid, hem de tenir present la importància de la inclusió i participació del col·lectiu a la societat. Esperem continuar treballant conjuntament perquè això sigui una realitat.

El 2021 ha estat un any especial per a la Fundació Aspace Catalunya. Hem commemorat el 60è aniversari de l'entitat, i això ens ha donat l'oportunitat de mirar al passat, valorant tota la feina feta durant tant de temps, i al futur, amb la convicció de continuar treballant amb i per a les persones amb paràlisi cerebral.    Són moltes les persones que, al llarg dels anys, han format part de l'entitat. Algunes encara continuen i, d'altres, ja no hi són. Així i tot, totes elles han aportat un valor, atorgant un caràcter propi a la Fundació, i fent que aquesta esdevingués en una entitat capdavantera. Aquest 2022, l'iniciem amb un canvi en la Direcció general, el Dr. Carles Sanrama es jubila després de quasi 40 anys d'una vida professional dedicada a l'entorn sanitari i social, dels quals els últims 14 anys ha dirigit la Fundació Aspace Catalunya. Tanmateix, per desig de la Junta de patrons, passarà a formar part de l'actual patronat de la Fundació Aspace Catalunya on podrà continuar aportant coneixement des d'aquesta nova responsabilitat a aquest gran projecte. Emprèn el relleu a la Direcció general, la Sra. Elena Puigdevall, amb rellevant experiència professional de gestió en l'entorn sanitari públic. Anteriorment, havia exercit la Subdirecció general i la Direcció dels Serveis de Salut d'Aspace.   Gràcies Carles! Endavant Elena!