La Fundació Aspace Catalunya ha rebut 25 000€ per part de Leroy Merlin, en la seva 1a convocatòria d'ajuts “Hogares Dignos”, com a acció social adreçada a entitats sense ànim de lucre amb propostes de millora i condicionament d'espais on viuen i pernocten col·lectius en risc de vulnerabilitat.   El projecte premiat anirà dirigit a finançar una instal·lació fotovoltaica d'autoconsum i poder produir energia elèctrica d'ús propi a partir d'una font totalment renovable. Tot l'estalvi que suposi el projecte anirà destinat a millorar la qualitat de vida de persones amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat que atenem a la Fundació.   Rebem amb molta il·lusió aquest ajut, ja que gràcies a la instal·lació de plaques fotovoltaiques podrem disposar d'un edifici confortable, còmode i polivalent que convidi que les persones que viuen a la residència i les que són ateses als serveis de centre de dia, rehabilitació, atenció ambulatòria , atenció precoç (CDIAP) convisquin en un lloc sostenible i respectuós amb el medi ambient.   La Fundació Aspace Catalunya està compromesa amb el medi ambient, i les seves accions s'alinien amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible de l'Agenda 2030. D'aquesta manera gràcies a aquesta donació impactem en l'ús de renovables i en la millora del planeta, incidint també en la reducció de la despesa energètica.   Esperem continuar comptant amb iniciatives com la de Leroy Merlin. Agraïm una vegada més la vostra confiança en el nostre projecte i esperem que ens acompanyin en la consecució dels nostres reptes.   També volem posar en valor totes les organitzacions que promouen la integració social i la participació, contribueixen a la salut i al benestar personal i de l'entorn, i són agents de canvi i transformació.   ------------------ La Fundació Aspace Catalunya ha recibido 25 000€ por parte de Leroy Merlin, en su 1ª convocatoria de ayudas “Hogares Dignos”, como acción social dirigida a entidades sin ánimo de lucro con propuestas de mejora y acondicionamiento de espacios en donde viven y pernoctan colectivos en riesgo de vulnerabilidad.   El proyecto premiado irá dirigido a financiar una instalación fotovoltaica de autoconsumo y así poder producir energía eléctrica de uso propio a partir de una fuente totalmente renovable. Todo el ahorro que suponga el proyecto irá destinado a mejorar la calidad de vida de personas con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad que atendemos en la Fundación.  Recibimos con mucha ilusión esta ayuda, ya que gracias a la instalación de placas fotovoltaicas podremos disponer de un edificio confortable, cómodo y polivalente que invite a que las personas que viven en la residencia y las que son atendidas en los servicios de centro de dia, rehabilitación, atención ambulatoria, atención temprana (CDIAP) convivan en un lugar sostenible y respetuoso con el medio ambiente.  La Fundació Aspace Catalunya está comprometida con el medio ambiente, y sus acciones se alinean con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030. De esta manera gracias a esta donación impactamos en el uso de renovables y en la mejora del planeta, incidiendo a su vez en la reducción del gasto energético.  Esperamos seguir contando con iniciativas como la de Leroy Merlin. Agradecemos una vez más su confianza en nuestro proyecto y esperamos que nos acompañen en la consecución de nuestros retos.  También queremos poner en valor todas las organizaciones que promueven la integración social y la participación, contribuyen a la salud y al bienestar personal y del entorno, y son agentes de cambio y transformación.   

Aquest mes de maig s’ha celebrat un acte institucional en el marc de l’Aliança Estratègica entre l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació Aspace Catalunya, per a la millora de l’atenció a les persones amb malalties del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. En l’acte hi han estat presents els responsables de l’Hospital Sant Joan de Déu: Manel del Castillo - director gerent, Miquel Pons - sotsgerent i director Mèdic, Josep Serrat - director de Planificació i Suport a la Gestió, Carme Fons - cap de Servei de Neurologia, Natàlia Rodríguez -cap del Servei de Rehabilitació i Medicina Física i Esther Lasheras - cap de l'Àrea de Transició. Així com els responsables de Fundació Aspace Catalunya: Sr. Jordi Portella -president del Patronat, Elena Puigdevall - directora general, Tamara Biedermann - directora dels Serveis de Salut, Francisca Gimeno - cap del Servei de Neuro-Rehabilitació i Lydia Vargas - cap del Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada. Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i, han col·laborat des de fa molts anys en la transició de pacients crònics complexos que precisen de continuïtat assistencial en complir els 18 anys, així com el treball coordinat conjunt pels casos infantojuvenils en els quals es requereix un treball més intensiu. Les malalties del neurodesenvolupament es produeixen durant el desenvolupament cerebral del fetus o del nadó Suposen limitacions en el to muscular i la postura de la persona i poden limitar la seva activitat. Freqüentment, aquestes malalties van acompanyades de trastorns cognitius, sensorials i de conducta, entre d’altres, com també d’una salut fràgil, fet que comporta a la persona importants necessitats de suport a conseqüència de les dificultats funcionals greus. Quan això passa, la persona es troba en una situació de pluridiscapacitat, o una discapacitat greu d'expressió múltiple. La necessitat de recursos d’aquesta població és més elevada que anys enrere, donat que l’esperança de vida és més alta i la complexitat de l’abordatge de forma intensiva no només és vital en la primera infància, sinó també ho serà en l’acompanyament en l’adolescència, edat adulta i la vellesa. Aquests problemes de salut afecten més de 15.000 persones arreu de Catalunya Segons l’Informe breu publicat i elaborat per la Unitat d’Informació i Coneixement del Servei Català de la Salut, Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) i Fundació ASPACE Catalunya. http://hdl.handle.net/11351/7195 En l’esmentat estudi s’observa com la població amb paràlisi cerebral presenta un 60% de risc alt i moderat de tenir problemes de salut, respecte a un 22% en població equivalent en edat, sexe i renta. La despesa sanitària és 2,4 vegades superior a la de la població equivalent En aquest context, caldria analitzar també les necessitats socials, un altre element cabdal per a les famílies. Mitjançant aquesta aliança estratègica, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ASPACE Catalunya, sumaran esforços envers l’atenció integral a pacients afectes de cronicitat pediàtrica per paràlisi cerebral infantil i altres processos causants de trastorns del neurodesenvolupament i pluridiscapacitat. Aquest acord revertirà també en un benefici a les famílies que rebran una prestació multidisciplinària, amb procediments d’alta especialització que comprenen tant de diagnòstic de precisió com de teràpies innovadores i personalitzades. Segons Marcos Hernando, pare de la Sara, nena de 6 anys afectada d'una malaltia minoritària denominada síndrome de Sanfilippo i tractada a Sant Joan de Déu i també a Fundació ASPACE Catalunya, “aquest tipus d'acords de col·laboració entre organitzacions que fomenten la màxima coordinació formal entre dispositius assistencials són imprescindibles per garantir l’eficàcia i la seguretat de l'abordatge de la malaltia del pacient en cada moment. De fet, a les famílies ens preocupen molt les transicions d'aquests pacients quan arriben a l'edat adulta i canvien de dispositius assistencials i de professionals. Són malalties prou complexes i desconegudes, necessitem que la informació del pacient i la coordinació estigui garantida en tot moment”. Des de l’inici de l’aliança, se n’han vist ja beneficiades més de 35 famílies on s’ha dut a terme la transició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i el Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace, juntament amb 49 casos complexos que estan essent atesos de forma coordinada conjuntament entre l’Hospital de Dia de la Fundació Aspace i el servei de pal·liatius, servei de rehabilitació i servei de neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu. Per la seva afectació evolutiva, no és gens infreqüent l’evolució d’aquests processos cap a l’afectació multipatològica i cap a la cronicitat complexa causant de diversitat funcional, generant, en darrer terme situacions de dependència social i tecnològica. Sobre la Fundació ASPACE Catalunya Fundació Aspace Catalunya, amb més de 60 anys de trajectòria com a entitat pertanyent al SISCAT altament especialitzada en l’atenció de les persones amb malalties del neurodesenvolupament amb una visió integral sanitària, social i educativa, atén prop de 2.000 pacients anualment i les seves famílies, i rep de forma anual més de 320 casos nous pel seu seguiment al llarg de tot el cicle vital, col·laborant amb la xarxa hospitalària de referència, on Hospital Sant Joan de Déu és un referent en l’etapa infantil juntament amb l’Hospital de la Vall d’Hebron.

Acció Solidària del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, és una iniciativa dels Serveis de Rehabilitació Comunitària del Baix Llobregat. Professionals i persones usuàries, participen de diferents tallers de confecció de treballs manuals, com ara enquadernació i confecció de llibretes i articles de paper, objectes de bijuteria, ninots de drap brodats, articles de cuir..., que posteriorment es venen a mercats i fires. Amb la recaptació de les vendes es decideix, de manera assembleària, a quins projectes solidaris es destinaran aquests diners. Així es faciliten espais per a la solidaritat, que fan possible una relació directa amb organitzacions sense ànim de lucre. En aquesta ocasió, un dels projectes escollits, ha estat el programa de teràpia assistida amb gossos dels Serveis d'atenció diürna i residencials de la nostra entitat. Des de la Fundació Aspace Catalunya, conjuntament amb el projecte "Tan Amigos", fa molts anys que treballem la teràpia assistida amb gossos, una activitat que desperta molt interès entre les persones usuàries. La interacció amb animals, i la motivació i sensació d'oci que aquesta genera, permet un treball terapèutic que potencia diverses habilitats i millorar la qualitat de vida. El terapeuta de teràpia assistida amb gossos, conjuntament amb diversos professionals de l'entitat, dissenyen les sessions, per tal de treballar objectius personalitzats i específics en diferents àrees, com ara l'estimulació sensorial, la coordinació motora, la mobilitat funcional, la concentració, la memòria, la comunicació, les habilitats socials , les habilitats afectives, la motricitat fina i la relaxació. Per recollir el donatiu, ens vàrem trobar amb les persones usuàries i professionals dels Serveis de Rehabilitació Comunitària del Baix Llobregat a l'Ateneu d'Entitats Pablo Picasso de Viladecans. El Raúl i l'Arantxa van ser els encarregats de recollir el xec, en representació dels Serveis d'Atenció diürna i residencials d'Aspace i, aprofitant l'ocasió, van compartir els objectius i beneficis d'aquesta teràpia, així com la seva experiència. Finalment, es va fer un coloqui o, tots plegats, vam poder compartir converses i vivències. Un acte molt emotiu que ens permet conèixer altres serveis i iniciatives, fer xarxa, i enriquir-nos uns dels altres. Agraïm la donació!

El Taller TEA sorgeix ara fa 12 anys, a partir del cas concret d'un infant amb autisme que havia d'iniciar educació infantil 3. Els diferents punts de vista que es van posant de manifest entre CDIAP i EAP, habituals per la col·laboració que es duu a terme entre els dos serveis, van plantejar noves vies o maneres d'afrontar aquesta escolaritat, tractant d'incorporar un treball més pròxim a la realitat en el context escolar. Des d'aquell moment s'inicia el taller, que es duu a terme en diferents escoles públiques del districte de Sants-Montjuïc, al llarg d'un curs escolar. Aquest consisteix en 6 sessions, d'1 una hora i mitja cadascuna, amb la participació de tot l'equip educatiu d'infantil del centre, dues referents de l'EAP, i dues psicòlogues del CDIAP d'Aspace -una de les quals és la referent del cas-. En aquestes sessions s'inicia un recorregut des de la teoria, amb una introducció al Trastorn de l'espectre autista, passant pels aspectes emocionals que el contacte directe amb aquests nens suscita a les mestres, i enllaçant experiències que van dotant a l'equip docent d'una major comprensió del funcionament mental de l'infant amb TEA. Un dels pilars del taller és aquest acompanyament emocional, ja que permet a les mestres expressar les seves inquietuds sobre el dia dia a l'escola (frustració, impotència, incomprensió, estranyesa, immobilisme...) i, en quedar recollides, poden transformar-se en un coneixement més profund que permeti activar idees i recursos propis. Un dels objectius principals del taller és, justament, la CONFLUÈNCIA del món clínic i l'educatiu. Partim d'un cas concret, però, així i tot, aquest permetrà generar coneixement, i incorporar estratègies i recursos per a altres infants amb diagnòstic TEA. L'estructura i durada en el temps del TALLER, un curs sencer, permet la germinació de la comprensió i la millora del tracte. Citant a Rafael Villanueva, "el tractament del nen amb TEA hauria de ser integral i especialitzat (...) hauria d'incorporar el tracte que rep en els diferents entorns on es troba (família, escola, oci)". Aquesta confluència entre aquests dos mons (educatiu i clínic) afavoreix la PERMEABILITAT de coneixements i la complementarietat tracte-tractament. En realitat, ens movem en territoris amb fronteres diverses (disciplines, equips, la xarxa de professionals i serveis, etc.) on la més difícil de superar és la del mateix trastorn.