El projecte JUGUEM és un programa pioner en la INCLUSIÓ d’infants i joves amb PLURIDISCAPACITAT en activitats físiques i esportives fora de l’horari escolar. És un programa conjunt entre l’Institut Barcelona Esports (IBE), dins del programa “Barcelona Esport inclou”, l’Associació Esportiva l’Eixample, l’Associació de la Paràlisi Cerebral (ASPACE) i l’escola d’Educació Infantil i primària Els Llorers. Es compta amb la col·laboració de JOCVIU Associació i del Grup d'estudi d'Educació Física i la inclusió de l'alumnat amb discapacitat de l'Institut de Ciències de l 'Educació (ICE) de la Universitat de Barcelona (UB) per a fer el seguiment de l'experiència.

Enguany el tema sobre el qual gira aquest dia és "La família: el fonament de les persones amb paràlisi cerebral", ja que és la família el nucli i el centre des d'on comença a desenvolupar-se la vida de qualsevol persona i el seu paper és clau per al desenvolupament de les persones amb paràlisi cerebral. Les persones amb paràlisi cerebral reclamen avui, a través del seu manifest, el seu dret a poder formar la seva pròpia família i viure independents amb les seves parelles, per al que requereixen de suports tècnics, humans i econòmics per part de les administracions públiques, a causa de que la seva situació social de partida es troba molt en desavantatge a la de qualsevol ciutadà sense discapacitat. Tanmateix les persones amb paràlisi cerebral reclamen la coordinació entre les àrees públiques de salut, benestar social i educació, ja que les famílies viuen una "autèntica descoordinació" durant els primers anys de vida de la persona amb paràlisi cerebral. I una vegada que la paràlisi cerebral és diagnosticada, el col·lectiu demana la gratuïtat de les ajudes tècniques i els tractaments prescrits. Segons la Confederación ASPACE, la paràlisi cerebral és una de les causes més freqüents de discapacitat motòrica i la més freqüent en infants. S'estima que entre un 2 i un 2,5 per cada mil nascuts a Espanya té paràlisi cerebral, és a dir, una de cada 500 persones. Dit d'una altra manera, a Espanya hi ha 120.000 persones amb paràlisi cerebral. El Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral, és un projecte organitzat per un grup d’entitats sense ànim de lucre que a nivell mundial donen suport a persones amb aquesta condició, i en la celebració participen més de 30 països. El Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral és un moviment social per a les persones amb paràlisi cerebral. La visió de la campanya és assegurar que totes les persones amb PC tinguin els mateixos drets, accés i oportunitats que qualsevol altra persona. Per ASPACE pertànyer a aquesta campanya ens dóna poder de prendre acció a nivell local, i en fer-ho, ajudem a construir el moviment global per al canvi. Ens unim en aquest dia per combinar els nostres recursos, energia i coneixement.

L'acte d'inauguració va comptar amb la presència d'Álvaro Galán, president d'ASPACE Madrid; Jaume Marí, president de Confederació ASPACE; el secretari general del CERMI Madrid, Luis Miguel López i el director general d'atenció a persones amb discapacitat de la Comunitat de Madrid, Jorge Jiménez de Cisneros qui van tenir un afectuós record per a Francisco Valdivia, anterior president d'ASPACE Madrid, recentment mort.   La primera ponència del matí va anar a càrrec del conegut orador professional, Emilio Duró amb el títol "Invitació a participar a la festa de la vida" ha parlat sobre l'èxit, la felicitat i el sentit de la vida. Va demanar que "no solucionin la vida a la gent sinó que se'ls deixi lluitar." Amb missatges inspiradors com "cal deixar de queixar-se, tenir més actitud davant la vida i la felicitat resideix en un mateix.   "Dones amb paràlisi cerebral del segle XXI" va ser el tema del primer taller del matí, tres dones amb paràlisi cerebral Rocío Molpeceres, vicepresidenta d'ASPACE Valladolid, Mercedes García-Laso, psicòloga clínica i Milagros Muñoz, membre de la comissió de la Xarxa de Ciutadania Activa ASPACE van dialogar sobre temes tan transcendentals com la maternitat, l'ocupació o la sanitat.   "La major zona erògena de l'ésser humà és la ment" és el que va comentar Estela Sánchez Murillo, activista pels drets de les dones amb discapacitat, una de les persones integrants de la taula rodona "Afectivitat i sexualitat des de la paràlisi cerebral". Sánchez Murillo va reivindicar la figura de l'assistent sexual per ajudar les persones amb paràlisi cerebral en la seva sexualitat així com la falta de suport de les entitats en aquest aspecte perquè "som homes i dones amb drets."   Finalment des de l'entitat ESCLAT, Robert Castells ha assegurat que "sempre cal tenir en compte la família i l'entorn per acompanyar-los, l'important és donar suport a les persones en els centres els 365 dies de l'any". Juan Díaz va donar el seu testimoni sobre l'assistent sexual i va comentar que a ell personalment no li va agradar perquè li va semblar fred. També va assegurar que la seva entitat "sempre ha estat oberta per tenir la seva intimitat amb la seva parella".   A la sessió de la tarda es va poder assistir a tres tipus de tallers simultanis amb temàtiques tan interessants com "La importància de l'alimentació", "Tecnologia al servei de les persones" o "L'autodeterminació com a disciplina diària".   Seguidament va tenir lloc l'acte institucional final presentat per Sandra Cop, presentadora d'informatius d'Antena 3 TV, amb presència d'Álvaro Galán, president d'ASPACE Madrid; Jaume Marí, president de Confederació ASPACE; Alberto Durán, vicepresident de Fundació ONCE; Luis Cayo, president del CERMI Estatal; Marta Figueres, Primera Tinent d'Alcalde de l'Ajuntament de Madrid i Jorge Jiménez de Cisneros, director general d'Atenció a Persones amb Discapacitat que després de la projecció de "In-dependent", curt guanyador del concurs ASPACEfilm 2016, van expressar la seva opinió sobre el mateix. Posteriorment va tenir lloc el lliurament dels VI Premis ASPACE Ipsen Pharma, el premi a la Institució va ser per al Reial Patronat sobre Discapacitat, que va ser recollit per la seva secretària tècnica Mª Teresa Fernández Campillo; el premi a les bones pràctiques va ser per a la Xarxa de Ciutadania Activa d'ASPACE Extremadura, recollit per dos dels seus integrants, Felip Simón i Serafín Rodríguez; per la seva banda el premi a la Trajectòria Vital va ser per a la presidenta de Convius amb Espasticitat, Claudia Tecglen i el premi al Compromís va ser -a títol pòstum - per a Francisco Valdivia, antic president d'ASPACE Madrid recentment mort, el guardó va ser recollit per la seva dona Susana Soto.   Com cada any es va llegir el manifest, que aquest any està destinat a la família de les persones amb paràlisi cerebral i per això va ser llegit per Judit i Fernando, pares d'una nena amb paràlisi cerebral. Finalment la presidenta de la Fundació Solidaritat Carrefour, Maria Cid, al costat del president de Confederació ASPACE, Jaume Marí, van presentar la recaptació de la campanya solidària "Ós pekoso" i la nova campanya per a aquest any 2017.

En un ambient familiar, lúdic, però també reivindicatiu, es va rendir homenatge a totes les persones que, d’una manera o altra, conviuen amb la paràlisi cerebral o amb altres discapacitats similars, al mateix temps que es va fer un esforç per visibilitzar i sensibilitzar sobre la realitat de les persones amb paràlisi cerebral, i per subratllar les seves capacitats. D’aquesta manera, la cursa, on participen persones de totes les edats, amb i sense discapacitat, es va projectar com una activitat totalment compartida, en una mostra efectiva de les possibilitats d’una plena integració social.   L’actor i presentador Quim Masferrer, protagonista del cartell de la cursa juntament amb en Víctor, en Seryoga i en Pol, va dinamitzar l’acte des de l’escenari, però també va baixar a peu de carrer, on es va fer fotografies amb els participants. La cursa, com és tradició, va comptar amb dos recorreguts, un de 5km i un d’1km. En motiu de la cursa, IPSEN Pharma va fer un donatiu de 15.000 euros a la Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral (FEPCCAT) que han de servir per desenvolupar projectes en favor de les persones amb paràlisi cerebral. ASPACE és entitat membre de la FEPCCAT i el nostre president, en Lluis Farrés és el vicepresident de l’òrgan executiu de la Federació.   La regidora de Família, Infància, Usos del Temps i Discapacitat i Presidenta de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona, Laia Ortiz, va acompanyar la cursa i va expressar com en són d’importants per a la ciutat aquest tipus d’esdeveniments, on se superen barreres i són iguals les persones amb i sense discapacitat. En aquesta línia també es van manifestar els representants de la FEPCCAT i IPSEN Pharma, que van observat que s’havien superat les expectatives inicials de participació. En representació dels organitzadors van participar la presidenta de FEPCCAT, Ma Mercè Batlle i Guillermo Castillo, conseller delegat d’IPSEN Pharma. El secretari de la FEPCCAT i president de Confederación Aspace, Jaume Marí tampoc es va voler perdre l’esdeveniment així com el nostre president, en Lluis Farrés, que any rere any participa activament en aquestacursa solidària.   Van acompanyar també la cursa el regidor del Districte de les Corts de Barcelona, Agustí Colom; el secretari d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, David Elvira; en representació del Departament de Treball, Afers Social i Famílies, el director general de Protecció Social, Joan Ramon Ruíz; la diputada de Salut Pública i Consum, Laura Martínez Portell; el representant de la Diputació de Barcelona en l’Àrea d’Atenció a les Persones, Josep Sicart; i el president de la Taula del Tercer Sector, Oriol Illa.   La festa es va tancar amb l’entrega de premis per part dels representants de la FEPCCAT, IPSEN Pharma i les autoritats convidades als fins a 24 vencedors de les diverses categories. Cal tenir en compte que la cursa solidària “En marxa per la paràlisi cerebral” distingeix entre 3 grups d’edat (majors de 18 anys, entre 13 i 17 anys, i menors de 12 anys), dos recorreguts (5km i 1km), i si el circuït s’ha recorregut a peu, a peu amb mobilitat reduïda, amb cadira manual o amb cadira elèctrica. Per últim, es va ballar la cançó “Jo sóc com tu”, versionada i interpretada pels Catarres, i creada pel Projecte Santi, de la Fundació El Maresme. El tema havia servit abans per a la flashmob amb què la FEPCCAT i IPSEN havien promocionat la cursa.   Com molts ja sabeu, es tracta d'una iniciativa oberta a tot el públic en una jornada lúdic-festiva que pretén implicar a tota la societat catalana a favor del col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral i altres etiologies similars.   La cursa, amb dos recorreguts (d'un i cinc quilòmetres), s'ha convertit en totes les edicions anteriors en un èxit de participació i ha permès reconèixer l'esforç de totes les persones que, d'una manera o altra, conviuen amb la paràlisi cerebral o amb altres etiologies similars i que lluiten dia a dia per intentar arribar a una forma de vida el més normalitzada possible.   A les 8 del matí, van començar a arribar els corredors a l'avinguda Sant Ramon Nonat on estava situada la sortida i l'epicentre d'aquest esdeveniment. Multitud de persones es van reunir en aquest punt vestits amb la samarreta morada oficial que va donar colorit i visibilitat a aquest dia tan especial.   A les 9:30, es va donar el tret de sortida a la primera cursa de 5 km. Els participants van haver de rodejar al Camp Nou, pujar el carrer Martí i Franquès, baixar per Josep Samitier, emprendre una dura pujada per l'avinguda Doctor Marañon, arribar a l'avinguda Xile per connectar amb el carrer Cardenal Reig i tornar al punt de partida on estava situada la meta.   Després va ser el torn dels corredors de la cursa d'1 km que va discórrer pel carrer Cardenal Reig realitzant un circuit d'anada i tornada per tot aquest carrer. A les 10:15 es donava la sortida i els corredors van iniciar aquest recorregut més curt que es va convertir en un moment de germanor i festa.   Un cop tots els participants van arribar a la meta i agafar una mica d'aire, va ser el moment del lliurament de premis.   Un èxit rotund d'aquesta sisena edició de la "Marxa per la Paràlisi Cerebral", que s'està convertint en un acte referent a tot el territori.   Ens trobem l’any que ve !!   Més fotografies: https://es-la.facebook.com/enmarxa