Notícies
Aquí trobareu les notícies relacionades amb les activitats d'ASPACE.
Des del 2008 l’organització europea de malalties minoritàries EURORDIS i el seu Consell d'Aliances Nacionals van llançar el Dia de les Malalties Minoritàries que també es coneixen com a “rares” i “orfes”.
Tot i que la campanya va començar com un esdeveniment europeu, el Dia de les Malalties Minoritàries s'ha convertit progressivament en un fenomen mundial, amb 60 socis oficials de l'aliança nacional de malalties minoritàries i organitzacions de pacients de més de 100 països de tot el món que participen cada any, i s’espera que l'Organització Mundial de la Salut reconegui l'últim dia de febrer de cada any com el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
S’ha de reconèixer aquest 29 de febrer un dia important per la visibilitat i els reptes en investigació, estudi i cures d’aquest grup de patologies que afecten a 300 milions de persones al món, i més de 3 milions de persones a l’Estat Espanyol i prop de 350.000 a Catalunya.
És un dia per posar el focus en un col·lectiu que tot i ser considerat petit, sumen grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. A Europa es considera una malaltia com a minoritària quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones). I malgrat la seva baixa freqüència, en conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 8% de la població general.
Les malalties minoritàries es caracteritzen per una àmplia diversitat de símptomes i signes que varien no només de malaltia a malaltia, sinó també de persona a persona que pateix la mateixa malaltia i que varia al llarg de la seva vida.
Al voltant del 80% de les malalties rares són d'origen genètic i, d'elles, el 70-75% ja comencen en la infància. Les malalties minoritàries no només afecten la persona diagnosticada, sinó que també afecten les famílies, els cuidadors, l’àmbit educatiu i la societat en conjunt.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, i a causa de les complicacions, en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar.
Segons EURORDIS, 8 de 10 familiars tenen dificultats per completar tasques diàries i 2/3 dels cuidadors i famílies passen més de 2 hores al dia en tasques relacionades amb la malaltia.
Per tant, l’abordatge d’una persona afecta per una malaltia minoritària i les seves famílies ha de ser multidisciplinar i interdisciplinar i amb col·laboració entre les institucions socials, de salut i educació a les quals pertany aquesta persona.
Com ho tractem a la Fundació Aspace Catalunya
Des de la Fundació Aspace Catalunya, treballem amb aquesta mirada integral i d’intervenció global, i dins del nostre col·lectiu, els nostres usuaris amb malalties minoritàries i les seves famílies troben un espai on la intervenció és personalitzada i curosa al llarg de la seva vida. Seguint un model d’abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.
Referències bibliogràfiques:
Canal Salut Generalitat de Catalunya - Malalties Minoritàries:
Generalitat de Catalunya. (s.f.). Malalties minoritàries. Retrieved from https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/m/malalties-minoritaries/
EURORDIS - Organització Europea per a Malalties Rares:
EURORDIS. (s.f.). What is a rare disease? Retrieved from https://www.eurordis.org/es/what-is-a-rare-disease/
National Center for Advancing Translational Sciences. (s.f.). Rare Disease Day. Retrieved from https://ncats.nih.gov/news-events/events/rdd
Unió Europea - Comissió Europea sobre Malalties Rares:
European Commission. (s.f.). Rare diseases. Retrieved from https://ec.europa.eu/health/non_communicable_diseases/rare_diseases_en
Seguir llegint >>
L'activitat física es concep com una pràctica essencial per al manteniment de la vida, amb l'objectiu de proporcionar diversió, fomentar relacions socials, millorar la salut i la forma física, i fins i tot participar en competicions.
Per això, cal ressaltar que l’activitat física abasta les dimensions biològica, personal i sociocultural, aplicant-se en àmbits com el laboral, individual, d'oci i en les tasques quotidianes. Hi ha una evidència teòrica sobre els beneficis de l'activitat física i l'esport, incloent-hi la reducció de l'ansietat, la depressió i l'estrès, així com millores en capacitats cognitives, habilitats socials, autoconcepte, resiliència i la reducció de malalties degeneratives com la demència i la malaltia d'Alzheimer. És essencial continuar investigant sobre l'ús terapèutic, preventiu i promotor de l'esport i l'activitat física per promoure una vida saludable.
Per aquest fet, des de la Fundació Aspace Catalunya coneixem els avantatges de l'activitat física, i, per tant, oferim un servei d'esports que acompanya a les persones des de la infància fins a la vellesa. Aquest servei exerceix un paper essencial en els aspectes socials, psicològics i físics de les persones usuàries, ja que brinda diverses activitats com ara: l’aquàtica, lúdic-esportives i esdeveniments esportius comunitaris.
L’entitat destaca la importància de continuar investigant sobre l'ús de l'esport i l'activitat física com a eines terapèutiques i preventives.
Seguir llegint >>
Laura Estrela, psicòloga i coordinadora de l'Àrea de Psicologia del Servei d'Atenció Ambulatòria d'Aspace Catalunya, ha participat en un reportatge radiofònic a Ràdio 4 (RTVE) per parlar sobre els beneficis que comporta la teràpia assistida amb gossos en persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.
Podeu escoltar-ho en aquest enllaç: https://www.rtve.es/play/audios/serveis-informatius-radio-4/animals-qualitat-vida-autisme/15975461/
Seguir llegint >>
- El conseller Balcells ha presidit la reunió de treball amb l’equip directiu de la Fundació Aspace per conèixer la institució i els projectes de futur.
- Algunes famílies han conversat amb el conseller, i han compartit les seves experiències i preocupacions.
- Manel Balcells ha conegut les instal·lacions i alguns dels projectes de l’entitat de la mà de la directora general d’Aspace Catalunya, Elena Puigdevall; i del president del Patronat de l’entitat, Jordi Portella.
Avui, la Fundació Aspace Catalunya ha rebut la visita institucional del conseller de Salut de la Generalitat, Manel Balcells.
El conseller Balcells ha presidit la reunió de treball amb l'equip directiu de la Fundació Aspace per conèixer la institució i els projectes de futur.
Durant la trobada, el conseller Balcells ha demostrat un profund interès a conèixer de prop la institució i els projectes de futur que la Fundació Aspace té preparats. Aquesta oportunitat ha permès a algunes famílies compartir les seves experiències i preocupacions amb el conseller, fent que la visita sigui molt més propera i significativa. La Carol mare de la Laia Felip, ha posat èmfasis en el fet que des d'Aspace també s'incideix en la xarxa entre famílies. Aspecte essencial pel nostre col·lectiu. "Gràcies a Aspace m'he sentit molt acompanyada, perquè els primers anys els pares ens sentim molt sols i perduts i hem d'afrontar un dol" ha explicat l'Assumpta mare de la Laia Martin. Tanmateix, en Carlos i la Rhanda pares de l'Alba han agraït l'atenció sanitària rebuda a Aspace, i l'acompanyament continuat dels professionals.
La jornada ha estat marcada per un recorregut d'instal·lacions, durant el qual el conseller de Salut ha tingut l'oportunitat de conèixer a fons els diferents serveis, i parlar amb professionals de l'entitat.
Acompanyat pel president del Patronat, Jordi Portella; la directora general, Elena Puigdevall, i una representació de l'equip de direcció, Balcells ha rebut informació detallada sobre les iniciatives que impulsen la millora de la qualitat de vida de les persones amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.
Agraïm al conseller de Salut, Manel Balcells, per dedicar el seu temps i interès a la Fundació Aspace Catalunya, fent d'aquesta visita una oportunitat única per fomentar i visibilitzar a tot un col·lectiu.
LinkedIn
Instagram
Seguir llegint >>