Dimecres 15 de juliol, el Departament de Salut ha presentat ‘’Un projecte de família inesperat’, una campanya que té com un dels seus objectius sensibilitzar les famílies i professionals sobre la importància de diagnosticar de forma primerenca la paràlisi cerebral. Impulsada a nivell català per la Federació Catalana d’Entitats de Paràlisi Cerebral i etiologies similars (FEPCCAT) d’on ASPACE és membre, la campanya està promoguda per la Confederación ASPACE, grup d’entitats de mares i pares d’atenció a les persones amb paràlisi cerebral i discapacitats afins, patrocinada per ALLERGAN i recolzada per la  Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física – SERMEF-. La campanya contempla, entre d’altres, la creació d’un web (www.familiaspace.org) i l’elaboració d’un document que ofereix a les famílies amb fills amb paràlisi cerebral un primer acostament per descobrir-la, un suport i un acompanyament, i respostes a moltes de les preguntes que sorgeixen des del principi d’aquesta realitat. A més d’explicar què és la paràlisi cerebral i com es produeix, la campanya també està adreçada a professionals de la salut en el sentit que destaca que diagnosticar-la a temps en infants és fonamental per a estimular i millorar les seves capacitats. D’aquesta manera, s’apunta, els infants podran rebre les millors atencions i tractaments, facilitant-los un millor grau d’autonomia i ajudant-los a portar una vida més plena. A més, es clau que el professional sanitari fomenti el treball conjunt entre els diferents especialistes que atenen les famílies, per tal que la informació arribi de manera clara i coherent. Com abordar els primers moments des de la diagnosi i els sentiments que se’n deriven –por, malestar i frustració, soledat, culpabilitat i esgotament- són altres dels elements que contempla la guia, que també tracta la influència que té en la relació de parella i amb altres germans i aporta recomanacions al respecte. Per últim, se’n fa un repàs dels drets i prestacions socials a les què poden acollir-se aquestes famílies per pal·liar les despeses extraordinàries que pot suposar tenir, entre els seus membres, una persona amb discapacitat. El conseller de Salut, Boi Ruiz, ha destacat la importància del fet que, davant un diagnòstic d’aquesta discapacitat, existeixi “un projecte de vida”, encara que aquest s’hagi vist alterat per aquesta circumstància i sigui necessari reconduir-lo. Ruiz també ha posat en valor la necessitat d’acompanyar aquestes famílies, d’informar-les i de donar-les suport en l’esgotament que suposa atendre aquesta realitat, que necessita un enfocament més ampli en influir en la família i el seu entorn. De fet, el conseller ha reiterat la voluntat que el nou Pla de Salut 2016-2020 pugui abordar afectacions com la de la paràlisi cerebral des d’un model de rehabilitació transversal i integral, que contempli tant l’assistència l’atenció social i comunitària. 1 de cada 500 nadons té paràlisi cerebral La paràlisi cerebral descriu un grup de trastorns originats per una lesió en el cervell que afecta a nivell físic el desenvolupament del moviment, el to muscular i la postura de la persona, limitant-ne l’activitat. Pot anar acompanyada d’una discapacitat sensorial o intel·lectual i els diferents tipus que pot haver-hi poden afectar en diferent grau a cada persona. Determinades complicacions durant l’embaràs o durant el part poden fer que el nadó neixi amb paràlisi cerebral. Encara que menys comú (només el 6% dels casos), també pot aparèixer durant els primers anys de vida del nen o nena degut, fonamentalment, a accidents o malalties. La paràlisi cerebral és la causa més freqüent de discapacitat en nens i nens. S’estima que a l’Estat espanyol 1 de cada 500 nadons té paràlisi cerebral. ASPACE i FEPCCAT, per la qualitat de vida de paralítics cerebrals La Confederación ASPACE és una entitat sense ànim de lucre que agrupa les principals entitats de pares i mares d’atenció a la Paràlisi Cerebral a tot l’estat. Amb implantació a totes les comunitats autònomes, les més de 70 entitats la integren compten amb prop de 18.000 associats, principalment persones amb paràlisi cerebral, familiars i amics, amb més de 4.500 professionals i prop de 1.600 voluntaris en 230 centres d’atenció directa. La seva missió és millorar la qualitat de vida tant de les persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats afins, com de les seves famílies, mitjançant la defensa dels seus drets, la promoció de serveis a les entitats associades i la cooperació institucional. Per la seva banda, la FEPCCAT ostenta la representació a Catalunya de la Confederación ASPACE., Té l’objectiu d'aglutinar les entitats catalanes, entre elles ASPACE,  que tenen com a objecte la defensa dels drets i interessos de les persones amb paràlisi cerebral o etiologies similars, l’assistència, la promoció de la seva autonomia, la inclusió social i laboral i en definitiva, la millora de la seva qualitat de vida. ASPACE – Barcelona- , és un dels centres adherits a la Confederación ASPACE i FEPCCAT, àmbit nacional i autonòmic. La presència d’ASPACE en aquestes plataformes i organitzacions no és passiva. Es tracta d'aportar el coneixement i els valors d’ASPACE a altres organitzacions i seguim treballant, com fins ara, en benefici de les persones amb paràlisi cerebral. Més informació: (adjunts) ·        Cartell Paràlisi Cerebral  ·        Fulletó Paràlisi Cerebral  ·        Guia Paràlisi Cerebral Més informació en els següents links: La Vanguardia Infosalus Emportda.info Premsa Gencat  

Coincidint amb la representació dels nois de l’obra de Teatre “El misteriós viatge”, l'Alcaldessa ens va venir a veure al Centre Cívic la Salut, després de la representació, i va estar una estona parlant amb el personal i els nois del Centre. Vam aprofitar per fer-li un obsequi d’un ventall i una agulla, fetes pels nois. Hem convidat l’Alcaldessa a que vingui un dia de visita al Centre, per poder-li explicar totes les activitats que fem.

Un projecte pioner aconsegueix convertir les emocions en sons amb l'objectiu que malalts de paràlisi cerebral es puguin comunicar. El sistema Brain Polyphony, desenvolupat conjuntament pel Centre de Regulació Genòmica, la Universitat de Barcelona i l'entitat d'investigació Starlab, és capaç de llegir les ones cerebrals, distingir entre emocions positives i negatives i, a través d'un complex sistema informàtic, convertir la informació en sons que un cuidador pugui interpretar. Les persones amb paràlisi cerebral o malalties degeneratives tenen moltes dificultats per comunicar-se amb els altres i expressar els sentiments. La unió de neurociència, informàtica i tecnologia permetrà traduir emocions concretes en sons que es puguin identificar de manera ràpida i senzilla: segons la intensitat de les ones cerebrals, el ritme cardíac, la seva variació o l'activitat muscular, l'aparell mesura si una persona que no pot expressar-se ni verbalment ni físicament sent emocions positives o negatives, en major o menor intensitat. La majoria de sistemes de traducció de senyals actuals necessiten control motor per part del pacient -com ara seguir el moviment de la retina als ulls- per la qual cosa els discapacitats amb espasmes i els que no aconsegueixen controlar cap aspecte motor no poden utilitzar-los. En canvi, el Brain Polyphony consisteix en un casc que es col·loca al cap, amb neurosensors i mesuradors cardíacs que transmeten els impulsos elèctrics del cervell, els batecs i l'activitat muscular a un ordinador, que analitza la reacció emocional en temps real. A hores d'ara, el dispositiu permet comunicacions senzilles, però els investigadors confien ampliar-ne les capacitats i poder-lo aplicar també a altres patologies. El projecte compta amb un marge d'un any per ser desenvolupat i aplicat a quinze pacients més, la qual cosa permetrà comprovar-ne el rendiment. Més informació: www.diariodicen.es Cadena Ser

Consisteix en que empleats de l'empresa Carrefour passen el dia en una entitat del Tercer Sector i els ajuden a cobrir alguna necessitat de Centre. Concretament el dia 22, van venir onze persones treballadores de Carrefour i ens van pintar una sala nova pel Centre, juntament amb els nois que feien d’ajudants. Va ser una experiència molt maca, van passar tot el dia al Centre i es van quedar a dinar amb nosaltres. Moltes gràcies!