La SEPAR es la Sociedad Científica que se dedica a la salud respiratoria en el ámbito Español y de la que forman parte diferentes profesionales de la salud: neumólogos, cirujanos torácicos, enfermeras y fisioterapeutas respiratorios. Desde el área de fisioterapia respiratoria de la SEPAR nos invitaron a participar en una mesa redonda especializada con pacientes con Parálisis Cerebral y Síndrome de Down. La Sra. Maider Pereda, compartió mesa redonda con la Sra. Lupe de Santos, fisioterapeuta de ASSIDO Murcia, con Mireia Pardàs, fisioterapeuta respiratoria y socia de la SEPAR, como moderadora. Fue una mesa redonda muy interesante en la que pudimos explicar el tratamiento que se está llevando a cabo a desde el Servicio de Rehabilitación de la Fundació Aspace Catalunya, y pudimos compartir nuestra experiencia y recorrido en el ámbito. Profundizamos en las principales causas que fomentan las dificultades respiratorias en las personas con Parálisis cerebral. Pudimos exponer también las principales técnicas de tratamiento que utilizamos: nebulización, terapia inhalatoria farmacológica, the vest, los drenajes autógenos asisitidos (DAA), la aspiración lenta prolongada (Elpr), cambios posturales, movilización de las extremidades superiores, la tos asistida (cough Assist), entre otros. Disfrutamos del turno abierto de preguntas y fue muy enriquecedor aportar desde diferentes visiones nuestra experiencia en la adaptación de las técnicas de fisioterapia respiratoria en el paciente con grave afectación neurológica. Las dificultades respiratorias son una de las principales causas de mortalidad en la nuestra población (parálisis cerebral), y está directamente relacionada con la calidad de vida de nuestros usuarios, y por tanto, es una parte muy importante de nuestro trabajo como fisioterapeutas. La comunidad científica nos aportó novedades y recomendaciones para poder aplicar a nuestra práctica diaria. Esta gran oportunidad nos sirve para seguir investigando y mejorando como servicio especializado, y nos acerca a crear alianzas con otros profesionales del sector sanitario y de la comunidad científica con mucha experiencia en el ámbito.

Amb l’objectiu d’aprendre a compartir i experimentar l’alimentació de forma plaent, segur i eficaç, un total de 15 familiars i professionals d’altres entitats van participar en una jornada on vam poder ser conscients de les dificultats que comporten les alteracions en la deglució. La deglució és el procés d’ingesta de l’aliment des de la boca a la faringe i posteriorment a l’esòfag. És un procés complex que sovint trobem alterat en alguna de les seves fases en la població que atenem. És per això que en el taller es van donar eines de com ha de ser una alimentació segura i plaent a la vegada. Així mateix, es van mostrar les diferents textures i consistències amb les que es poden presentar els aliments i els líquids. També vam presentar el pòster realitzat per l’Àrea de logopèdia "Anem a menjar bé" sobre normes i cures a tenir en compte a l'hora de menjar, amb molt bona acceptació per part del públic. El taller s’ha preparat per l’Àrea de Logopèdia juntament amb les metgesses rehabilitadores del servei de Rehabilitació d’Aspace i donat l’èxit i el feedback rebut per part dels assistents ja estem pensant en el proper taller.  

Va ser una Jornada intensa de 10 hores, que va estar organitzada per la "Federación ASPACE Castilla y León" i l'Hospital Clínico Universitario de Valladolid, representat per l'equip multidisciplinar d'orto-neuropediatria. El programa va estar dividit en 4 blocs: detecció, factors de risc i valoració precoç, tractaments i tallers. Vam poder apreciar la forma de ser i fer d'un equip multidisciplinar que va mostrar la seva il·lusió per la feina. L'equip mèdic i les diferents terapeutes van fer molt d'esforç per cenyer-se a les hores per tal que nosaltres aprofitessim el programa al màxim. Des d'un repàs de la normalitat a la patologia en etapa neonatal, valoracions i deteccions tempranes, valorant la integració sensorial, la influència de la genètica i de l'entorn, passant per diferents etapes de la vida i tipus de teràpies, pensant en el futur (noves tecnologies), i la visió del necessari acompanyament de suport per l'unitat  de pal·liatius. Ens vam portar molts missatges positius dels que destaquem, que la clínica segueix sent la prova "golden standard" en la nostra feina, que es pot aprendre tant dels encerts com dels errors, que solament el coneixement ens porta a l'anticipació i per tant a trobar la millor solució pels problemes en paràlisi cerebral i que a través de l'emoció (joc), generem alerta i l'alerta genera aprenentatge. En resum, que una bona feina es basa en l'observació, l'escolta activa i el treball en equip. Hem d'agraïr poder fer aquesta formació contínua, i agraïr altres equips ensenyar-nos les seves maneres de fer. L'experiència ha estat molt positiva amb les nostres quatre mirades, van poder crear vincles amb persones d'altres comunitats dels nostres àmbits i de l'administració. Així com fer-nos més forts com equip interdisciplinari, aprofitant l'experiència i expertesa de la Dra. Esqué i la curiositat i energia de la resta de companys.  

 El passat 11 i 12 de juliol va tenir lloc, a Albacete, la  12a trobada “Bajo Coste”.  Aquesta iniciativa, que congrega a diferents entitats i professionals del sector de tota Espanya, es proposa com un espai on compartir idees i solucions tècniques de fabricació col·lectiva i disseny obert. Entre les diferents activitats platejades a les jornades, i en relació al projecte de les Easeapps, Fundació Aspace Catalunya va impartir dos tallers sobre Accessibilitat per a Android. Proposant als participants una experiència pràctica amb aquelles aplicacions que possibiliten l’accessibilitat a dispositius mòbils a persones amb dèficits motrius.   La nostra participació a aquestes jornades posa de manifest la necessitat de continuar treballant en el camp de les solucions tècniques. Promocionant, alhora, l’autonomia personal, el coneixement compartit i el desenvolupament sostenible.