Va ser una Jornada intensa de 10 hores, que va estar organitzada per la "Federación ASPACE Castilla y León" i l'Hospital Clínico Universitario de Valladolid, representat per l'equip multidisciplinar d'orto-neuropediatria. El programa va estar dividit en 4 blocs: detecció, factors de risc i valoració precoç, tractaments i tallers. Vam poder apreciar la forma de ser i fer d'un equip multidisciplinar que va mostrar la seva il·lusió per la feina. L'equip mèdic i les diferents terapeutes van fer molt d'esforç per cenyer-se a les hores per tal que nosaltres aprofitessim el programa al màxim. Des d'un repàs de la normalitat a la patologia en etapa neonatal, valoracions i deteccions tempranes, valorant la integració sensorial, la influència de la genètica i de l'entorn, passant per diferents etapes de la vida i tipus de teràpies, pensant en el futur (noves tecnologies), i la visió del necessari acompanyament de suport per l'unitat  de pal·liatius. Ens vam portar molts missatges positius dels que destaquem, que la clínica segueix sent la prova "golden standard" en la nostra feina, que es pot aprendre tant dels encerts com dels errors, que solament el coneixement ens porta a l'anticipació i per tant a trobar la millor solució pels problemes en paràlisi cerebral i que a través de l'emoció (joc), generem alerta i l'alerta genera aprenentatge. En resum, que una bona feina es basa en l'observació, l'escolta activa i el treball en equip. Hem d'agraïr poder fer aquesta formació contínua, i agraïr altres equips ensenyar-nos les seves maneres de fer. L'experiència ha estat molt positiva amb les nostres quatre mirades, van poder crear vincles amb persones d'altres comunitats dels nostres àmbits i de l'administració. Així com fer-nos més forts com equip interdisciplinari, aprofitant l'experiència i expertesa de la Dra. Esqué i la curiositat i energia de la resta de companys.  

 El passat 11 i 12 de juliol va tenir lloc, a Albacete, la  12a trobada “Bajo Coste”.  Aquesta iniciativa, que congrega a diferents entitats i professionals del sector de tota Espanya, es proposa com un espai on compartir idees i solucions tècniques de fabricació col·lectiva i disseny obert. Entre les diferents activitats platejades a les jornades, i en relació al projecte de les Easeapps, Fundació Aspace Catalunya va impartir dos tallers sobre Accessibilitat per a Android. Proposant als participants una experiència pràctica amb aquelles aplicacions que possibiliten l’accessibilitat a dispositius mòbils a persones amb dèficits motrius.   La nostra participació a aquestes jornades posa de manifest la necessitat de continuar treballant en el camp de les solucions tècniques. Promocionant, alhora, l’autonomia personal, el coneixement compartit i el desenvolupament sostenible.  

El passat 20 de juny La Unió va celebrar, a l’Auditori del CaixaForum, les jornades +Futur. Aquesta iniciativa, que va comptar amb la presència de més de 200 professionals, permet donar visibilitat a les transformacions tecnològiques i avanços mèdics que es produeixen al sector sanitari i social. Aquest espai, punt de trobada per a les diferents organitzacions del sector a Catalunya, planteja els nous reptes, sanitaris, socials i tecnològics, que estem vivint dins el sector. Posant la mirada, tal com ja fem a Fundació Aspace Catalunya, en les necessitats de la ciutadania i l’usuari al llarg de la seva vida, així com en la relació que, com a organitzacions, establim amb els diferents col·lectius. Davant aquesta revolució organitzativa i assistencial, fomentar l’intercanvi de coneixements entre els diferents actors esdevé necessari. Per això, la Unió, va organitzar la I Edició dels Premis +Futur. 52 entitats, entre les quals es trobava Fundació Aspace Catalunya, van presentar les seves experiències. L’experiència que des de Fundació Aspace Catalunya vàrem presentar, va ser el projecte de les Easeapps. Quedant entre els 5 finalistes d’aquesta I Edició dels premis +Futur. Sens dubte un reconeixent a la nostra aposta per la transformació tecnològica dins del sector sanitari i social. OBRINT UNA FINESTRA TECNOLÒGICA AL MÓN Tal com ja vàrem compartir en una entrada anterior, Easeapps es un projecte col·laboratiu i d'emprenedoria sanitària i social, que té com a finalitat oferir solucions d'accessibilitat tecnològica a persones amb dèficits motrius. Les Easeapps, conjunt d’aplicacions per a Android que faciliten la usabilitat dels dispositius mòbils a totes aquelles persones afectades amb dèficits motrius, varen tenir una molt bona acollida des de el seu llançament. L’experiència i testimoni d’aquells usuaris que ja les tenen instal·lades al seus dispositius, posa de manifest la importància de continuar treballant per tal de donar resposta a les necessitats rehabilitadores de tot un col·lectiu. Es per això que, el compromís de Fundació Aspace Catalunya amb la investigació i transformació tecnològica i del model assistencial, es una aposta de futur. En el context actual, ràpid i canviant, on els fluxes d’informació i l’intercanvi de coneixement i experiències han patit una transformació radical, ens proposem obrir una finestra al món per tal de fer arribar a tothom les nostres solucions d’accessibilitat tecnològica. Així doncs, les tres aplicacions que conformen les Easeapps, es poden trobar a la Play Store, des de l’abril de 2019. Ease Mouse, que permet controlar els dispositius mòbils amb un ratolí, ha tingut 9.606 descàrregues en només dos mesos i ja està instal·lada a 588 dispositius. Ease Touch, que permet el control dels dispositius amb un sol dit, i Ease Joypad, que permet el mateix fent us d’un joystick o commutador adaptat, han tingut 294 i 442 descàrregues respectivament i ja estan instal·lades a més de 155 dispositius. Tant el reconeixement de la Unió Catalana d’Hospitals, com la bona acollida per part d’altres entitats del sector, suposa una empenta per continuar desenvolupant nous projectes. Tot i així, la motivació principal de Fundació Aspace Catalunya és la de donar resposta a les necessitats específiques de les persones que pateixen paràlisi cerebral o malalties del desenvolupament neurològic. Per això, el millor premi que podem rebre són les dades sobre el número de descàrregues. Indicatives de que, aquestes tres aplicacions, contribueixen a millorar l’autonomia de moltes persones. EASEAPPS: UNA APOSTA DE FUTUR from Fundació Aspace Catalunya on Vimeo.

En aquesta presentació es van exposar els resultats d’un estudi pilot per al tractament de l’espasticitat amb ones de xoc en paràlisi cerebral, en el qual també van participar les fisioterapeutes  Míriam Tur, Eztizen Ruiz i el secretari tècnic d'Aspace Jordi Jiménez. Després de la fase pilot, l’equip de recerca de la Fundació Aspace Catalunya portarà a terme un estudi més ampli, on es realitzarà un anàlisi de l’efectivitat i la duració dels efectes de les ones de xoc en múltiples aspectes de la persona com són: la millora de l’espasticitat muscular, la disminució del dolor associat, la millora de la funcionalitat; inclosa la mobilitat, el desplaçament i les activitats de la vida, i la millora d’aspectes subjectius de la persona i de qualitat de vida.   Les principals reflexions al voltant d’aquesta fase pilot són: És fonamental completar l'estudi d'investigació sobre l'eficàcia de les ones de xoc radials amb una mostra més amplia per generalitzar els resultats obtinguts en aquesta fase. S’ha observat una millora en tots els paràmetres quantitatius estudiats (tant en proves funcionals com d'extensibilitat). L'estudi qualitatiu aporta una visió subjectiva en quant a la vivència de la intervenció i dels seus resultats, aspectes que no es reflecteixen en l'estudi quantitatiu, i que considerem d’elevada importància. El tractament de la l’espasticitat amb ones de xoc radials és prometedor.