El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com i quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Taula de transició de la la infantesa a l'adultesa Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a l'adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.

La Fundació Aspace Catalunya, representada pel Sr. Àngel Aguilar, cap del servei de tecnologia de suport, acompanyant al pacient Sr. Oriol Roqueta, va poder participar en la sessió del primer dia centrada en la robòtica assistencial per ajudar i assistir a les persones amb necessitats especials.   Van poder gaudir de la ponència de la Dra Carme Torras de l'UPC qui va explicar diferents aplicacions de la robòtica per ajudar en tasques quotidianes com ara doblegar roba o menjar, així com interesants reflexions sobre aspectes ètics de la robòtica.  També van poder participar en ponències sobre robots d'assistència social, per exemple ajudant en tasques de salut mental.   Finalment van poder gaudir d'una taula on es contextualitzava tant des de l'administració com des d'empreses i entitats investigadores, la realitat actual. L'Oriol va expressar la necessitat que tindria d'aquestes tecnologies, així com de que fossin accessibles per a tothom, per exemple si poguessin entendre una veu disàrtrica.  

La Fundació Aspace Catalunya arrel de la seva experiència de més de 60 anys amb la missió de proveir un abordatge integral i altament especialitzat a les persones amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat al llarg de tota la seva vida, així com l’acompanyament i suport a les seves famílies, ha iniciat un camí de col·laboració a nivell internacional amb entitats pioneres en el sector, per aquest motiu estem treballant conjuntament amb l’equip de l’excel·lentíssima Dra. Iona Novak de l’Aliança de la Paràlisi Cerebral d’Austràlia. Link: https://cerebralpalsy.org.au/ L'Aliança de Paràlisi Cerebral d’Austràlia funciona des de fa més de 70 anys. És una entitat desenvolupada per un grup de pares i mares de nens i nenes amb paràlisi cerebral que volien vetllar per la construcció d’un futur millor per als seus fills amb tractaments pioners, educació, equipaments, ocupació, recreació, vida independent i investigació per a persones amb paràlisi cerebral a tot el món. Aquesta aliança ofereix teràpies centrades en la persona, i proveeix programes d'habilitats per a la vida de persones amb paràlisi cerebral i altres discapacitats físiques i neurològiques. La principal prioritat és ajudar als nadons, nens, adolescents i adults que viuen amb discapacitats físiques i neurològiques a portar la vida més còmoda, independent i inclusiva possible i és per això que, l’equip de professionals treballen de manera interdisciplinària per maximitzar la seva participació en la comunitat. En resposta a aquestes necessitats, s'han desenvolupat guies internacionals de pràctica clínica per donar suport als infants i joves amb paràlisi cerebral a assolir els seus objectius i millorar la seva capacitat de participació en activitats importants de la vida. Un equip internacional de professionals i investigadors, en consulta amb infants i famílies, han elaborat fulls informatius que resumeixen les recomanacions de la guia. Aquestes directrius es poden utilitzar per iniciar converses amb terapeutes i entitats de suport per assegurar que els serveis que reben s'adaptin a les necessitats de la persona i a la seva família, incloent tanmateix, enllaços a intervencions basades en l'evidència científica per donar suport a objectius específics. La Fundació Aspace Catalunya ha realitzat la traducció al català d’aquests fulls informatius per a que les persones amb Paràlisi Cerebral, les famílies i l’equip de professionals de salut puguin disposar d’aquesta informació altament especialitzada i així millorar l'atenció que ofereixen a la persona i família. A continuació detallem els documents traduïts i us presentem l'enllaç al document: Principis de Bones Pràctiques en Paràlisi Cerebral Aquesta fitxa té com a objectiu oferir a les persones amb paràlisi cerebral i a les famílies consells sobre com treballar amb els professionals per establir objectius funcionals basats en les darreres investigacions sobre les millors pràctiques. Passos clau per a una intervenció efectiva Una guia de cinc passos que els professionals han de seguir per ajudar els joves a maximitzar els resultats i assolir els seus objectius Apoderant els infants i les famílies Ofereix consells pràctics per a que els professionals puguin connectar amb les famílies, tenir en compte les necessitats individuals i garantir que les famílies puguin donar el millor suport al seu fill/a. Establiment d'objectius funcionals La intervenció hauria de començar amb objectius funcionals centrats en la persona: aquesta fitxa explica com els professionals poden ajudar els nens i joves a establir i assolir objectius. Principis de bones pràctiques Una llista de principis que resumeix els punts clau de les intervencions per millorar els resultats funcionals en la paràlisi cerebral.    

La fisioteràpia juga un paper clau en el maneig de les patologies del neurodesenvolupament i compren vàries intervencions terapèutiques per millorar els diversos resultats fisiològics i funcionals, tractant d’aportar una millor qualitat de vida a la persona atesa. Aquesta mirada és holística i l’experiència percebuda i la millora en l’estat de salut general són objectius claus en el procés assistencial. L’ecosistema de rehabilitació cada vegada és més especialitzat, versàtil i innovador per donar resposta a les necessitats del pacient. El Departament de Fisioteràpia esdevé com a un dels equips més nombrosos donat que hi són presents a les diferents etapes de vida i en els diferents entorns d’intervenció. La Fundació Aspace Catalunya proveeix diferents tipologies d’intervenció, basant-se en l’evidència científica, el procés assistencial consisteix en un abordatge multidisciplinari que presta serveis presencials, combinant-se amb tecnologies de suport en la exploració i intervenció, tanmateix amb l’ús d’eines d’eSalut fomentant el contínuum assistencial. La fisioteràpia és sinònim de Salut i com a professionals qualificats, aporten la seva expertesa en l’abordatge integral, fomentant la participació activa i potenciant la seva autonomia personal.