Notícies
Aquí trobareu les notícies relacionades amb les activitats d'ASPACE.
Del 24 al 27 de maig, en Ljubljana (Eslovènia), una ciutat tranquil·la, verda, sostenible i sense barreres arquitectòniques, es va dur a terme la 35a reunió anual de l'Acadèmia Europea de Discapacitat Infantil (EACD) amb la participació de la Fundació Aspace Catalunya.
El lema d'enguany va ser "Metes més intel·ligents per a un futur millor", emfatitzant la importància d'establir objectius en tots els processos de rehabilitació de nens i joves amb discapacitat.
Els temes principals de la conferència van incloure:
la intervenció primerenca
avanços en el maneig de malalties *rares
maneig del dolor en nens amb trastorns del desenvolupament
el paper actiu del nen i els pares en el procés de rehabilitació
avanços en el suport tecnològic de la rehabilitació
En les conferències van destacar la participació dels pacients i les seves famílies, l'avaluació mitjançant eines com l'escala GAS per a mesurar l'assoliment d'objectius personalitzats i la importància de desenvolupar noves tecnologies basades en les necessitats reals dels pacients. També es va esmentar la necessitat de trobar eines i estratègies per a augmentar l'activitat física en l'entorn habitual dels pacients, enfrontant barreres com la falta d'adaptació dels espais esportius, l'accessibilitat limitada i la falta d'assessorament adequat.
Des de la Fundació Aspace Catalunya hem participat presentant 3 pòsters alineats amb els eixos temàtics del congrés:
TRASTORNS DEL NEURODESENVOLUPAMENT: REPTES I CANVIS
Els trastorns del neurodesenvolupament representen un desafiament diagnòstic en els primers anys de vida del nen, amb implicacions en l'abordatge de les dificultats en tots els nivells. En aquest estudi, explorem aquest doble aspecte del diagnòstic en els trastorns del neurodesenvolupament, analitzant retrospectivament 165 casos que van ser seguits inicialment en el nostre CDIAP i posteriorment en el Servei d'Atenció Ambulatòria Especialitzada en patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.
ABORDATGE DE L'ESPASTICITAT AMB ONES DE XOC EN PARÀLISI CEREBRAL
El pòster que presentem sobre l'abordatge de l'espasticitat amb ones de xoc en paràlisi cerebral va generar molt d'interès entre tots els assistents, que es van mostrar intrigats pel funcionament de la teràpia i els resultats que vam obtenir en la millora fisiològica i funcional dels pacients tractats.
TECNOLOGIA DE SUPORT EN EL PROCÉS DE REHABILITACIÓ DE PERSONES AMB PARÀLISI CEREBRAL
Mitjançant cinc exemples de pacients amb diferents nivells de discapacitat funcional severa, vam demostrar com eines, com la lectura ocular i programes dissenyats específicament per a pacients quadriplègics no ambulants poden millorar la seva qualitat de vida i brindar-los un major accés a recursos que milloren la seva comunicació i participació en el seu entorn.
En resum, ens va emocionar escoltar experts en Paràlisi Cerebral i Discapacitat Infantil destacar que aquest Congrés ha generat una visió compartida i estudis provinents de diferents parts del món que convergeixen en un enfocament similar. Això reflecteix una col·laboració sinèrgica entre els professionals dedicats a ajudar al nostre col·lectiu.
La participació de la Fundació Aspace Catalunya a la EACD permet mantenir-nos actualitzats, establir col·laboracions i enfortir el treball en el camp de la discapacitat infantil. Una gran ajuda per a oferir suport i atenció a les persones amb paràlisi cerebral i les seves famílies.
Seguir llegint >>
La tecnologia de suport és un dels millors mètodes per a facilitar la vida i aportar autonomia a les persones amb diversitat funcional.
La bioinformàtica està aportant grans avenços en la detecció i en el tractament dels trastorns del neurodesenvolupament mitjançant la genètica.
Les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament ha reunit a persones de més de 15 països i entitats d’arreu de l’estat espanyol.
El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació.
Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”.
Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició.
Taula de Tecnologia
En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector.
Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar:
Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”.
Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries.
Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur.
Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries.
Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.
Taula de Salut Mental
La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu.
Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com i quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”.
A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”.
Taula de transició de la la infantesa a l'adultesa
Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a l'adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs.
Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”.
La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme.
Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.
Seguir llegint >>
Des de la Fundació Aspace Catalunya, en col·laboració amb l'Hospital de Sant Rafael i la Facultat de Ciències de la Salut de la Universitat Ramon Llull, s'ha iniciat un projecte pilot per a l'estudi de l'efecte de la teràpia oclusiva de restricció de flux sanguini en el trofisme i la força muscular de l'adolescent amb paràlisi cerebral de tipus hemiparèsia espàstica.
La teràpia oclusiva de restricció de flux sanguini, també denominada BFR, mostra una sòlida eficàcia en termes d'hipertròfia així com per guanyar força muscular. Tenint en compte la necessitat d'intervencions terapèutiques en l'àmbit de la neurorehabilitació en general, i de la paràlisi cerebral en particular, la Fundació Aspace Catalunya segueix cercant metodologies innovadores complementàries a les utilitzades per oferir el millor servei possible en la seva prestació de serveis de salut.
Aquest projecte sobre l'estudi de l'efecte de la teràpia oclusiva, forma part de la línia estratègica en matèria de recerca que l'entitat està duent a terme. La finalitat és continuar dotant d'eines i habilitats als professionals, per tal que puguin fer una interpretació comprensiva de les noves problemàtiques i demandes de salut dels nostres pacients i, d'aquesta manera, formular i desenvolupar propostes d'intervenció que contribueixin a mantenir i millorar la qualitat de vida de la persona amb paràlisi cerebral.
Seguir llegint >>
La teràpia amb ones de xoc radials s'ha establert en els últims anys com una alternativa efectiva, no invasiva i amb pocs efectes secundaris per al maneig de l'espasticitat en pacients amb paràlisi cerebral.
L'espasticitat és una alteració del Sistema Nerviós Central, que produeix un augment del to muscular dependent de la velocitat. Aquest augment de to o contracció muscular pot provocar la rigidesa i escurçament dels músculs i interfereix en els seus moviments i funcions com la deambulació, manipulació, equilibri, etc.
Des de l'any 2010 un equip de professionals de la Fundació Aspace Catalunya està investigant els beneficis de la teràpia amb ones de xoc radials en l'espasticitat. El proper mes d'octubre s'iniciarà un estudi que té per objectiu valorar si un increment de l'interval de temps entre les sessions d'ones de xoc permet allargar els beneficis de la teràpia en aspectes clínics i de funcionament de la persona.
L'estudi està organitzat per l'Equip de Recerca i l’Equip Mèdic d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace Catalunya, amb Míriam Tur, fisioterapeuta de l'entitat, com a investigadora principal.
Els criteris d'inclusió per participar en l'estudi són:
Pacients amb paràlisi cerebral d’ambdós sexes amb una edat compresa entre els 4 i 50 anys, amb capacitat de marxa i amb espasticitat en el múscul tríceps sural (bessons).
Aquest estudi tindrà 3 grups d'intervenció. Tots els grups rebran les mateixes sessions d'ones de xoc, però distribuïdes en intervals de temps diferents. Els pacients que participin en l'estudi seran aleatoritzats per determinar a quina de les 3 intervencions seran assignats.
Si desitgen participar, han de saber que és un acte completament voluntari i que poden retirar-se del mateix en qualsevol moment, sense donar explicacions i sense que això repercuteixi en la seva assistència clínica a la nostra entitat.
Gràcies als resultats d'aquest estudi podrem continuar avançant en el coneixement científic, això ens permetrà obtenir millors beneficis de salut en el tractament de l'espasticitat mitjançant les ones de xoc.
--
PRÓXIMAMENTE INICIAMOS UN NUEVO ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN CON ONDAS DE CHOQUE RADIALES
La terapia con ondas de choque radiales se ha establecido en los últimos años como una alternativa efectiva, no invasiva y con pocos efectos secundarios para el manejo de la espasticidad en pacientes con parálisis cerebral.
La espasticidad es una alteración del sistema nervioso central, que produce un aumento del tono muscular dependiente de la velocidad. Este aumento de tono o contracción muscular puede provocar la rigidez y acortamiento de los músculos e interfiere en sus movimientos y funciones como la deambulación, manipulación, equilibrio, etc.
Desde el año 2010 un equipo de profesionales de la Fundación Aspace Cataluña está investigando los beneficios de la terapia con ondas de choque radiales en la espasticidad. El próximo mes de octubre se iniciará un estudio que tiene como objetivo valorar si un incremento del intervalo de tiempo entre las sesiones de ondas de choque permite alargar los beneficios de la terapia en aspectos clínicos y de funcionamiento de la persona.
El estudio está organizado por el Equipo de Investigación y el Equipo Médico de Atención Ambulatoria Especializada de la Fundación Aspace Cataluña, con Míriam Tur, fisioterapeuta de la entidad, como investigadora principal.
Los criterios de inclusión para participar en el estudio son:
Pacientes con parálisis cerebral de ambos sexos con una edad comprendida entre los 4 y 50 años, con capacidad de marcha y con espasticidad en el músculo tríceps sural (gemelos).
Este estudio tendrá 3 grupos de intervención. Todos los grupos recibirán las mismas sesiones de ondas de choque, pero distribuidas en intervalos de tiempo diferentes. Los pacientes que participen en el estudio serán aleatorizados para determinar a cuál de las 3 intervenciones serán asignados.
Si desean participar, deben saber que es un acto completamente voluntario y que pueden retirarse del mismo en cualquier momento, sin dar explicaciones y sin que ello repercuta en su asistencia clínica en la entidad.
Gracias a los resultados de este estudio podremos continuar avanzando en el conocimiento científico, esto nos permitirá obtener mejores beneficios de salud en el tratamiento de la espasticidad mediante las ondas de choque.
Seguir llegint >>