Aquest mes de maig s’ha celebrat un acte institucional en el marc de l’Aliança Estratègica entre l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació Aspace Catalunya, per a la millora de l’atenció a les persones amb malalties del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. En l’acte hi han estat presents els responsables de l’Hospital Sant Joan de Déu: Manel del Castillo - director gerent, Miquel Pons - sotsgerent i director Mèdic, Josep Serrat - director de Planificació i Suport a la Gestió, Carme Fons - cap de Servei de Neurologia, Natàlia Rodríguez -cap del Servei de Rehabilitació i Medicina Física i Esther Lasheras - cap de l'Àrea de Transició. Així com els responsables de Fundació Aspace Catalunya: Sr. Jordi Portella -president del Patronat, Elena Puigdevall - directora general, Tamara Biedermann - directora dels Serveis de Salut, Francisca Gimeno - cap del Servei de Neuro-Rehabilitació i Lydia Vargas - cap del Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada. Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i, han col·laborat des de fa molts anys en la transició de pacients crònics complexos que precisen de continuïtat assistencial en complir els 18 anys, així com el treball coordinat conjunt pels casos infantojuvenils en els quals es requereix un treball més intensiu. Les malalties del neurodesenvolupament es produeixen durant el desenvolupament cerebral del fetus o del nadó Suposen limitacions en el to muscular i la postura de la persona i poden limitar la seva activitat. Freqüentment, aquestes malalties van acompanyades de trastorns cognitius, sensorials i de conducta, entre d’altres, com també d’una salut fràgil, fet que comporta a la persona importants necessitats de suport a conseqüència de les dificultats funcionals greus. Quan això passa, la persona es troba en una situació de pluridiscapacitat, o una discapacitat greu d'expressió múltiple. La necessitat de recursos d’aquesta població és més elevada que anys enrere, donat que l’esperança de vida és més alta i la complexitat de l’abordatge de forma intensiva no només és vital en la primera infància, sinó també ho serà en l’acompanyament en l’adolescència, edat adulta i la vellesa. Aquests problemes de salut afecten més de 15.000 persones arreu de Catalunya Segons l’Informe breu publicat i elaborat per la Unitat d’Informació i Coneixement del Servei Català de la Salut, Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) i Fundació ASPACE Catalunya. http://hdl.handle.net/11351/7195 En l’esmentat estudi s’observa com la població amb paràlisi cerebral presenta un 60% de risc alt i moderat de tenir problemes de salut, respecte a un 22% en població equivalent en edat, sexe i renta. La despesa sanitària és 2,4 vegades superior a la de la població equivalent En aquest context, caldria analitzar també les necessitats socials, un altre element cabdal per a les famílies. Mitjançant aquesta aliança estratègica, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ASPACE Catalunya, sumaran esforços envers l’atenció integral a pacients afectes de cronicitat pediàtrica per paràlisi cerebral infantil i altres processos causants de trastorns del neurodesenvolupament i pluridiscapacitat. Aquest acord revertirà també en un benefici a les famílies que rebran una prestació multidisciplinària, amb procediments d’alta especialització que comprenen tant de diagnòstic de precisió com de teràpies innovadores i personalitzades. Segons Marcos Hernando, pare de la Sara, nena de 6 anys afectada d'una malaltia minoritària denominada síndrome de Sanfilippo i tractada a Sant Joan de Déu i també a Fundació ASPACE Catalunya, “aquest tipus d'acords de col·laboració entre organitzacions que fomenten la màxima coordinació formal entre dispositius assistencials són imprescindibles per garantir l’eficàcia i la seguretat de l'abordatge de la malaltia del pacient en cada moment. De fet, a les famílies ens preocupen molt les transicions d'aquests pacients quan arriben a l'edat adulta i canvien de dispositius assistencials i de professionals. Són malalties prou complexes i desconegudes, necessitem que la informació del pacient i la coordinació estigui garantida en tot moment”. Des de l’inici de l’aliança, se n’han vist ja beneficiades més de 35 famílies on s’ha dut a terme la transició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i el Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace, juntament amb 49 casos complexos que estan essent atesos de forma coordinada conjuntament entre l’Hospital de Dia de la Fundació Aspace i el servei de pal·liatius, servei de rehabilitació i servei de neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu. Per la seva afectació evolutiva, no és gens infreqüent l’evolució d’aquests processos cap a l’afectació multipatològica i cap a la cronicitat complexa causant de diversitat funcional, generant, en darrer terme situacions de dependència social i tecnològica. Sobre la Fundació ASPACE Catalunya Fundació Aspace Catalunya, amb més de 60 anys de trajectòria com a entitat pertanyent al SISCAT altament especialitzada en l’atenció de les persones amb malalties del neurodesenvolupament amb una visió integral sanitària, social i educativa, atén prop de 2.000 pacients anualment i les seves famílies, i rep de forma anual més de 320 casos nous pel seu seguiment al llarg de tot el cicle vital, col·laborant amb la xarxa hospitalària de referència, on Hospital Sant Joan de Déu és un referent en l’etapa infantil juntament amb l’Hospital de la Vall d’Hebron.

En aquest informe trobareu dades significatives sobre les característiques demogràfiques de les persones amb paràlisi cerebral, la morbiditat, el nivell de renda, l’evolució de les taxes de prevalença, incidència i mortalitat, així com de la utilització que fa el col·lectiu dels recursos sanitaris i de la despesa sanitària. Podeu accedir a tota la informació en el següent enllaç: Informe breu núm. 45: Paràlisi cerebral i/o pluridiscapacitat. Catalunya, 2013-2019. Barcelona. Servei Català de la Salut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2022

A Fundació Aspace iniciem el camí de l’acompanyament i la intervenció dels infants amb autisme i les seves famílies des de les primeres etapes de la vida, amb els primers signes d’alerta des del CDIAP oferint atenció a les famílies del districte de Sants Montjuïc, i des de l’Equip de Psicologia i Psiquiatria del Servei d’ Atenció Ambulatòria per l’etapa post-CDIAP i al llarg del seu cicle vital de forma supraterritorial . S’inicia un camí conjunt, on l’equip terapèutic i la família, ens endinsem en la comprensió del funcionament de l’infant que presenta dificultats en la comunicació la relació i la interacció. Els professionals de salut mental d’ Aspace a través del psicodiagnòstic amb valoracions neuropsicològiques específiques, atenció i seguiment individual i familiar, així com amb els grups psicoterapèutics de TEA, acompanyem a la persona i la seva família al llarg de la seva vida. La detecció precoç dels signes d’alerta presents el primer any de vida, i en etapes primerenques ens està ajudant a una millor diagnosi i conseqüentment a una millora en l’evolució del trastorn de l’espectre autista. Les dificultats en el contacte visual i expressiu, l’alteració del balboteig o l’absència de llenguatge comunicatiu, dificultats en l’alimentació i la regulació del ritme de son, estereotípies, moviments o jocs repetitius, enclavatges i interès inusual en aspectes sensorials dels objectes, i alteracions motrius , són alguns dels símptomes que ens aniran configurant un diagnòstic precoç i una intervenció específica. Mitjançant la recollida sistemàtica de dades dels pacients atesos, hem pogut valorar com el treball conjunt amb els principals derivadors: pediatres d'atenció primària i professionals d’escoles bressol, suposa una detecció més precoç dels signes TEA, i per tant un diagnòstic en infants molt més petits que fa uns anys. L’equip de Psicologia i Psiquiatria del Servei d’Atenció Ambulatòria atén les necessitats de salut mental del col·lectiu d’usuaris amb un diagnòstic principal de Paràlisi cerebral o i altres patologies del desenvolupament neurològic, Discapacitat Intel·lectual i Capacitat Intel·lectual Límit. A més dels aspectes nuclears presents en la majoria de casos, el diagnòstic de TEA pot anar sovint associat a afectacions neurològiques complementàries, com la discapacitat intel·lectual (DI) o la paràlisi cerebral (PC), variant en el seu nivell d’afectació. La presència de discapacitat intel·lectual de forma comòrbida als TEA s’associa a una major afectació general i a una major prevalença d’ afectacions de salut mental i de conducta. Els perfils cognitius deficitaris mostren tendència a la rigidesa mental, pensament obsessiu o bloqueig davant situacions que no esperen o són novedoses, i d’aquelles situacions que els hi poden en general augmentar el nivell d’estrès. És per això que l’anticipació es converteix en una eina de prevenció d’alteracions de tipus conductual o emocional, fent-se necessari per ajudar a la regulació interna de la persona que l’ambient que l’envolta sigui estructura i el pugui viure des de la seguretat. En la pràctica clínica observem com els petits TEA són acompanyats i atesos per diferents serveis però, amb el pas del temps l’atenció arriba a diluir-se. Des del Servei d’Atenció Ambulatòria d’Aspace valorem la necessitat de que en l’etapa adulta es pugui mantenir i seguint oferint resposta terapèutica per ajudar a comprendre el que no s’ha desenvolupat o no ha evolucionat de forma adequada. Poder oferir estratègies per millorar la qualitat de vida, evitant deterioraments i en alguns casos reduint manifestacions de tipus conductuals o psicòtiques. Valorem necessari un abordatge global, multidisciplinar i biopsicosocial de la persona i la seva família així com l’avaluació i el diagnòstic precoç per poder dissenyar una intervenció ajustada el més aviat possible, amb l’objectiu de poder-nos adaptar, dona resposta i ajudar a comprendre la globalitat del diagnòstic al llarg del cicle vital. A nivell terapèutic treballem per potenciar la capacitat adaptativa, l’empoderament de la persona i la seva família per millorar la seva qualitat de vida.

Barcelona, 19/02/2021. Únicament per contextualitzar s'estima que, en l'actualitat, la prevalença de la paràlisi cerebral és de 2-2.5 per cada 1.000 nascuts vius en països desenvolupats, sent la causa més freqüent de discapacitat motriu en la infància. Conjuntament a aquesta sol aparèixer altres alteracions com ara: discapacitat cognitiva, epilèpsia, dèficit sensorial, visual, auditiu, o trastorns de la conducta. Partint d'aquesta premissa, la realització d'aquestes jornades sobre l'abordatge de la paràlisi cerebral infantil suposa un gran avenç per a aquest col·lectiu i les seves famílies. El que les fa veritablement destacables és el plantejament multidisciplinari d'aquestes, donant cita per primera vegada en un mateix fòrum a metges i/o especialistes que, des de cadascuna de les seves àrees d'estudi i centres de treball –Hospital Universitari Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre altres-, aborden la paràlisi cerebral en les etapes més primerenques de la vida dels pacients. De la mateixa manera, la concurrència de més de 390 assistents de diferent procedència fa de les Jornades un espai de referència a nivell internacional, posant de manifest la necessitat de continuar promovent l'intercanvi de coneixements i experiències. Sent els trastorns associats a la paràlisi cerebral heterogenis i crònics, la importància d'abordar-los des de diferents àrees, incorporant-se entre si les diferents disciplines per a donar un tractament integral, és essencial. Únicament amb una visió global i coordinada per part dels diferents especialistes i serveis, podrem donar resposta a les necessitats del col·lectiu. Millorant la detecció genètica i precoç, així com promocionant el desenvolupament de les capacitats, l'autonomia i la qualitat de vida des de la neurologia, medicina rehabilitadora, psicologia i psiquiatria, cirurgia i ajudes ortèsiques o oftalmologia entre altres. Apostant per la innovació i la tecnologia com un recurs al servei dels pacients, fins i tot en les accions més comunes del dia a dia. El gran repte, i alhora la principal motivació com a professionals, és tenir present que quan un nen o nena neix amb paràlisi cerebral, inicia un camí que estarà sempre lligat a aquesta. Aquesta condició l’acompanyarà al llarg de totes les seves etapes evolutives, sent una característica més de la persona. Tant ells com les seves famílies, enfrontaran dificultats, aprendran noves coses, es faran tot tipus de preguntes i, a més, voldran respostes. La nostra tasca és ser-hi en tots aquests processos fent-los-hi saber que posem a la seva disposició tots els nostres recursos, fent-los-hi saber que el camí que van iniciar el dia del seu naixement, el transitarem junts. -- Profesionalidad y experiencia al servicio de la infancia Las Jornadas sobre el Abordaje de la parálisis cerebral en la etapa infantil, organizadas por Fundación Aspace Catalunya en colaboración con Asociación Hemiweb, han supuesto un mes de intercambio ininterrumpido de conocimientos por parte de especialistas, servicios punteros de diferentes hospitales y asistentes.  Barcelona, 19/02/2021. Únicamente por contextualizar se estima que, en la actualidad, la prevalencia de la parálisis cerebral es de 2-2.5 por cada 1.000 nacidos vivos en países desarrollados, siendo la causa más frecuente de discapacidad motriz en la infancia. Conjuntamente a esta suele aparecer otras alteraciones tales como: discapacidad cognitiva, epilepsia, déficit sensorial, visual, auditivo, o trastornos de la conducta.  Partiendo de esta premisa, la realización de estas jornadas sobre el abordaje de la parálisis cerebral infantil supone un gran avance para este colectivo y sus familias. Lo que las hace verdaderamente destacables es el planteamiento multidisciplinar de las mismas, dando cita por primera vez en un mismo fórum a médicos y/o especialistas que, desde cada una de sus áreas de estudio y centros de trabajo –Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre otros-, abordan la parálisis cerebral en las etapas más tempranas de la vida de los pacientes. Del mismo modo, la concurrencia de más de 390 asistentes de distinta procedencia hace de las Jornadas un espacio de referencia a nivel internacional, poniendo de manifiesto la necesidad de seguir promoviendo el intercambio de conocimientos y experiencias. Siendo los trastornos asociados a la parálisis cerebral heterogéneos y crónicos, la importancia de abordarlos desde diferentes áreas, incorporándose entre sí las diferentes disciplinas para dar un tratamiento integral, es esencial.  Únicamente con una visión global y coordinada por parte de los diferentes especialistas y servicios, podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo. Mejorando la detección genética y precoz, así como promocionando el desarrollo de las capacidades, la autonomía y la calidad de vida desde la neurología, medicina rehabilitadora, psicología y psiquiatría, cirugía y ayudas ortésicas u oftalmología entre otros. Apostando por la innovación y la tecnología como un recurso al servicio de los pacientes, incluso en las acciones más comunes del día a día. El mayor reto, y a su vez la principal motivación como profesionales, es tener presente que cuando un niño o niña nace con parálisis cerebral, inicia un camino que estará siempre ligado a esta. Esa condición le acompañará a lo largo de todas sus etapas evolutivas, siendo una característica más de la persona. Tanto ellos como sus familias, enfrentarán dificultades, aprenderán nuevas cosas, se harán todo tipo de preguntas y, además, querrán respuestas. Nuestra labor es estar ahí en todos esos procesos haciéndoles saber que ponemos a su disposición todos nuestros recursos, haciéndoles saber que el camino que iniciaron el día de su nacimiento, lo transitaremos juntos.