Aspace Difon

Impacte de les tecnologies d'eHealth en les patologies del neurodesenvolupament, la paràlisi cerebral i la pluridiscapacitat

La telemedicina és un concepte que neix a la dècada dels 70 amb el desenvolupament de les tecnologies -ordinadors, internet, mòbils...-. La seva aparició respon a la necessitat de fer front a les barreres geogràfiques, per tal d’incrementar l'accessibilitat a la cura de la salut, especialment en zones aïllades i països en desenvolupament.

El terme telemedicina significa proveir serveis de salut a distància mitjançant recursos tecnològics, per tal d’optimitzar l'atenció, el temps,  les despeses, i incrementar l'accessibilitat. Actualment, aquest terme, però, ha evolucionat i s'ha impregnat també de la filosofia implícita d'aquestes tecnologies -noves formes de pensar, treball en xarxa, pensament global, compartir com a valor-, donant pas al terme eSalut (eHealth), amb una visió més holística de tot el procés administratiu i assistencial que viu la persona.

Arran de la pandèmia provocada per la COVID-19, que va actuar com a catalitzador per a la posada en marxa i introducció accelerada de les tecnologies aplicades a la Salut, volem destacar els reptes i oportunitats que ens brinda aquest aprenentatge en l'àmbit de la telemedicina respecte al col·lectiu de persones amb pluridiscapacitat, paràlisi cerebral i altres patologies del neurodesenvolupament.

Existeixen evidències que l'ús de les tecnologies eHealth són útils pel tractament i seguiment de les afeccions cròniques, incloses aquelles que presenten trastorns del moviment. Així i tot, ha estat un recurs infrautilitzat, donada la complexitat tècnica que comporta de cara a la persona que presenta aquests trastorns.

El Servei de Tecnologies de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, assessora en les opcions d'accessibilitat que disposen els telèfons intel·ligents, les tauletes i els ordinadors, per tal que les persones amb alta complexitat puguin fer ús d'aquest recurs d'eHealth. D’aquesta manera, es facilita un nou canal de comunicació amb els professionals de salut que permet incrementar l'adherència al procés assistencial, facilitant així l'accessibilitat a l'atenció sanitària.

En l'àmbit de la pluridiscapacitat es requereix una cartera de serveis global i altament especialitzada per tal de donar suport a les necessitats de la persona, que requereix una atenció continuada i adaptada a les necessitats que van apareixent. Acord a les opcions que ens ofereixen les tecnologies d'eHealth, moltes accions es poden realitzar telemàticament,  afavorir el contínuum assistencial, com ara: ajustar la mediació, fer seguiment ortopèdic, realitzar avaluacions de rehabilitació i salut mental o seguiment de simptomatologies motòriques, sensorials i conductuals entre d'altres.

El dany neurològic no progressiu defineix la paràlisi cerebral, però això no implica un comportament clínic uniforme i inalterable. Per tant, les persones amb paràlisi cerebral, presenten alteracions en el to muscular que poden interferir en les activitats de la vida diària, limitant l'oportunitat de participar activament a la societat. Aquestes alteracions, a més, poden conduir a canvis esquelètics, com ara deformitats osteoarticulars, que poden causar dolor i disfunció, afectant la salut, benestar i qualitat de vida.

Gràcies a la introducció de les diferents tecnologies basades en eHealth -canals de comunicació, dispositius portàtils, monitoratges a través de plataformes web, etc.- es presenten noves oportunitats, com ara la televigilància.  Això pot esdevenir en un sistema de suport per a la presa de decisions, ja que es combina la informació de la història clínica electrònica amb les avaluacions físiques i guies de la pràctica clínica, cosa que facilita el seguiment per a la detecció precoç, així com les intervencions ràpides, que contribueixen a la prevenció de reingressos hospitalaris o empitjorament de la qualitat de vida de la persona.

El model d'atenció sanitària ha anat transformant-se cap a una medicina participativa vers la conducta paternalista anterior. Aquesta medicina predictiva, personalitzada, preventiva i participativa, té gran rellevància en trastorns crònics, ja que ens presenta l'oportunitat de fer un canvi de presència terapèutica. El pacient pot fer les seves consultes des de la llar, sense la necessitat de desplaçar-se a l’hospital, més enllà de l’exploració física, aquest model ens permet l'observació funcional en el medi natural de la persona, facilitat així un enfocament holístic i no únicament somàtic.

Podem afirmar, doncs, que l'ús de tecnologies especialitzades en eHealth, impacta positivament en oferir una atenció multidisciplinària, facilitant l’accessibilitat a diversos professionals de salut al mateix temps. D’aquesta manera, facilita opcions terapèutiques de seguiment en temps real a pacients i familiars, independentment de la distància geogràfica,  promovent així la participació de les persones amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.

És per això que ho considerem un recurs estratègic i complementari a l'atenció presencial, que ens permet minimitzar el deteriorament i danys físics, funcionals, emocionals i conductuals irreversibles, repercutint en la qualitat de vida i l’autonomia de les persones ateses.

---------------

Impacto de las tecnologías eHealth en patologías del neurodesarrollo, la parálisis cerebral y la pluridiscapacidad

La telemedicina es un concepto que nace en la década de los 70 con el desarrollo de las tecnologías -ordenadores, internet, móviles...-. Su aparición responde a la necesidad de hacer frente a las barreras geográficas, para facilitar el acceso a la salud, especialmente en zonas aisladas y países en vías de desarrollo.

El término telemedicina significa proveer servicios de salud a distancia, mediante recursos tecnológicos, para optimizar la atención, el tiempo invertido y los costes, incrementando la accesibilidad. Actualmente, este término, ha evolucionado y se ha impregnado también de la filosofía implícita de estas tecnologías -nuevas formas de pensar, trabajo en red, pensamiento global, compartir como valor-, dando al término eSalut (eHealth), una visión más holística de todo el proceso administrativo y asistencial que vive la persona.

A raíz de la pandemia provocada por la COVID-19, que actuó como catalizador para la puesta en marcha e introducción acelerada de las tecnologías aplicadas a la Salud, queremos destacar los retos y oportunidades que nos brinda este aprendizaje en el ámbito de la telemedicina respecto al colectivo de personas con pluridiscapacidad, parálisis cerebral y otras patologías del neurodesarrollo.

Existen evidencias de que el uso de las tecnologías eHealth son útiles por el tratamiento y seguimiento de las afecciones crónicas, incluidas aquellas que presentan trastornos del movimiento. Aun así, ha sido un recurso infrautilizado, dada la complejidad técnica que comporta para la persona que presenta estos trastornos.

El Servicio de Tecnologías de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, asesora en las opciones de accesibilidad que disponen los smartphones, las tabletas y los ordenadores, para que las personas con alta complejidad puedan hacer uso de este recurso de eHealth. De este modo, se facilita un nuevo canal de comunicación con los profesionales de salud que permite incrementar la adherencia al proceso asistencial, facilitando así la accesibilidad a la atención sanitaria.

En el ámbito de la pluridiscapacidad se requiere una cartera de servicios global y altamente especializada para responder a las necesidades de la persona, que requiere una atención continuada y adaptada a las necesidades que van apareciendo. Las opciones que nos ofrecen las tecnologías de eHealth favorecen el contínuum asistencial, ya que muchas acciones se pueden realizar telemáticamente: ajustar la mediación, hacer seguimiento ortopédico, realizar evaluaciones de rehabilitación y salud mental o seguimiento de sintomatologías motoras, sensoriales y conductuales entre otros.

El daño neurológico no progresivo define la parálisis cerebral, pero esto no implica un comportamiento clínico uniforme e inalterable. Por lo tanto, las personas con parálisis cerebral, presentan alteraciones en el tono muscular que pueden interferir en las actividades de la vida diaria, limitando la oportunidad de participar activamente a la sociedad. Estas alteraciones, además, pueden conducir a cambios esqueléticos como, por ejemplo, deformidades osteoarticulares, que pueden causar dolor y disfunción, afectando a la salud, el bienestar y la calidad de vida.

Gracias a la introducción de las diferentes tecnologías basadas en eHealth -canales de comunicación, dispositivos portátiles, monitorizaciones a través de plataformas web, etc.- se presentan nuevas oportunidades, como por ejemplo la televigilancia. Esto puede suponer un sistema de apoyo para la toma de decisiones, puesto que se combina la información de la historia clínica electrónica con las evaluaciones físicas y guías de la práctica clínica, cosa que facilita el seguimiento para la detección temprana, así como las intervenciones rápidas, que contribuyen a la prevención de reingresos hospitalarios o empeoramiento de la calidad de vida de la persona.

El modelo de atención sanitaria ha ido transformándose hacia una medicina participativa versus la conducta paternalista anterior. Esta medicina predictiva, personalizada, preventiva y participativa, tiene gran relevancia en trastornos crónicos, puesto que nos presenta la oportunidad de hacer un cambio de presencia terapéutica. El paciente puede hacer sus consultas desde el hogar, sin la necesidad de desplazarse al hospital, más allá de la exploración física, este modelo nos permite la observación funcional en el medio natural de la persona, facilitado así un enfoque holístico y no únicamente somático.

Podemos afirmar pues, que el uso de tecnologías especializadas en eHealth, impacta positivamente al ofrecer una atención multidisciplinaria, facilitando la accesibilidad a varios profesionales de salud al mismo tiempo. Del mismo modo, facilita opciones terapéuticas de seguimiento en tiempo real a pacientes y familiares, independientemente de la distancia geográfica, promoviendo así la participación de las personas con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad.

Es por eso que lo consideramos un recurso estratégico y complementario a la atención presencial, que nos permite minimizar el deterioro y los daños físicos, funcionales, emocionales y conductuales irreversibles, repercutiendo en la calidad de vida y la autonomía de las personas atendidas.

BIBLIOGRAFIA:

Ben-Pazi H, Beni-Adani L, Lamdan R. Accelerating Telemedicine for Cerebral Palsy During the COVID-19 Pandemic and Beyond. Front Neurol. 2020 Jun 26;11:746.

Rodríguez Mariblanca M, Cano de la Cuerda R. Mobile applications in children with cerebral palsy. Neurologia (Engl Ed). 2021 Mar;36(2):135-148. English, Spanish.

Cankurtaran D, Tezel N, Yildiz SY, Celik G, Unlu Akyuz E. Evaluation of the effects of the COVID-19 pandemic on children with cerebral palsy, caregivers' quality of life, and caregivers' fear of COVID-19 with telemedicine. Ir J Med Sci. 2021 Nov;190(4):1473-1480.

Autor
Carlos Varela - Director Serveis de Rehabilitació Perifèrics / Fisioterapèuta

Serveis Perifèrics

Publicacions relacionades