El 5 de noviembre se celebra el día mundial de las personas cuidadoras. En Aspace, es un día muy especial ya que la mayoría de nuestros profesionales se centran en la asistencia y los cuidados de las personas con parálisis cerebral.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) reconoció este día en 2014 en la Asamblea General, con el objetivo de visibilizar a todos aquellos profesionales y familiares que se hacen cargo de personas con necesidades especiales en su día a día.
Se trata de una fecha para conmemorar y poner en virtud la labor de aquellos que se hacen preocupan de las personas que necesitan asistencia en su vida diaria, no solo los profesionales, también las familias y en especial las mujeres.
Cabe destacar que la mayoría de personas cuidadoras profesionales y no profesionales son mujeres. En el informe Calidad de vida de las personas cuidadoras no profesionales, realizado por la Fundación Pere Tarrés, se muestra que 8 de cada 10 personas cuidadoras no profesionales son mujeres y un 52% tiene entre 45 y 64 años. Las cuidadoras formales son mujeres en el 75% de los casos. Unas cifras que avalan el papel de cuidadora de la mujer cultural y socialmente.
Necesidades y cuidados de las personas con parálisis cerebral
El rol de las personas cuidadoras es especialmente importante en los pacientes con parálisis cerebral y otras enfermedades del neurodesarrollo. Según la Confederación Aspace, en su estudio #168Horas, el 80% de las personas con parálisis cerebral precisan de una gran necesidad de apoyo. Esto significa que los cuidados deben realizarse 24 horas al día los siete días de la semana.
Es importante tener en cuenta que la parálisis cerebral implica una pluridiscapacidad. En concreto, 1 de cada 2 personas con parálisis cerebral también tiene discapacidad intelectual, 1 de cada 4 carece de comunicación oral, 1 de cada 3 es incapaz de caminar, 3 de cada 4 experimentan dolor y 1 de cada 10 tienen discapacidad visual.
Los apoyos destinados a la salud son necesarios para la habilitación funcional. Permiten preservar y mejorar la salud de una persona para que pueda disponer de una mayor autonomía.
¿En qué consisten las labores de los cuidadores profesionales?
Los cuidados profesionales son esenciales en la vida de los pacientes con discapacidad para mejorar su calidad de vida, ayudarles a mejorar su sintomatología y aumentar su autonomía. Las labores de los cuidadores profesionales consisten en:
Apoyo físico
Los profesionales que se ocupan de la vida diaria de la persona, desde el cuidado personal hasta el desplazamiento. Esto incluye la alimentación, los tratamientos para los dolores crónicos y la epilepsia. Los encargados de proporcionar esta ayuda son los fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales y expertos médicos.
Apoyo comunicacional
Se vale de apoyos materiales para fomentar la comunicación aumentativa (complementa las habilidades de comunicación de la persona) y la comunicación alternativa (utilizada cuando no es posible tener comunicación oral). El logopeda se encarga de llevar a cabo este tipo de terapias.
Apoyo intelectual
El apoyo intelectual ayuda a los pacientes a comprender, relacionarse e interactuar con el entorno mediante la accesibilidad cognitiva. La persona facilitadora usa herramientas como la señalética, pictogramas o la lectura fácil para llevarlo a cabo.
En Aspace ofrecemos los distintos apoyos a las personas con enfermedades del neurodesarrollo desde la infancia hasta la vejez. Los profesionales cuidadores actúan en el área de salud, social y educativa mediante los siguientes servicios: