Según la Declaración de Derechos Humanos, la intimidad es un derecho fundamental y una necesidad intrínseca del ser humano. El artículo 18 de la Constitución Española establece que la intimidad está relacionada con la dignidad y el honor.

En entidades como Aspace y otras organizaciones que atienden a personas con pluridiscapacidad y trastornos del neurodesarrollo, es importante tener en cuenta el derecho a la intimidad de las personas usuarias desde una perspectiva ética. Las recomendaciones y los protocolos de buenas prácticas son herramientas que facilitan la aplicación ética en las intervenciones profesionales.

La aplicación ética justifica la existencia de guías de buenas prácticas para la defensa del derecho a la intimidad. La formación y la información en materia de intimidad para todos los agentes involucrados (personas usuarias, familias, profesionales e instituciones) son clave para garantizar este derecho básico.

ESFERAS DE INTIMIDAD DE LAS PERSONAS CON PLURIDISCAPACIDAD

La intimidad es un derecho y, como tal, no se reivindica, se ejerce. El ser humano es por naturaleza un agente social, pero también necesita su área de intimidad. En este sentido, Castilla del Pino, C (1988), distingue la intimidad en tres dimensiones: pública, privada e íntima.

Las dimensiones pública y privada dependen de aspectos espaciales: lo público es algo susceptible de ser observado, y lo privado puede quedar a la expectativa de otros, pero lo mantenemos en reserva.

El autor relaciona la dimensión íntima con una esfera psicológica, relacionada con los pensamientos o acciones propios de los deseos y sentimientos de las personas. Por lo tanto, el cuerpo, los espacios, las cosas personales y la información son los principales elementos que conforman la intimidad.

Es habitual que la intimidad se relacione con la libertad, en el sentido de que nadie puede acceder a nuestro cuerpo, información o pertenencias sin nuestra autorización expresa. Sin embargo, la ética nos recuerda que la intimidad es un valor mínimo exigible y que no depende del grado de autonomía de las personas, sino del respeto que merecen.

En consecuencia, aquellos que nos relacionamos, acompañamos y atendemos a las personas con pluridiscapacidad, debemos ofrecerles los apoyos necesarios para ejercer este derecho.

Cuando hablamos de la esfera pública de la intimidad de las personas con discapacidad, nos referimos a los espacios de convivencia, el entorno comunitario y las habitaciones compartidas. Como mencionaremos más adelante, los profesionales y las instituciones deben garantizar la existencia de espacios de intimidad en las residencias o centros a los que pertenezca la persona usuaria. Desde la Fundació Aspace Catalunya promovemos activamente la creación de estos espacios.

RECOMENDACIONES ÉTICAS PARA EL EJERCICIO DE LA INTIMIDAD

Silvia Alba, trabajadora social de Aspace Catalunya, experta en ética aplicada a la acción social y psicoeducativa, y miembro de ERAE de Dincat, realizó una charla-taller sobre el derecho a la intimidad en personas con discapacidad. En esta sesión, ofreció una serie de recomendaciones sobre el tratamiento del derecho a la intimidad por parte de los profesionales de atención y las organizaciones que atienden a personas con discapacidad.

Antes de mencionar las recomendaciones, es importante destacar que cada persona necesita apoyos concretos e individualizados que deben evaluarse según la situación. Por lo tanto, contar con espacios de reflexión y acción ética es fundamental para resolver dilemas éticos en las instituciones.

Aquí se presentan algunas de las recomendaciones éticas para profesionales y organizaciones, para que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho a la intimidad:

Profesionales

INTIMIDAD DURANTE LA HIGIENE PERSONAL

• Analizar los apoyos necesarios y evitar limitar la autonomía de la persona atendida.
• Si la persona puede manifestar qué apoyo necesita, acordaremos previamente nuestras acciones con ella.
• Solicitar permiso para acercarnos a su cuerpo. Si no puede dar su consentimiento, observaremos sus expresiones para evitar realizar cualquier acción inapropiada.
• Observar su expresividad, explicar qué parte del cuerpo se está tocando y con qué finalidad.
• No exceder el tiempo necesario para atender una higiene íntima sin justificación.
• Tener respeto hacia la desnudez de la persona, evitando, por ejemplo, pasar de la ducha a la habitación sin vestir a la persona con discapacidad o dejar a medias un cambio de pañal para atender a otra persona.
• Las puertas de las habitaciones y los baños deben mantenerse cerradas cuando están ocupados. Si es necesario brindar apoyo a una persona con pluridiscapacidad en el baño, podemos posicionarla y volver a entrar cuando nos avise.
• Evitar abrir puertas para hacer comentarios relacionados con la cotidianidad del trabajo cuando se está atendiendo a una persona, a menos que sea estrictamente necesario.

EL TIEMPO Y LA INTIMIDAD

• Todas las personas con trastornos del neurodesarrollo tienen sus propios ritmos en cuanto a funcionalidad física, cognitiva, social, comunicativa, etc., y es necesario respetarlos.
• Una mirada atenta y tener paciencia facilita el vínculo con las personas que tienen dificultades comunicativas. El profesional debe ayudar a comprenderlas y hacer que se sientan reconocidas.
• Se deben crear ambientes de silencio y calidez hogareña, especialmente en las residencias.

LOS ESPACIOS

• El acceso a las habitaciones y áreas individuales debe ser autorizado por la persona usuaria, quien es conveniente que esté presente cuando el profesional acceda a dichos espacios.
• En las residencias se debe ofrecer la posibilidad de elegir habitación individual o compartida, siempre que sea posible. Cuando las habitaciones son compartidas, deben disponer de elementos que garanticen la intimidad.
• Algunas recomendaciones contempladas en documentos de calidad de las residencias son importantes de considerar debido a su impacto en la intimidad de la persona, como, por ejemplo, brindar la oportunidad a los usuarios de personalizar los espacios con decoración u objetos personales.
• Tener disponibles armarios y cajones con llave para que puedan guardar aquellos objetos que consideren más privados.
• No registrar los armarios y cajones sin permiso.
• El tiempo de soledad o de contacto íntimo y cercano es necesario para todos, por lo tanto, se debe permitir un uso individualizado de las habitaciones y, en caso de ser compartidas, establecer acuerdos de convivencia.
• Evitar espacios comunes abarrotados y actividades colectivas que generen un ambiente estresante.
• Limitar el acceso a espacios comunes solo a las personas que los utilizan y a los profesionales cuando sea necesario. Establecer horarios para las visitas familiares cuando no haya actividad asistencial.
• Limitar las visitas profesionales o institucionales. Si son imprescindibles, la mejor opción es realizarlas en espacios comunes y sin personas usuarias presentes.
• Dar a conocer las buenas prácticas en intimidad y relaciones afectivo-sexuales para evitar conductas inapropiadas en espacios comunitarios.

CONFIDENCIALIDAD Y SECRETO PROFESIONAL

• Respeto absoluto hacia la persona y su vida.
• Utilizar la información solo cuando sea estrictamente necesario y con fines concretos.
• El contenido de los informes debe ajustarse al 100% a su finalidad.
• Mantener el secreto profesional salvo justificación.
• Tratar a todas las personas con el mismo respeto, independientemente de su capacidad cognitiva.
• Las coordinaciones profesionales deben llevarse a cabo en espacios adecuados. Se debe mantener la profesionalidad y evitar las áreas comunes con los usuarios para hablar sobre asuntos relacionados con ellos.
• Evitar hacer juicios de valor respecto a la información proporcionada por los usuarios y sus familias.

Organizaciones

• Elaborar proyectos arquitectónicos que respeten la intimidad de las personas.
• Regular el acceso a las instalaciones según la normativa.
• Solicitar respeto durante las inspecciones. Cuando se realicen en las habitaciones, las personas usuarias deben estar presentes.
• Establecimiento de Espacios de Reflexión y Acción Ética (ERAES) para deliberar sobre situaciones que generen conflictos éticos. Debe ser el órgano consultivo de buenas prácticas y elaboración de recomendaciones éticas.
• Ofrecer formaciones en ética aplicada y buenas prácticas.
• Establecimiento de espacios de reflexión con las personas usuarias para considerar los aspectos que les afectan en su vida cotidiana.

Fomento del derecho a la intimidad de las personas usuarias de Aspace

El fomento del derecho a la intimidad de las personas usuarias en Aspace Catalunya es una prioridad en la Fundación.

Se realizan formaciones dirigidas a profesionales y familias. También trabajamos con grupos de reflexión con personas con pluridiscapacidad que forman parte de los diferentes servicios de la entidad para abordar temas relacionados con su intimidad. Según la experta en ética aplicada Sílvia Alba, "se trabaja en el buen uso del derecho, cómo detectar situaciones inadecuadas, cómo saber decir que NO cuando algo no te gusta y reclamar espacios de soledad cuando se requieren".

En cuanto al espacio individual, "hemos activado mecanismos que nos permiten garantizar las buenas prácticas profesionales y por parte de las personas residentes. Por ejemplo, los carteles de no molestar en las puertas de las habitaciones y los baños, la disponibilidad de cajones con llave y la facilitación de horarios de convivencia de uso privado de las habitaciones".

El día a día en una residencia, centro de día y/o ocupacional para personas con pluridiscapacidad genera dilemas éticos que deben resolverse para fomentar una buena convivencia y el derecho a la intimidad de las personas con discapacidad.

"Todas tenemos derecho a conservar la privacidad de nuestras cosas más queridas, de nuestra información, de lo más profundo que guardaríamos en el lugar más escondido del mundo".

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

1. Castilla del Pino, Carlos. (1 de agosto de 1988). Público, Privado e Íntimo. El País. Consultado el 10 de diciembre de 2022, recogido de https://elpais.com/diario/1988/08/01/opinion/586389610_850215.html

2. Comisión de Derechos Humanos. (1948). Declaración Universal de Derechos Humanos. París: Paul Williams.

3. Comité de Ética de Servicios Sociales de Catalunya (2017). La intimidad en los centros residenciales de personas con diversidad funcional. Sobre el uso, acceso y supervisión de los espacios. Generalitat de Catalunya, Departament de Treball, Afers Socials i Famílies. Consultado el 15 de diciembre de 2022. Recogido de: Enlace

4. Naciones Unidas. (13 de diciembre de 2006). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Consultado el 19 de diciembre de 2022. Recogido de https://treballiaferssocials.gencat.cat/web/.content/03ambits_tematics/11discapac acitat/2012_04_11_convencio_drets_persones_discapacitat_catala.pdf

5. Varios autores/as. (2016). Respetando la intimidad: protección y trato cálido. Recomendaciones para la buena praxis en servicios sociales. Oviedo: Consejería de Servicios y Derechos Sociales del Principado de Asturias.