Los trastornos del espectro autista se caracterizan por una perturbación grave y generalizada en varias áreas del desarrollo. Según describe el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-5, se manifiestan a través de dificultades en la relación, la comunicación, la interacción y la presencia de comportamientos, intereses y actividades restringidas y repetitivas.
Se trata de un espectro muy amplio, con una variedad de intensidad y frecuencia de sintomatología, que afecta de manera diferente a cada persona. Por lo tanto, el enfoque de los trastornos del espectro autista desde la Fundació Aspace Catalunya consiste en comprender y entender el funcionamiento mental de cada persona de forma individualizada.
El conocimiento sobre cómo percibe el mundo una persona con autismo es fundamental en las primeras etapas de la vida. La intervención temprana es un elemento clave para favorecer el desarrollo. Desde hace varios años, los Centros de Atención Precoz (CDIAP) han observado un aumento significativo en los diagnósticos de TEA, un fenómeno detectado por diversos organismos a nivel mundial. Según Autismo España (2011), la incidencia del TEA es de 1 niño por cada 150. Esta proporción se puede contrastar con la proporcionada por Autism Society of America (2006), que hablaba de un incremento del 172% en los diagnósticos, y con Autism Speaks (2012), que situaba la cifra en 1 niño por cada 88.
Este aumento se explica en parte por una mejor detección y también porque el concepto de "espectro" ha permitido incluir a pacientes con sintomatología más leve que antes no eran diagnosticados adecuadamente y les ha facilitado el acceso a recursos terapéuticos y educativos.
DETECCIÓN Y COMPRENSIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Es importante tener en cuenta que los avances en el conocimiento del autismo nos permiten detectar los primeros signos de alerta en el primer año de vida. La coordinación y el trabajo en red con pediatría y guarderías permiten una detección más temprana y la derivación al centro de atención temprana correspondiente cuando el niño muestra algún síntoma de autismo o se observan factores de riesgo.
En la primera infancia, debemos tener en cuenta la presencia de signos patológicos y la ausencia de hitos propios de la etapa de desarrollo en la que se encuentra el niño. La observación clínica y las herramientas específicas como el cuestionario M-Chat (The Checklist for Autism in Toddlers) y la escala ADBB (Alarm Distress Baby Scale) nos permitirán una primera evaluación.
Posteriormente, durante el proceso diagnóstico, la administración de la Prueba ADOS es la prueba de referencia para la evaluación y diagnóstico del autismo y los trastornos generalizados del desarrollo en individuos de diferentes edades y niveles de desarrollo del lenguaje.
Desde el momento de la detección de los primeros signos de alerta, se inicia un proceso diagnóstico en el que la familia forma parte activa. El conocimiento que los padres tienen sobre las dificultades, así como sobre los intereses y lo que motiva a su hijo, son clave tanto en el proceso diagnóstico como en el terapéutico.
Desde el equipo de atención temprana de Aspace Catalunya, la atención temprana y el abordaje de los trastornos del espectro autista son multidisciplinarios, con intervenciones coordinadas desde la fisioterapia, la psicología, la logopedia, el trabajo social y la neuropediatría. La complejidad del trastorno hace indispensable un buen diagnóstico y una intervención global en las diferentes áreas del desarrollo.
La conducta es la parte más visible de lo que está sucediendo, de lo que está percibiendo, sintiendo y procesando un niño con autismo. Las reacciones intensas, los movimientos repetitivos o los cambios repentinos a menudo nos resultan incomprensibles, porque no se ajustan a los patrones con los que normalmente funcionamos y que conforman las normas sociales que hemos aprendido.
Para un niño con autismo, la relación con todos los estímulos que recibe del exterior: luces, sonidos, olores, texturas, y de su propio cuerpo, hambre, sed, dolor, alegría, es decir, todo lo que conforma nuestro mundo externo e interno, se vive como un caos de alta intensidad, difícil de comprender y, por lo tanto, de tolerar. Esto genera un estado de angustia elevado y sostenido, y como consecuencia, una necesidad de refugio y retraimiento en sí mismo; un aislamiento que lo aparta de este mundo percibido como hostil.
La intervención terapéutica tendrá como objetivo principal mitigar este sufrimiento y acompañar al niño con autismo en el descubrimiento y el deseo de un mundo de relaciones y emociones. Cuando hablamos de intervención terapéutica, nos referimos a que el entorno del niño sea lo más terapéutico posible, y el trabajo en equipo: familia, escuela y terapeuta, es imprescindible.
Intervención terapéutica en los trastornos del espectro autista
Las intervenciones, orientaciones y trabajo dentro del entorno terapéutico serán la base para la generalización de los objetivos logrados en el entorno natural del niño. La experiencia en la comprensión del niño con autismo por parte del terapeuta y el conocimiento que la familia tiene sobre su hijo son clave en el proceso evolutivo. La edad de detección, el nivel cognitivo y la gravedad de la sintomatología son importantes para el pronóstico evolutivo.
El trabajo terapéutico se dirigirá hacia una comprensión profunda de lo que el niño percibe, acompañándolo en la integración, dándole sentido a lo que le está sucediendo y proporcionándole recursos para ayudarlo a expresarse y comunicarse.
Los mecanismos de defensa que un niño con trastorno del espectro autista necesita utilizar para tolerar todos los estímulos externos e internos, aunque tengan un patrón común, son idiosincrásicos y variables en frecuencia o intensidad según cada persona.
Las estereotipias, los movimientos repetitivos con las manos o el cuerpo, son visibles en muchos niños con TEA y tienen múltiples variaciones. En cada caso, es necesario comprender qué desencadena estas conductas, qué ha desbordado al niño en ese momento: un sonido intenso o un cambio de espacio, por ejemplo, pueden representar un desbordamiento y una sensación intolerable, no integrada y, por lo tanto, sin sentido.
Los objetivos del plan terapéutico realizado por los profesionales de la Fundació Aspace Catalunya se enmarcan en el entorno cercano del niño y su diseño tiene en cuenta la zona de desarrollo próximo posible. Es decir, será una intervención que proporcione las condiciones necesarias para ayudarlo a desarrollarse y superar sus competencias.
LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Las personas con diagnóstico de discapacidad intelectual pueden presentar dificultades dentro del espectro del autismo. Si bien en el CDIAP de Aspace Catalunya se interviene en todos los casos de diagnóstico de TEA, a partir de los 5 años continuamos atendiéndolos en nuestra fundación cuando presentan un déficit cognitivo como diagnóstico principal y también aspectos o rasgos del trastorno.
Abordar el tratamiento desde la perspectiva de la parálisis cerebral u otras causas de discapacidad intelectual es sumamente complejo. Las dificultades en la vida diaria muchas veces no se justifican por su nivel de inteligencia, sino que la falta de interés o atención en determinadas actividades hace que no las realicen correctamente, pero también puede ser debido a un problema cognitivo o a ambos.
El lenguaje está afectado y habitualmente también lo está la comprensión del lenguaje. El desarrollo del juego se ve interferido por las dificultades para acceder al mundo representativo y simbólico y por sus preferencias sensoriales. Además, las personas usuarias presentan con frecuencia comorbilidades que incluyen alteraciones de la marcha, epilepsia o déficits sensoriales auditivos o visuales, entre otros, que deben tenerse en cuenta para poder abordarlos adecuadamente.
BIBLIOGRAFÍA
Viloca L. El niño autista: detección, evolución y tratamiento. Barcelona: Colecciones Carrilet. 2012
Tustin. F. Autisme i psicosi infantil, 1972. Paidos, Psiquiatria
El trastorn de l’espectre autista a l’atenció precoç. Abordatges multidisciplinars i plurals, Grup de treball de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç, 2019-2021
Brun, J.M.; Villanueva, R: (comp) Niños con Autismo. experiencia y experiencias. Promolibro. Valencia, 2004
Recursos a la xarxa
Carrilet, Serveis per a persones amb autisme