La parálisis cerebral es una condición que alcanza un conjunto diverso de trastornos permanentes relacionados con la función muscular, el movimiento y la postura. Estos se atribuyen a lesiones no progresivas del cerebro en desarrollo. Como resultado, la parálisis cerebral causa limitaciones importantes en las actividades diarias, y en la participación social. Hay que añadir que, estas alteraciones van asociadas a trastornos del desarrollo intelectual y cognitivo, de la percepción y comunicación, así como trastornos sensoriales, médicos-ortopédicos y de salud mental.
Se estima que la parálisis cerebral afecta aproximadamente 2 de cada 1.000 nacimientos, siente la principal causa de discapacidad física en la infancia. A pesar de que el diagnóstico suele hacerse en una etapa temprana, y se presta una atención especial durante la infancia y la adolescencia, es importante recordar que la parálisis cerebral es una afectación que perdura a lo largo de la vida, y las necesidades de las personas afectadas cambian significativamente en cada etapa evolutiva.
A medida que las personas con parálisis cerebral envejecen, se ha observado que su calidad de vida tiende a disminuir. Esto se relaciona con la aparición de problemas de salud como el dolor, la fatiga, mielopatías, epilepsia y la pérdida de movilidad. Además, se ha demostrado que estos problemas de salud tienen un impacto significativo en la esperanza de vida de estas personas.
En todo caso, uno de los aspectos relevantes que a menudo se omite es la función cognitiva. Aun así, la cognición alcanza la memoria, el razonamiento y otras funciones mentales, y es un factor predictivo crucial para la evolución del individuo. El perfil neuropsicológico de las personas con parálisis cerebral es muy variable en función de la etiología, el grado de afectación, la extensión de la lesión y la presentación clínica.
Alrededor del 40-60% tienen un diagnóstico de discapacidad intelectual, y esta es más común y grave en aquellos con mayor afectación motriz, y otros trastornos como la epilepsia. A pesar de esta relación, incluso las personas con afectación leve pueden experimentar dificultades cognitivas que pueden pasar desapercibidas. Del mismo modo, algunas personas con una afectación motora severa pueden mantener sus habilidades cognitivas, lo cual tiene importantes implicaciones para su atención y apoyo. Es por eso que, la evaluación neuropsicológica se posiciona como una herramienta esencial para conocer el funcionamiento de la persona, y adaptar el tratamiento y su entorno.
Todo y la variabilidad inherente en las diferencias individuales y las historias clínicas, se ha observado un patrón general en que las habilidades verbales tienden a ser relativamente mejores que las habilidades viso-perceptivas, la atención y las funciones ejecutivas. Sin embargo, todavía hay muchos interrogantes para responder en el campo de la parálisis cerebral. La mayoría de los estudios de investigación se centran en niños y adultos jóvenes con afectación leve. Es crucial ampliar la investigación para incluir personas con afectación más severa, lo cual requerirá adaptar las herramientas de evaluación neuropsicológica actuales.
Tenemos poca información sobre la evolución de estas personas a medida que van envejeciendo. Del mismo modo que los individuos con un desarrollo normativo, las personas con parálisis cerebral pueden presentar un deterioro, y este también puede ser cognitivo.
Un estudio reciente encontró una incidencia significativamente más alta de diagnóstico de demencia en personas con parálisis cerebral, en comparación con personas sin parálisis cerebral. Ahora bien, diagnosticar el deterioro cognitivo en personas con discapacidad plantea retos, puesto que puede manifestarse a través de problemas de conducta, médicos o de salud. Es importante señalar que dificultades similares se han identificado en otras afecciones, como la discapacidad intelectual asociada a síndromes como el de Down, y se han desarrollado protocolos y guías de buenas prácticas para abordar estos desafíos.
Desde la Fundació Aspace Catalunya, se tiene presente la importancia de evaluar y adaptarse al perfil neuropsicológico individual, desde un acercamiento multidisciplinario. Es esencial continuar avanzando en esta dirección y agrupar y ampliar el conocimiento existente en este campo. Esto requerirá habilitar herramientas de evaluación, revisar criterios de diagnóstico, y desarrollar protocolos de evaluación continua y guías de actuación. Solo de esta forma, podremos abordar de manera adecuada una necesidad tan relevante en la edad adulta. Conscientes de estas nuevas realidades que afloran en la edad adulta, de las personas que atendemos. Continuaremos trabajando para hacer frente.
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