En la Fundació Aspace Catalunya realizamos el acompañamiento durante todas las etapas de la vida de los usuarios con parálisis cerebral. Somos especialistas en la coordinación de los servicios sanitarios con los socio-educativos para aportar la atención necesaria en cada momento de su vida.
Etapa diagnóstica de la parálisis cerebral
En la primera etapa de la parálisis cerebral no se realiza solo el diagnóstico etiológico o de la lesión en concreto, si no el diagnóstico del desarrollo del niño/a, así como del momento evolutivo en el que se encuentra, tanto él/ella como su familia. Por lo tanto, cuando hablamos de diagnóstico, no solo hablamos de afectación neuromotriz, sino también de salud mental, de cognición, de la capacidad relacional y afectiva y de todos los posibles trastornos y patologías asociadas.
Para realizar esta evaluación hacen falta profesionales especializados en parálisis cerebral, desarrollo y psicopatología infantil. En este proceso interviene el médico neuropediatra, el médico rehabilitador, psicólogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales.
Tratamiento precoz de la parálisis cerebral
Cuando hablamos de tratamiento precoz nos referimos a un abordaje terapéutico desde el mismo momento en que se diagnostica la parálisis cerebral. Se lleva a cabo una intervención global en el desarrollo de los/as menores, poniendo especial atención en los aspectos característicos de la patología.
Es un proceso asistencial que tendrá continuidad durante los primeros años de vida. Un equipo multidisciplinar de la Fundació Aspace, formado por médicos neuropediatras, médicos rehabilitadores, psicólogos clínicos, logopedas, fisioterapeutas y trabajadores sociales, serán los encargados de dar respuesta a las necesidades de los pacientes entre los 0 y los 4-6 años.
Educación integral de personas con parálisis cerebral
Se deben valorar las características y capacidades de la persona y ofrecer, dentro del marco de la escuela ordinaria o de la de educación especial, todos los apoyos necesarios para desarrollar sus capacidades de aprendizaje.
La educación y la rehabilitación son complementarias. El niño o la niña no son únicamente alumnos, ni únicamente pacientes, son personas en fase de desarrollo y formación que tienen que integrar los dos procesos para aprovechar al máximo sus capacidades.
Las necesidades de los pacientes con parálisis cerebral, justifica una actuación coordinada entre servicios de neuro-rehabilitación y socio-sanitarios. Durante toda esta etapa especialistas de salud y profesionales educativos tienen que trabajar coordinadamente.
Formación profesional en personas con parálisis cerebral
Según las habilidades adquiridas, la persona continuará los circuitos ordinarios o se integrará en un sistema especializado, como es el caso de los centros ocupacionales o de los programas de integración laboral.
En ambos casos continuará recibiendo el apoyo necesario por parte de profesionales especializados en el campo de la rehabilitación para trabajar las capacidades funcionales y el entrenamiento de habilidades de la vida diaria.
Etapa laboral de las personas con parálisis cerebral
En la Fundació Aspace se promueve la inserción laboral de los usuarios con parálisis cerebral en una empresa ordinaria o en un centro de trabajo protegido. Otras opciones son un centro ocupacional o de día, (preguntar) si la afectación no permite la integración. Se debe de velar siempre por el mantenimiento de las habilidades y la conservación de las capacidades previas para evitar el deterioro funcional.
Etapa de envejecimiento en las personas con parálisis cerebral
El periodo de envejecimiento se inicia antes en las personas afectadas de parálisis cerebral, por lo tanto, la rehabilitación tiene que ir encaminada a evitar el deterioro, la analgesia y las atenciones posturales.
En todas estas etapas hace falta el apoyo de los profesionales expertos en ayudas técnicas y ortopédicas para mejorar y preservar la capacidad motora, de comunicación y de autonomía personal. También se precisa el seguimiento de los profesionales consultores de todas las patologías asociadas (ortopedia, oftalmología, etc.).
Al mismo tiempo, usamos espacios lúdicos, deportivos y de relación, para mejorar la integración familiar y social de las personas con parálisis cerebral.
El trabajo con las familias será diferenciado según la etapa asistencial en la que se encuentren, pero siempre tiene que ser un trabajo específico, consensuado entre todos los profesionales, con el consentimiento y la participación de la familia y de la persona con parálisis cerebral siempre que sea posible.
Creemos que si a las familias les ofrecemos espacios integradores mejorará la calidad relacional entre todas las partes y retrasaremos la edad de institucionalización, así como la etapa de envejecimiento.