Después de dos años sin celebrar la Carrera, este domingo 9 de octubre se celebró la 10ª Carrera “En Marcha por la Parálisis Cerebral”, en la que han participado 2.500 corredores de todas las edades, con y sin discapacidad. La Carrera está impulsada por la Federación de la Parálisis Cerebral y la Pluridiscapacidad de Cataluña (FEPCCAT), la co-organización del Distrito de Les Corts del Ayuntamiento de Barcelona y el apoyo principal de la Fundación Barça.   Desde el año 2011, la Cursa busca visibilizar las capacidades de las personas que conviven con la parálisis cerebral y la pluridiscapacidad a través de una actividad inclusiva muy arraigada en el barrio. En Cataluña, según datos del Departamento de Salud, existen más de 15.000 personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad.   Durante la entrega de premios, Mercè Batlle, la presidenta de la Federación de la Parálisis Cerebral y la Pluridiscapacidad de Cataluña, reclamó más recursos para promover la inclusión, como, por ejemplo, “la figura legal del asistente personal, ratios adecuados para a las entidades que atienden a personas con parálisis cerebral y medidas para favorecer la conciliación de las familias del colectivo”.   Todas estas demandas han sido escuchadas de cerca por las diferentes autoridades presentes en la actividad, como la Síndica de Agravios, Esther Giménez-Salinas, el Concejal del Distrito de Les Corts y Presidente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona, ​​Joan Ramon Riera o la Coordinadora del Área de Educación, Deportes y Juventud de la Diputación de Barcelona, ​​Teresa Sambola. También estaba presente, aunque sin ser oficial entonces, el nuevo Consejero de Derechos Sociales, Carles Campuzano, que ha participado en la entrega de premios en calidad de representante del COCARMI y de la Mesa del Tercer Sector (dos organizaciones de las que forma parte la FEPCCAT).   Desde la Fundación Aspace Catalunya han participado en la carrera varias personas usuarias de la Residencia, Centros diurnos y de la escuela de Aspace, y grupos de profesionales de diferentes áreas. También pudo asistir Elena Puigdevall, directora general, Míriam Torrella, directora de centros diurnos y residencia y Marta Barberan, directora de la escuela de educación especial Aspace, representando al colectivo y al mismo tiempo posicionándose con las peticiones de la FEPCCAT, a fin de promover una mejor calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.

El 17 y el 18 de marzo se realizaron las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundació Aspace Catalunya, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron, en el centro CIM Aspace. El ciclo de conferencias estuvo enfocado a profesionales del sector de la salud mental, la neurorrehabilitación y de la terapia ocupacional. En estas jornadas se han compartido el abordaje integrado de las patologías del neurodesarrollo desde distintos puntos de vista complementarios, proporcionando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación.  Según Elena Puigdevall, Directora General de Aspace y una de las personas organizadoras del evento “las jornadas han sido un éxito con participación nacional e internacional, la asistencia de profesionales de 15 países y de entidades de atención a la parálisis cerebral de todo el estado español.” Las conferencias han sido en español, con traducción simultánea de las ponencias internacionales, y se han distribuido en cuatro áreas: Mesa de Tecnología, Mesa de Salud Mental y Mesa de Transición. Mesa de Tecnología En primer lugar, en la Mesa de Tecnología se han tratado todos los temas relacionados con la tecnología de apoyo aplicada a personas con pluridiscapacidad. En esta sección han intervenido varios profesionales con ideas innovadoras y los últimos avances en el sector. Ángel Aguilar, Ingeniero y Director del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, realizó una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control del entorno, de la adaptación sobre actividades rehabilitadoras, en comunicación aumentativa, en el desplazamiento y en la rehabilitación funcional. Según Ángel Aguilar, “definimos objetivos de forma cooperativa con las personas. Cada persona decide lo que necesita, no los profesionales ni las familias. Es una forma de fomentar l’autonomía”. En esta ponencia participaron: Oriol Roqueta, abogado jubilado luchador por los derechos de las personas con diversidad funcional, que, con una tetraplejia espástica muy acusada, explicó cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de tecnología de bajo coste: “Actualmente vivo de manera independiente”, sin embargo, Oriol también reivindica que “la tecnología nos ayuda a según qué cosas, pero no suple la asistencia personal y el trato humano”.  Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, explicó el funcionamiento del taller de tecnología de apoyo que realiza en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre las personas usuarias. Joel Bueno, una persona usuaria de Aspace de 15 años, hizo una impactante ponencia usando la herramienta de comunicación aumentada Tobii. Estaba dedicada a las dificultades en el desplazamiento y la obtención de material ortopédico personalizado y de cómo, gracias a la tecnología de apoyo, es capaz de hacer música y de cómo se imagina su futuro. Dentro de la mesa de tecnología también tuvimos la oportunidad de escuchar a Nora Sanz de la Fundación Nipace. En el centro, ubicado en Guadalajara, llevan años trabajando con exoesqueletos para fomentar la neurorrehabilitación y su ponencia giró en torno a cómo se habían evidenciado científicamente las ventajas de su uso. Según Nora Sanz, “se ha demostrado que la terapia robótica mejora la integración física cognitiva, las propiedades biomecánicas articulares, el control motor y el equilibrio” aunque siempre deben ser un “complemento a la persona rehabilitadora”. En Nipace combinan el uso de los exoesqueletos con la realidad virtual para mejorar la autoestima y los resultados de las personas usuarias. Por su parte, la Dra. Gloria Soto, Catedrática del Departamento de Educación Especial en la San Francisco State University, demostró cómo “el lenguaje es esencial para el desarrollo y la falta de aprendizaje de éste se manifiesta en problemas de desarrollo de interacción social, académico y emocional. El lenguaje es necesario para desarrollar la narrativa de la propia persona”. Hay distintas modalidades de comunicación aumentativa y alternativa, pero “todas deben favorecer que haya menos pasos entre el concepto que se piensa y la expresión del mismo”. Mesa de salud mental En la Mesa de Salud Mental se ha abordado la salud mental en las diferentes patologías del neurodesarrollo. En este aspecto han destacado grandes profesionales de la Fundació Aspace Catalunya, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela y Óscar García, psicólogos de la Fundació Aspace Catalunya hablaron sobre cómo los grupos psicoterapéuticos son una herramienta valiosa y eficiente en personas de todas las edades con patologías del neurodesarrollo. Los psicoterapeutas “tenemos que adaptarnos a las necesidades de las personas, hay pacientes que por problemas conductuales no pueden participar o su adhesión debe hacerse de forma paulatina”. Además, “la terapia global no exime la terapia individual. Valorar a la persona a nivel global es importante para saber cómo y cuándo integrar la persona en un grupo terapéutico, pero el grupo será una herramienta valiosísima para que se den procesos mentales y sociales, que, de manera individual, nunca se darían”. En la ponencia realizada por las Doctoras Gemma Español y Laura Gisbert, ambas psiquiatras del Hospital Vall d’Hebron, se abordó la comorbilidad entre la parálisis cerebral y los trastornos del espectro autista y el TDAH. Se ha demostrado que “hay un aumento de la prevalencia de TEA’s y TDAH con la parálisis cerebral (…) a nivel etiológico todo indica a que existe una relación”, sin embargo, “no hay herramientas suficientes para hacer un diagnóstico correcto del TEA y el TDAH en parálisis cerebral”. Mesa de transición Finalmente, en la Mesa de Transición se ha tratado el abordaje de la infancia a la adultez de las personas con parálisis cerebral. En este sentido, hemos podido escuchar las ponencias de varios profesionales como Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance y la Sydney University. Novak mostró ejemplos en vídeo de la implementación de las guías de buenas prácticas. Estas guías se pueden encontrar traducidas de forma gratuita en la web de la Fundació Aspace Catalunya. Como referente mundial en parálisis cerebral, la profesora Iona Novak suscitó mucha expectación y muchos asistentes pudieron hablar con ella y preguntarles sus dudas al respecto de sus diferentes trabajos. Eduard Pellicer del Hospital Sant Joan de Déu y Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, ambos trabajadores sociales, nos hablaron de la transición a la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Esta, representa un reto para las personas usuarias, las familias y las instituciones. En este sentido, el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundació Aspace Catalunya trabajan estrechamente con una historia clínica dirigida, estudios de neuroimagen y genéticos. Esta experiencia compartida también presta atención a los aspectos psicosociales de las personas y sus familias, “no solamente es un trámite burocrático, es una transición personal en todos los sentidos”.  La Dra. Mercedes Serrano insiste en que el concepto de la parálisis cerebral “no excluye necesariamente la posibilidad de una base genética que explique total o parcialmente la clínica del paciente”. En este sentido, “las dismorfias suelen indicar una afectación genética con parálisis cerebral, tal y como después se demuestra mediante la bioinformática”, el método de interpretar los HPO para compararlos con las muestras familiares y del propio homo sapiens. Conocer la base genética de la persona con parálisis cerebral permite conocer mejor la condición de la persona y hacer técnicas personalizadas para ella y su familia a largo plazo. Fue especialmente interesante el abordaje de la parálisis cerebral en la edad adulta realizado por la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Muchas veces se les presta una mayor atención a las primeras etapas y “las personas adultas sufren una falta de atención integrada. Se tratan los problemas que sufren en el momento concreto en centros de salud, pero no de forma holística”.

¿Por qué es importante formar a los profesionales en materia de protección de datos? Las entidades que trabajan con datos sensibles han de adoptar medidas organizacionales e informáticas para proteger los datos, pero también han de velar para que los profesionales que trabajan en ésta conozcan las diferentes medidas y sepan como actuar en su día a día para evitar riesgos. En este sentido, desde la comisión de seguridad de la información de Aspace, formada por la Delegada de Protección de datos y el responsable de TIC, se plantearon hacer un plan bianual de formación continuada sobre medidas y buenas prácticas de protección de datos. En este plan incluyen formación presencial, online, píldoras de formación y acciones de sensibilización. Los profesionales de Aspace manejan datos personales durante el proceso asistencial de las personas usuarias, a través de aplicaciones, herramientas e incluso con otros fines; como difundir imágenes de actividades en redes sociales o hacer investigación, que requieren otros tratamientos de los datos personales. Por ello, la Fundació Aspace Catalunya considera que los profesionales han de tener claro los criterios, las medidas y los aspectos normativos para tomar decisiones. También es importante que comprendan el significado, la aplicación y la importancia del cumplimiento. Si no fuera así, todo ello podría repercutir sobre la seguridad de los datos que las personas usuarias ceden a Aspace para los servicios que necesitan. Los profesionales debemos aplicar el principio de responsabilidad proactiva, establecido como obligación en el RGPD y que implica que las personas que trabajan en las organizaciones deben conocer los diferentes tratamientos de datos y han de adoptar una actitud consciente, diligente y proactiva frente al cuidado hacia la protección de los datos. Además de ser capaces de demostrar, en todo momento, el cumplimiento y el análisis de los riesgos que podría comportar una determinada actividad con datos personales. ¿Qué tipo de acciones formativas se han llevado en protección de datos desde la Fundació Aspace Catalunya? Formación Online: Todos los profesionales de Aspace se han podido beneficiar de esta formación, que, si bien es más genérica y no tan adaptada al perfil profesional, es una formación en la que aporta mayor disponibilidad horaria y se adapta al ritmo de cada persona sin haber de modificar agendas de profesionales asistenciales. Formación Presencial: Sesiones de formación específicas con determinados perfiles profesionales que toman decisiones, hacen diferentes tratamientos de datos o tienen una mayor responsabilidad en su cargo.  Han sido formaciones con muy buena respuesta de los beneficiados y donde se han podido resolver dudas y situaciones del día a día. Píldoras de conocimiento: Consejos y recordatorios sobre protocolos internos y buenas prácticas, por ejemplo, cómo deben proteger los datos un estudiante de prácticas y su tutor, como gestionar las autorizaciones de imagen, etc. Acciones de sensibilización: Campañas de destrucción de documentación obsoleta o campañas de concienciación para evitar ciberataques, entre otras. ¿Qué nos aporta la formación y el conocimiento del RGPD y de la LOPDGDD? Generar confianza y conocimiento en las personas usuarias que nos ceden sus datos para ser atendidas desde una perspectiva sanitaria, social y educativa y que están en situación más vulnerable por el hecho de haber cedido datos tan sensibles. Incrementar la seguridad de la información: conocer los riesgos y las medidas ayuda a detectar la enorme cantidad de ciberataques que sufrimos las entidades que trabajamos con datos de salud, y a evitarlos o reducirlos en la medida de lo posible. Ayudar a la reputación de Aspace: reforzar los conocimientos sobre la seguridad de la información ayuda a proteger la imagen y reputación de la entidad. En conclusión, la formación continuada de los profesionales asistenciales y no asistenciales de la Fundació Aspace Catalunya es la medida más eficaz para la gestión ética y segura de los datos de carácter personal. Además, ayuda, sin duda, a crear una cultura de protección de la información sanitaria, social y educativa.  

Barcelona 14 de marzo de 2023. – Los próximos 17 y 18 de marzo se llevarán a cabo las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundació Aspace Catalunya, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron, en el centro CIM Aspace. Después del éxito del último encuentro, pese a las dificultades que conllevó la pandemia, un año más se realizan esta serie de conferencias enfocadas para profesionales del sector de la salud mental, la neurorrehabilitación y de la terapia ocupacional. En estas jornadas se compartirá el abordaje integrado de las patologías del neurodesarrollo desde distintos puntos de vista complementarios, proporcionando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación. Las conferencias se realizarán en español, con traducción simultánea de las ponencias internacionales, y se distribuirán en tres áreas: Mesa de Transición: Abordaje del niño al adulto con parálisis cerebral. Mesa de Tecnología: Tecnología aplicada a la pluridiscapacidad. Mesa de Salud Mental: Salud mental en patologías del neurodesarrollo. Las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo contará con ponentes de la Fundació Aspace Catalunya, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital la Vall d’Hebron; así como de otras organizaciones nacionales, como Nipace o el Instituto de Neurociencias de Alicante y también con ponentes de organizaciones internacionales, de la mano de la Cerebral Palsy Alliance y la San Francisco State University. Conferencias y ponentes Las tecnologías de apoyo se han convertido en una herramienta que se integra en los campos de la rehabilitación y en la vida diaria de las personas con diversidad funcional para fomentar su autonomía. En este sentido, Ángel Aguilar, Ingeniero y Director del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, realizará una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control del entorno, de la adaptación sobre actividades rehabilitadoras, en comunicación aumentada, en el desplazamiento y en la rehabilitación funcional. En esta ponencia participarán: Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, que explicará el funcionamiento del taller de tecnología de apoyo que realiza en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre las personas usuarias. Oriol Roqueta, abogado jubilado luchador por los derechos de las personas con diversidad funcional y persona usuaria de Fundació Aspace Catalunya, que, con una tetraplejia espástica muy acusada, hablará de cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de la tecnología. Y, por último, Joel Bueno, una persona usuaria de la Fundació Aspace Catalunya de 15 años, que hará su ponencia mediante la herramienta de comunicación aumentada Tobii, dedicada a las dificultades en el desplazamiento y la obtención de material ortopédico personalizado y de cómo, gracias a la tecnología de apoyo, es capaz de hacer música. A nivel internacional se contará con la presencia de Iona Novak, referente mundial en parálisis cerebral, Catedrática de la Universidad de Sídney y Cofundadora de la Cerebral Palsy Alliance Research Institute. La Profesora Novak expondrá las diferentes guías realizadas para familias y profesionales en el ámbito de la parálisis cerebral y la eficacia de su implementación. La Alianza de parálisis cerebral de Australia ofrece terapias centradas en la persona y provee programas de habilidades para personas con parálisis cerebral, con la prioridad de ayudar a llevar una vida más cómoda, inclusiva e independiente, y maximizar su participación en la comunidad. Las guías internacionales de práctica clínica, ayudan a mejorar la participación del colectivo en las actividades importantes de la vida. Por su parte, la Dra. Gloria Soto, Catedrática del Departamento de Educación Especial en la San Francisco State University y experta en sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), describirá el acceso a estos sistemas comunicativos, sobre el lenguaje como un derecho fundamental y las características de los sistemas CAA para facilitar el desarrollo de las personas. Así mismo, otra de las conferencias destacadas, la realizará Nora Sanz, Fisioterapeuta y directora de la Fundación Nipace, en el marco del uso de exoesqueletos en parálisis cerebral y su evidencia científica. En la Fundación Nipace de Guadalajara ya están poniendo en práctica el uso de exoesqueletos para fomentar la neurorrehabilitación y mostrará los casos de éxito y cómo esta tecnología puede ayudar en los trastornos del neurodesarrollo. Por último, el área de Salud Mental de Fundació Aspace Catalunya, también participará en diversas ponencias, centrando el foco en el funcionamiento mental de la parálisis cerebral y las diferentes intervenciones efectivas de atención psicoterapéutica que realizan con diferentes grupos de perfiles específicos. En esta mesa de Salud Mental cerrarán la intervención dos psiquiatras del Hospital Sant Joan de Déu, exponiendo una ponencia sobre TDAH y Autismo en niños con parálisis cerebral. Todas las conferencias: 17 de marzo 9:00h – Dra. Xènia Alonso, Hospital Sant Joan de Déu. Etiología de la parálisis cerebral y epilepsia en la infancia. 9:30h – Dra. Mercedes Serrano, Hospital Sant Joan de Déu. Avances en el diagnóstico genético de la parálisis cerebral. 10:00h – Prof. Iona Novak, Cerebral Palsy Alliance. Implementación de las guías de entrenamiento funcional para familias y profesionales. 11:30h – Dr. Bernat Bertran y Dra. Isabel Fernández, Fundació Aspace Catalunya. Papel del neurólogo de adultos delante de una persona con discapacidad intelectual o parálisis cerebral sin estudio etiológico previo. 12:00h – Laura Panadero, Fundació Aspace Catalunya, y Eduard Pellicer, Hospital Sant Joan de Déu. Transición de los pacientes adultos y sus familias con perfil de parálisis cerebral y patologías del neurodesarrollo. Experiencia en HSJD y Aspace. 12:30h – Dra. Juana Gallar, Universidad Miguel Hernández. Abordaje del dolor en la pluridiscapacidad. 13:00h – Dra. Francisca Gimeno, Fundació Aspace Catalunya. El envejecimiento en adultos con parálisis cerebral. Características y principales complicaciones. 14:30h – Dra. Esther Toro, Hospital Vall d’Hebron. Alteraciones ortopédicas y opciones terapéuticas. 15:00h – Nora Sanz, Fundación Nipace. Exoesquelestos en parálisis cerebral. Evidencia científica. 15:30h – Ángel Aguilar y Rhoda Nieves, Fundació Aspace Catalunya. Tecnologías de apoyo en la pluridiscapacidad. Avanzando en la autonomía de las personas y Demostración práctica de tecnologías de control del entorno y desplazamiento. 17:00h – Dra. Gloria Soto, San Francisco State University. Comunicación aumentativa y alternativa como medio de adquisición del lenguaje.   18 de marzo 9:00h – Dra. Núria Esqué y Dra. Inma Mateos, Fundació Aspace Catalunya. Características del funcionamiento mental en la parálisis cerebral. 9:30h – Laura Estrela y Óscar García, Fundació Aspace Catalunya. Intervención psicoterapéutica en perfiles específicos. Grupos psicoterapéuticos. 10:00h – Dra. Gemma Español y Dra. Laura Gisbert, Hospital Vall d’Hebron. TDAH y autismo en niños con parálisis cerebral. 11:00h – Patricia Trabado y Dr. Stefano Petrella, Fundació Aspace Catalunya. La integración sensorial en la pluridiscapacidad. 11:30h – Àngels Morral, Universitat Ramon Llull. Psicomotricidad en alteraciones del neurodesarrollo.   Más Información.