La tecnología de apoyo es uno de los mejores métodos para facilitar la vida y aportar autonomía a las personas con diversidad funcional.

La bioinformática está aportando grandes avances en la detección y en el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo mediante la genética.

Las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo ha reunido a personas de más de 15 países y entidades de todo el estado español.

El 17 y el 18 de marzo se realizaron las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundació Aspace Catalunya, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron, en el centro CIM Aspace. El ciclo de conferencias estuvo enfocado a profesionales del sector de la salud mental, la neurorrehabilitación y de la terapia ocupacional. En estas jornadas se han compartido el abordaje integrado de las patologías del neurodesarrollo desde distintos puntos de vista complementarios, proporcionando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación. 

Según Elena Puigdevall, Directora General de Aspace y una de las personas organizadoras del evento “las jornadas han sido un éxito con participación nacional e internacional, la asistencia de profesionales de 15 países y de entidades de atención a la parálisis cerebral de todo el estado español.”

Las conferencias han sido en español, con traducción simultánea de las ponencias internacionales, y se han distribuido en cuatro áreas: Mesa de Tecnología, Mesa de Salud Mental y Mesa de Transición.

Mesa de Tecnología

En primer lugar, en la Mesa de Tecnología se han tratado todos los temas relacionados con la tecnología de apoyo aplicada a personas con pluridiscapacidad. En esta sección han intervenido varios profesionales con ideas innovadoras y los últimos avances en el sector.

Ángel Aguilar, Ingeniero y Director del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, realizó una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control del entorno, de la adaptación sobre actividades rehabilitadoras, en comunicación aumentativa, en el desplazamiento y en la rehabilitación funcional. Según Ángel Aguilar, “definimos objetivos de forma cooperativa con las personas. Cada persona decide lo que necesita, no los profesionales ni las familias. Es una forma de fomentar l’autonomía”. En esta ponencia participaron:

• Oriol Roqueta, abogado jubilado luchador por los derechos de las personas con diversidad funcional, que, con una tetraplejia espástica muy acusada, explicó cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de tecnología de bajo coste: “Actualmente vivo de manera independiente”, sin embargo, Oriol también reivindica que “la tecnología nos ayuda a según qué cosas, pero no suple la asistencia personal y el trato humano”. 
• Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, explicó el funcionamiento del taller de tecnología de apoyo que realiza en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre las personas usuarias.
• Joel Bueno, una persona usuaria de Aspace de 15 años, hizo una impactante ponencia usando la herramienta de comunicación aumentada Tobii. Estaba dedicada a las dificultades en el desplazamiento y la obtención de material ortopédico personalizado y de cómo, gracias a la tecnología de apoyo, es capaz de hacer música y de cómo se imagina su futuro.

Dentro de la mesa de tecnología también tuvimos la oportunidad de escuchar a Nora Sanz de la Fundación Nipace. En el centro, ubicado en Guadalajara, llevan años trabajando con exoesqueletos para fomentar la neurorrehabilitación y su ponencia giró en torno a cómo se habían evidenciado científicamente las ventajas de su uso. Según Nora Sanz, “se ha demostrado que la terapia robótica mejora la integración física cognitiva, las propiedades biomecánicas articulares, el control motor y el equilibrio” aunque siempre deben ser un “complemento a la persona rehabilitadora”. En Nipace combinan el uso de los exoesqueletos con la realidad virtual para mejorar la autoestima y los resultados de las personas usuarias.

Por su parte, la Dra. Gloria Soto, Catedrática del Departamento de Educación Especial en la San Francisco State University, demostró cómo “el lenguaje es esencial para el desarrollo y la falta de aprendizaje de éste se manifiesta en problemas de desarrollo de interacción social, académico y emocional. El lenguaje es necesario para desarrollar la narrativa de la propia persona”. Hay distintas modalidades de comunicación aumentativa y alternativa, pero “todas deben favorecer que haya menos pasos entre el concepto que se piensa y la expresión del mismo”.

Mesa de salud mental

En la Mesa de Salud Mental se ha abordado la salud mental en las diferentes patologías del neurodesarrollo. En este aspecto han destacado grandes profesionales de la Fundació Aspace Catalunya, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu.

Laura Estrela y Óscar García, psicólogos de la Fundació Aspace Catalunya hablaron sobre cómo los grupos psicoterapéuticos son una herramienta valiosa y eficiente en personas de todas las edades con patologías del neurodesarrollo. Los psicoterapeutas “tenemos que adaptarnos a las necesidades de las personas, hay pacientes que por problemas conductuales no pueden participar o su adhesión debe hacerse de forma paulatina”. Además, “la terapia global no exime la terapia individual. Valorar a la persona a nivel global es importante para saber cómo y cuándo integrar la persona en un grupo terapéutico, pero el grupo será una herramienta valiosísima para que se den procesos mentales y sociales, que, de manera individual, nunca se darían”.

En la ponencia realizada por las Doctoras Gemma Español y Laura Gisbert, ambas psiquiatras del Hospital Vall d’Hebron, se abordó la comorbilidad entre la parálisis cerebral y los trastornos del espectro autista y el TDAH. Se ha demostrado que “hay un aumento de la prevalencia de TEA’s y TDAH con la parálisis cerebral (…) a nivel etiológico todo indica a que existe una relación”, sin embargo, “no hay herramientas suficientes para hacer un diagnóstico correcto del TEA y el TDAH en parálisis cerebral”.

Mesa de transición

Finalmente, en la Mesa de Transición se ha tratado el abordaje de la infancia a la adultez de las personas con parálisis cerebral. En este sentido, hemos podido escuchar las ponencias de varios profesionales como Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance y la Sydney University. Novak mostró ejemplos en vídeo de la implementación de las guías de buenas prácticas. Estas guías se pueden encontrar traducidas de forma gratuita en la web de la Fundació Aspace Catalunya. Como referente mundial en parálisis cerebral, la profesora Iona Novak suscitó mucha expectación y muchos asistentes pudieron hablar con ella y preguntarles sus dudas al respecto de sus diferentes trabajos.

Eduard Pellicer del Hospital Sant Joan de Déu y Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, ambos trabajadores sociales, nos hablaron de la transición a la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Esta, representa un reto para las personas usuarias, las familias y las instituciones. En este sentido, el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundació Aspace Catalunya trabajan estrechamente con una historia clínica dirigida, estudios de neuroimagen y genéticos. Esta experiencia compartida también presta atención a los aspectos psicosociales de las personas y sus familias, “no solamente es un trámite burocrático, es una transición personal en todos los sentidos”. 

La Dra. Mercedes Serrano insiste en que el concepto de la parálisis cerebral “no excluye necesariamente la posibilidad de una base genética que explique total o parcialmente la clínica del paciente”. En este sentido, “las dismorfias suelen indicar una afectación genética con parálisis cerebral, tal y como después se demuestra mediante la bioinformática”, el método de interpretar los HPO para compararlos con las muestras familiares y del propio homo sapiens. Conocer la base genética de la persona con parálisis cerebral permite conocer mejor la condición de la persona y hacer técnicas personalizadas para ella y su familia a largo plazo.

Fue especialmente interesante el abordaje de la parálisis cerebral en la edad adulta realizado por la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Muchas veces se les presta una mayor atención a las primeras etapas y “las personas adultas sufren una falta de atención integrada. Se tratan los problemas que sufren en el momento concreto en centros de salud, pero no de forma holística”.

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