La Fundació Aspace Catalunya y el Hospital Universitari Vall d'Hebron firman un convenio de colaboración para la mejora de la atención integral y el bienestar de las personas con enfermedades del desarrollo neurológico, parálisis cerebral y pluridiscapacidad, así como la atención y apoyo a sus familias, con carácter multidisciplinario, a lo largo del ciclo vital de las personas atendidas. El Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitari Vall d'Hebron, ha manifestado su entusiasmo y compromiso con esta alianza, la cual representa un avance significativo en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades del neurodesarrollo y sus familias. Por su parte, la Sra. Elena Puigdevall, directora general de la Fundació Aspace Catalunya, destaca que trabajar conjuntamente con un hospital de referencia como el Hospital Universitari Vall d'Hebron promete grandes beneficios para los pacientes y sus familias, así como avances en la investigación y el conocimiento de la parálisis cerebral. Al mismo tiempo, Puigdevall destaca que la coordinación con las unidades especializadas hospitalarias es esencial para mejorar el abordaje en los casos compartidos entre los diferentes especialistas hospitalarios y los servicios de atención ambulatoria especializada supraterritorial de Aspace. Más de 2.073 pacientes han sido atendidos en el Servicio de Atención Ambulatoria Especializada y el Servicio de Neurorehabilitación de la Fundació Aspace Catalunya, ofreciendo una atención a lo largo de todo el ciclo vital con una mirada holística de la persona, integrando el aspecto neurológico, rehabilitador y de salud mental. Las personas con parálisis cerebral y enfermedades del desarrollo neurológico son pacientes complejos debido a la pluridiscapacidad que presentan, como trastornos asociados al desarrollo, del movimiento, del tono muscular y de la postura que limitan la actividad, así como trastornos de la deglución, mentales, sensoriales, cognitivos, de la comunicación, de conducta o deformidades muscoesqueléticas, entre otros. Todos estos factores requieren un trato especializado en caso de hospitalización o pruebas diagnósticas complementarias. El convenio establece un marco de cooperación entre el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitari Vall d'Hebron y la Fundació Aspace Catalunya con el objetivo de compartir recursos, conocimientos y experiencias para brindar una continuidad asistencial y atención especializada y de calidad a las personas con parálisis cerebral, así como promover la investigación y la formación especializada en este campo. Dentro de las acciones acordadas, se destaca la coordinación entre la Fundació Aspace Catalunya y la Unidad de Rehabilitación Infantil, Parálisis Cerebral y Espina Bífida de Vall d'Hebron, en el abordaje comunitario ambulatorio en el caso de pacientes con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad. Se valora la importante vocación de servicio público de la Fundació Aspace Catalunya, que está haciendo posible un cambio de modelo asistencial, más proactivo, con visión sistémica de apoyo a la red al servicio de las personas y familias. Al mismo tiempo, permitirá la creación de un circuito de derivación dirigida a valoraciones neuropsicológicas para pacientes que lo necesiten, así como la derivación a Aspace de pacientes del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitari Vall d'Hebron para hacer seguimiento y tratamiento neuropsicológico. En última instancia, esta alianza estratégica también contempla la organización de jornadas y actividades conjuntas de divulgación y concienciación sobre la parálisis cerebral, con el fin de sensibilizar a la sociedad y fomentar la inclusión de esta población.

La Fundació Aspace Catalunya ha participado con una comunicación oral sobre la eficacia de las ondas de choque en el tratamiento local de la hipertonía en pacientes con parálisis cerebral. El congreso fue encabezado por ponentes reconocidos a nivel mundial en diferentes disciplinas: El Dr. Antony Duttine Asesor en Discapacidad y Rehabilitación de la OPS/OMS, resaltó que recientemente la Organización Mundial de la Salud, el 27 de mayo de 2023, llegó a un acuerdo histórico para fortalecer el acceso universal a la rehabilitación en los sistemas de salud para crear más consciencia acerca de las prioridades por países en materia de investigación, tratamiento y prevención, con mejoras en tecnología, cobertura y financiación. Por otra parte, el Dr. Walter Frontera, de la Universidad de Puerto Rico, comentó que, ante el envejecimiento de la población mundial, la rehabilitación y el ejercicio son necesarios para la prevención y el tratamiento de procesos como la sarcopenia, los trastornos de la marcha y del equilibrio, la osteoporosis, etc. y que es necesario un enfoque integral y hacer hincapié en la necesidad de invertir recursos en investigación y tecnología a nivel mundial. Así mismo, el Dr. Stefano Negrini, profesor del Servicio de Rehabilitación de la Universidad de Milán, habló sobre las pautas de investigación en rehabilitación y producir evidencia científica, redefiniendo las propuestas, recomendando guías para ensayos clínicos aleatorizados en rehabilitación (RCTRACK y GUIDE – Rehab) y la contribución en el desarrollo de paquetes de intervenciones que se enmarca dentro del grupo de trabajo de la OMS “Rehabilitation 2030 call for action”. Por último, fue muy interesante la conferencia magistral del Escritor William Ospina de Colombia, la descripción del mestizaje como manera histórica de enriquecimiento cultural de las diferentes naciones de América Latina. Metafóricamente, podríamos hacer un paralelo con la Medicina Física y la Rehabilitación, contemplada como un mestizaje de todas las disciplinas de la medicina. Por otro lado, nos gustaría destacar el simposio dedicado a la parálisis cerebral, en concreto a la atención temprana, la atención en el medio rural colombiano y a la transición a la vida adulta. Además de otro sobre el tratamiento de la espasticidad del daño cerebral adquirido, organizado conjuntamente con la Sociedad Iberoamericana de Medicina Física y Rehabilitación. Respecto al tratamiento de la espasticidad, el doctor Gerard E. Francisco de Estados Unidos, profesor de la Universidad de Texas, nos hizo un resumen actualizado de todos los tratamientos y manejos a nivel mundial de la espasticidad y mencionó las ondas de choque como un recurso en vías de exploración e innovación. La Fundació Aspace Catalunya presentó un estudio cuasiexperimental para demostrar la eficacia de las ondas de choque radiales en el tratamiento de la hipertonía local, en concreto sobre los músculos tríceps surales, en pacientes con parálisis cerebral mayores de 6 años, con GMFCS I-II-III. La mejoría se demostró en la extensibilidad local, en el test “up and go” y en la velocidad de marcha 10 m. Cabe resaltar que nuestra ponencia fue parte de un “LONG WORKSHOP” de tratamiento de ondas de choque en varias patologías y tuvo muy buena aceptación por parte del público especializado. Agradecemos al Doctor Ludger Gerdesmeyer (Alemania) por su intervención para que esto fuera posible. Dr. Nicolas García Rodríguez – Médico rehabilitador F. Aspace Catalunya Dra. María Francisca Gimeno Esteve- Jefa de Servicio de Rehabilitación F. Aspace Catalunya

Ambas entidades comparten objetivos comunes en áreas de investigación, formación y desarrollo tecnológico. Reconociendo el potencial de una colaboración conjunta, se ha decidido establecer un convenio que permita maximizar sus respectivos conocimientos y capacidades en beneficio del desarrollo científico.    El Plan de Doctorandos Industriales impulsado por el Departament de Recerca i Universitats, desea fomentar la transferencia de conocimiento y la formación de talento, contribuyendo así a la competitividad e innovación del tejido productivo del país. Además, se busca promover el progreso social, cultural y económico de la sociedad, brindando un apoyo científico y técnico sólido.   Con esta alianza estratégica, la Fundació Aspace Catalunya y la UPC trabajarán en el desarrollo de líneas de investigación conjuntas, enfocadas en mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, patologías del neurodesarrollo y pluridiscapacidad. El objetivo es desarrollar sistemas instrumentales innovadores que ayuden a mejorar las condiciones vitales, educativas y de ocio de este colectivo, impulsando así su inclusión y bienestar.   Durante el acto institucional hemos aprovechado para concretar los objetivos de la alianza y los primeros pasos a realizar. Han estado presentes, el Ing. Oscar Casas e Ing. Gemma Hornero profesores de la UPC e investigadores del grupo de Instrumentación, Sensores e Interfaces; por parte de la Fundació Aspace Catalunya la Sra. Elena Puigdevall, Directora General, la Dra. Tamara Biedermann Directora de Servicios de Salud y el Ing. Ángel Aguilar Responsable del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo.   

El 17 y el 18 de marzo se realizaron las II Jornadas de Atención Integrada en Parálisis Cerebral y otras Patologías del Neurodesarrollo, organizadas por la Fundació Aspace Catalunya, con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron, en el centro CIM Aspace. El ciclo de conferencias estuvo enfocado a profesionales del sector de la salud mental, la neurorrehabilitación y de la terapia ocupacional. En estas jornadas se han compartido el abordaje integrado de las patologías del neurodesarrollo desde distintos puntos de vista complementarios, proporcionando una visión innovadora de los avances clínicos y de investigación.  Según Elena Puigdevall, Directora General de Aspace y una de las personas organizadoras del evento “las jornadas han sido un éxito con participación nacional e internacional, la asistencia de profesionales de 15 países y de entidades de atención a la parálisis cerebral de todo el estado español.” Las conferencias han sido en español, con traducción simultánea de las ponencias internacionales, y se han distribuido en cuatro áreas: Mesa de Tecnología, Mesa de Salud Mental y Mesa de Transición. Mesa de Tecnología En primer lugar, en la Mesa de Tecnología se han tratado todos los temas relacionados con la tecnología de apoyo aplicada a personas con pluridiscapacidad. En esta sección han intervenido varios profesionales con ideas innovadoras y los últimos avances en el sector. Ángel Aguilar, Ingeniero y Director del Servicio de Recursos y Tecnología de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, realizó una demostración práctica del uso de los últimos avances tecnológicos en el control del entorno, de la adaptación sobre actividades rehabilitadoras, en comunicación aumentativa, en el desplazamiento y en la rehabilitación funcional. Según Ángel Aguilar, “definimos objetivos de forma cooperativa con las personas. Cada persona decide lo que necesita, no los profesionales ni las familias. Es una forma de fomentar l’autonomía”. En esta ponencia participaron: Oriol Roqueta, abogado jubilado luchador por los derechos de las personas con diversidad funcional, que, con una tetraplejia espástica muy acusada, explicó cómo consigue vivir solo gracias a la ayuda de tecnología de bajo coste: “Actualmente vivo de manera independiente”, sin embargo, Oriol también reivindica que “la tecnología nos ayuda a según qué cosas, pero no suple la asistencia personal y el trato humano”.  Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, explicó el funcionamiento del taller de tecnología de apoyo que realiza en el Centro de Terapia Ocupacional Aspace de Badalona y el éxito que está teniendo entre las personas usuarias. Joel Bueno, una persona usuaria de Aspace de 15 años, hizo una impactante ponencia usando la herramienta de comunicación aumentada Tobii. Estaba dedicada a las dificultades en el desplazamiento y la obtención de material ortopédico personalizado y de cómo, gracias a la tecnología de apoyo, es capaz de hacer música y de cómo se imagina su futuro. Dentro de la mesa de tecnología también tuvimos la oportunidad de escuchar a Nora Sanz de la Fundación Nipace. En el centro, ubicado en Guadalajara, llevan años trabajando con exoesqueletos para fomentar la neurorrehabilitación y su ponencia giró en torno a cómo se habían evidenciado científicamente las ventajas de su uso. Según Nora Sanz, “se ha demostrado que la terapia robótica mejora la integración física cognitiva, las propiedades biomecánicas articulares, el control motor y el equilibrio” aunque siempre deben ser un “complemento a la persona rehabilitadora”. En Nipace combinan el uso de los exoesqueletos con la realidad virtual para mejorar la autoestima y los resultados de las personas usuarias. Por su parte, la Dra. Gloria Soto, Catedrática del Departamento de Educación Especial en la San Francisco State University, demostró cómo “el lenguaje es esencial para el desarrollo y la falta de aprendizaje de éste se manifiesta en problemas de desarrollo de interacción social, académico y emocional. El lenguaje es necesario para desarrollar la narrativa de la propia persona”. Hay distintas modalidades de comunicación aumentativa y alternativa, pero “todas deben favorecer que haya menos pasos entre el concepto que se piensa y la expresión del mismo”. Mesa de salud mental En la Mesa de Salud Mental se ha abordado la salud mental en las diferentes patologías del neurodesarrollo. En este aspecto han destacado grandes profesionales de la Fundació Aspace Catalunya, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela y Óscar García, psicólogos de la Fundació Aspace Catalunya hablaron sobre cómo los grupos psicoterapéuticos son una herramienta valiosa y eficiente en personas de todas las edades con patologías del neurodesarrollo. Los psicoterapeutas “tenemos que adaptarnos a las necesidades de las personas, hay pacientes que por problemas conductuales no pueden participar o su adhesión debe hacerse de forma paulatina”. Además, “la terapia global no exime la terapia individual. Valorar a la persona a nivel global es importante para saber cómo y cuándo integrar la persona en un grupo terapéutico, pero el grupo será una herramienta valiosísima para que se den procesos mentales y sociales, que, de manera individual, nunca se darían”. En la ponencia realizada por las Doctoras Gemma Español y Laura Gisbert, ambas psiquiatras del Hospital Vall d’Hebron, se abordó la comorbilidad entre la parálisis cerebral y los trastornos del espectro autista y el TDAH. Se ha demostrado que “hay un aumento de la prevalencia de TEA’s y TDAH con la parálisis cerebral (…) a nivel etiológico todo indica a que existe una relación”, sin embargo, “no hay herramientas suficientes para hacer un diagnóstico correcto del TEA y el TDAH en parálisis cerebral”. Mesa de transición Finalmente, en la Mesa de Transición se ha tratado el abordaje de la infancia a la adultez de las personas con parálisis cerebral. En este sentido, hemos podido escuchar las ponencias de varios profesionales como Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance y la Sydney University. Novak mostró ejemplos en vídeo de la implementación de las guías de buenas prácticas. Estas guías se pueden encontrar traducidas de forma gratuita en la web de la Fundació Aspace Catalunya. Como referente mundial en parálisis cerebral, la profesora Iona Novak suscitó mucha expectación y muchos asistentes pudieron hablar con ella y preguntarles sus dudas al respecto de sus diferentes trabajos. Eduard Pellicer del Hospital Sant Joan de Déu y Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, ambos trabajadores sociales, nos hablaron de la transición a la vida adulta de las personas con parálisis cerebral. Esta, representa un reto para las personas usuarias, las familias y las instituciones. En este sentido, el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundació Aspace Catalunya trabajan estrechamente con una historia clínica dirigida, estudios de neuroimagen y genéticos. Esta experiencia compartida también presta atención a los aspectos psicosociales de las personas y sus familias, “no solamente es un trámite burocrático, es una transición personal en todos los sentidos”.  La Dra. Mercedes Serrano insiste en que el concepto de la parálisis cerebral “no excluye necesariamente la posibilidad de una base genética que explique total o parcialmente la clínica del paciente”. En este sentido, “las dismorfias suelen indicar una afectación genética con parálisis cerebral, tal y como después se demuestra mediante la bioinformática”, el método de interpretar los HPO para compararlos con las muestras familiares y del propio homo sapiens. Conocer la base genética de la persona con parálisis cerebral permite conocer mejor la condición de la persona y hacer técnicas personalizadas para ella y su familia a largo plazo. Fue especialmente interesante el abordaje de la parálisis cerebral en la edad adulta realizado por la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Muchas veces se les presta una mayor atención a las primeras etapas y “las personas adultas sufren una falta de atención integrada. Se tratan los problemas que sufren en el momento concreto en centros de salud, pero no de forma holística”.