La Fundació Aspace Catalunya continua apostant per la recerca científica. Gràcies a aquesta convicció, una prestigiosa revista internacional, “Epilepsy & Behavior”, ha publicat un article anomenat “Risk Factors and Outcome of Epilepsy in Adults with Cerebral Palsy or Intellectual Disability”, article que va sorgir d’un estudi realitzat per investigadors d’Aspace Catalunya amb pacients d’aquesta entitat. La majoria d’estudis s’havien realitzat en població pediàtrica i, per tant, aquesta recerca obre la porta a una millor comprensió de l'epilèpsia en adults amb aquestes condicions especials. Fins ara, se sabia molt poc sobre com evolucionava a llarg termini aquesta malaltia en aquest grup de persones. L'objectiu de l'estudi ha sigut analitzar els factors que estan associats a l'aparició de l'epilèpsia, i com aquesta afecta la vida d'aquests adults. Els resultats de la investigació són reveladors. S’ha descobert que l'epilèpsia és més comuna en adults amb paràlisi cerebral o discapacitat intel·lectual del qual es pensava. De fet, més de la meitat d'aquesta població, concretament el 55,6%, pateix aquesta malaltia neurològica. I el 22,4% d'aquests casos són resistents als tractaments disponibles, la qual cosa significa que necessiten solucions mèdiques més efectives. L'estudi es va realitzar a partir de l'anàlisi de les històries clíniques de 306 persones amb paràlisi cerebral o discapacitat intel·lectual. Els investigadors van seguir a aquestes persones durant una mitjana de 19 anys i van identificar diversos factors de risc associats a l’epilèpsia; la paràlisi cerebral, el subtipus espàstic, les causes hemorràgiques i les anomalies de neuroimatge. Un punt clau és que la gravetat clínica de la paràlisi cerebral i la discapacitat intel·lectual està relacionada amb un major risc d'epilèpsia, i amb la resistència als medicaments. Això posa de manifest la importància d'un seguiment mèdic adequat per a aquest grup de persones i la necessitat de desenvolupar nous tractaments. A més, l'estudi va mostrar que aproximadament la meitat dels pacients que van retirar el tractament antiepilèptic van experimentar una recurrència de les crisis, sobretot en els primers mesos després de la retirada. Aquesta recurrència es va relacionar amb la presència d'activitat epilèptica detectada en els registres d'electroencefalograma. Aquestes conclusions subratllen la necessitat d'avançar en la detecció i el tractament dels trastorns mentals en persones amb paràlisi cerebral i discapacitat intel·lectual. Això no només milloraria la seva qualitat de vida, sinó que també obre la porta a tractaments més personalitzats i una gestió més eficaç a llarg termini per a aquells q ue pateixen epilèpsia. Una de les línies estratègiques de la Fundació Aspace Catalunya és continuar avançant en diferents línies de recerca que millorin la qualitat de vida de les persones que tenim. I encoratgem a tots/es els/les professionals en aquesta cerca d’oportunitats per assolir un impacte científic, tecnològic i social que brindin noves perspectives de futur. 

La Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron signen un conveni de col·laboració per a la millora de l’atenció integral i el benestar de les persones amb malalties del desenvolupament neurològic, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat; així com l’atenció i suport a les seves famílies. El Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, ha posat de manifest el seu entusiasme i compromís amb aquesta aliança, la qual representa un avanç significatiu en la millora la qualitat de vida dels pacients amb malalties del neurodesenvolupament i les seves famílies.  Per la seva banda, la Sra. Elena Puigdevall, directora general de la Fundació Aspace Catalunya, destaca que treballar conjuntament amb un hospital de referència com l’Hospital Universitari Vall d’Hebron permet grans beneficis per als pacients i les seves famílies, així com avanços en la recerca i el coneixement de la paràlisi cerebral. Alhora, Puigdevall destaca que la coordinació amb les unitats especialitzades hospitalàries és cabdal per a la millora de l’abordatge en els casos compartits entre els diferents especialistes hospitalaris i els serveis d’atenció ambulatòria especialitzada supraterritorial d’Aspace. “Més de 2.073 pacients han estat atesos al Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada i al Servei de Neurorehabilitació de la Fundació Aspace Catalunya al llarg del 2022. Oferint una atenció al llarg de tot el cicle vital amb una mirada holística de la persona, integrant la vessant neurològica, rehabilitadora i de salut mental”. Les persones amb paràlisi cerebral i malalties de desenvolupament neurològic, són pacients complexos a causa de la pluridiscapacitat que presenten, com trastorns associats al desenvolupament, del moviment, del to muscular i de la postura que limiten l’activitat, així com trastorns de deglució, mentals, sensorials, cognitius, de la comunicació, de conducta, o deformitats muscoesquelètiques, entre d’altres. Tots aquests factors requereixen un tracte especialitzat en cas d’hospitalització o de proves diagnòstiques complementàries.  El conveni estableix un marc de cooperació entre el Servei de Rehabilitació de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Aspace Catalunya amb l’objectiu de compartir recursos, coneixements i experiències per a oferir una continuïtat assistencial i atenció especialitzada i de qualitat a les persones amb paràlisi cerebral, així com promoure la recerca i la formació especialitzada en aquest camp. Dins de les accions acordades, es destaca la coordinació entre de la Fundació Aspace Catalunya i la Unitat de Rehabilitació Infantil, Paràlisi Cerebral i Espina Bífida de Vall d’Hebron, en l’abordatge comunitari ambulatori en el cas de pacients amb patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. "Posem en valor una important vocació de servei públic de la Fundació Aspace Catalunya, que està fent possible un canvi de model assistencial, més proactiu, amb visió sistèmica de suport a la xarxa al servei de les persones i famílies". Aquesta aliança, permetrà la creació d’un circuit de derivació dirigida a valoracions neuropsicològiques per a pacients que ho necessitin; així com la derivació a Aspace de pacients del Servei de Rehabilitació de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per a fer seguiment i tractament neuropsicològic. En última instància, la col·laboració també contempla l'organització de jornades i activitats conjuntes de divulgació i conscienciació sobre la paràlisi cerebral, amb la finalitat de sensibilitzar a la societat i fomentar la inclusió d’aquesta població.

La Fundació ASPACE Catalunya va participar amb una comunicació oral sobre l'eficàcia de les ones de xoc en el tractament local de la hipertonia en pacients amb paràlisi cerebral. El congrés va ser encapçalat per ponents reconeguts a nivell mundial en diferents disciplines: El Dr. Antony Duttine, Assessor en Discapacitat i Rehabilitació de l'OPS/OMS, va destacar que recentment, el 27 de maig de 2023, l'Organització Mundial de la Salut va arribar a un acord històric per reforçar l'accés universal a la rehabilitació en els sistemes de salut i per crear una major consciència sobre les prioritats nacionals en investigació, tractament i prevenció, amb millores en tecnologia, cobertura i finançament. D'altra banda, el Dr. Walter Frontera, de la Universitat de Puerto Rico, va comentar que, davant de l'envelliment de la població mundial, la rehabilitació i l'exercici són necessaris per a la prevenció i el tractament de processos com la sarcopènia, els trastorns de la marxa i de l'equilibri, l'osteoporosi, etc. i que és necessari adoptar un enfocament integral i fer èmfasi en la necessitat d'invertir recursos en investigació i tecnologia a nivell mundial. Així mateix, el Dr. Stefano Negrini, professor del Servei de Rehabilitació de la Universitat de Milà, va parlar sobre les directrius de recerca en rehabilitació i la producció d'evidència científica, redefinint les propostes, recomanant guies per a assajos clínics aleatoris en rehabilitació (RCTRACK i GUIDE - Rehab) i contribuint en el desenvolupament de paquets d'intervenció que s'emmarquen dins del grup de treball de l'OMS "Rehabilitation 2030 call for action". Finalment, la conferència magistral de l'escriptor William Ospina de Colòmbia va ser molt interessant, on es va descriure el mestissatge com una forma històrica d'enriquiment cultural de les diferents nacions de l'Amèrica Llatina. Metafòricament, es pot establir un paral·lelisme amb la Medicina Física i la Rehabilitació, considerades com un mestissatge de totes les disciplines de la medicina. D'altra banda, voldríem destacar el simposi dedicat a la paràlisi cerebral, especialment a l'atenció primerenca, a l'atenció en el medi rural colombià i a la transició cap a la vida adulta. A més, també es va realitzar un altre simposi sobre el tractament de l'espasticitat de la lesió cerebral adquirida, organitzat conjuntament amb la Societat Iberoamericana de Medicina Física i Rehabilitació. Pel que fa al tractament de l'espasticitat, el Dr. Gerard E. Francisco dels Estats Units, professor a la Universitat de Texas, va proporcionar un resum actualitzat de tots els tractaments i manejaments de l'espasticitat a nivell mundial, i va esmentar les ones de xoc com una recurs en fase d'exploració i innovació. La Fundació ASPACE Catalunya va presentar un estudi quasiexperimental per demostrar l'eficàcia de les ones de xoc radials en el tractament local de la hipertonia, concretament en els músculs tríceps surals, en pacients amb paràlisi cerebral majors de 6 anys, amb GMFCS I-II-III. Es va demostrar una millora en l'extensibilitat local, en la prova "up and go" i en la velocitat de la marxa de 10 m. Cal destacar que la nostra presentació va formar part d'un "LONG WORKSHOP" sobre el tractament amb ones de xoc en diverses patologies i va ser molt ben rebuda per part del públic especialitzat. Agraïm al Dr. Ludger Gerdesmeyer (Alemanya) per la seva contribució perquè això fos possible.   Dr. Nicolas García Rodríguez - Metge rehabilitador F. Aspace Catalunya Dra. María Francisca Gimeno Esteve - Cap del Servei de Rehabilitació F. Aspace Catalunya

Ambdues entitats comparteixen objectius comuns en àrees d'investigació, formació i desenvolupament tecnològic. Reconeixent el potencial d'una col·laboració conjunta, s'ha decidit establir un conveni que permeti maximitzar els seus respectius coneixements i capacitats en benefici del desenvolupament científic. El Pla de Doctorants Industrials impulsat pel Departament de Recerca i Universitats, desitja fomentar la transferència de coneixement i la formació de talent, contribuint així a la competitivitat i innovació del teixit productiu del país. A més, es busca promoure el progrés social, cultural i econòmic de la societat, oferint un suport científic i tècnic sòlid. Amb aquesta aliança estratègica, la Fundació Aspace Catalunya i la UPC treballaran en el desenvolupament de línies d'investigació conjuntes, enfocades a millorar la qualitat de vida de les persones amb paràlisi cerebral, patologies del neurodesenvolupament i pluridiscapacitat. L'objectiu és desenvolupar sistemes instrumentals innovadors que ajudin a millorar les condicions vitals, educatives i d'oci d'aquest col·lectiu, impulsant així la seva inclusió i benestar. Durant l'acte institucional hem aprofitat per concretar els objectius de l'aliança i els primers passos a realitzar. Han estat presents, l'Eng. Oscar Casas i l'Eng. Gemma Hornero professors de la UPC i investigadors del grup d'Instrumentació, Sensors i Interfícies; per part de la Fundació Aspace Catalunya la Sra. Elena Puigdevall, Directora General, la Dra. Tamara Biedermann, Directora de Serveis de Salut, i l'Eng. Àngel Aguilar, Responsable del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport.