Cuando hablamos de duelo nos referimos a toda reacción ante una pérdida. La muerte de un ser querido es una de las pérdidas más dolorosas que podemos experimentar, pero también podemos elaborar un duelo ante otras situaciones, como la pérdida de salud, un cambio de domicilio, la pérdida de un trabajo, o la pérdida de libertad para continuar con nuestra vida cotidiana. Las personas con discapacidad intelectual no son ajenas al duelo, pero pueden presentar reacciones y manifestaciones diferentes a las de las personas sin discapacidad. El proceso del duelo y su manifestación acostumbra a presentarse en los siguientes 6 meses una vez producida la pérdida, no obstante, en personas con DI, tanto la expresión como la estructura del mismo se puede ver alterada.

Es necesario elaborar el duelo y aceptar los sentimientos asociados a este. Todos los sentimientos son legítimos y pueden ocasionar sufrimiento.

Pautas generales:

1.Ayudar a identificar los sentimientos relacionados con el duelo que la persona está experimentando y facilitar su expresión mostrándonos empáticos.

2. Identificar qué recursos personales y del entorno tiene la persona con DI que le pueden ayudar a elaborar y superar el duelo, teniendo en cuenta, por ejemplo, experiencias similares que haya experimentado.

3. Promover la participación en grupos de ayuda mutua y compartir su experiencia con su entorno: escuela, taller ocupacional, residencia...

Antes de que se produzca la pérdida:

• Educar sobre los procesos del ciclo vital. Las personas con DI tienen que poder participar en el proceso de dolencia de su entorno. Es importante anticipar la pérdida, no esperar a que se produzca para empezar a hablar con la persona con DI.
• Ayudar a la persona con DI a que entienda el significado de la pérdida. Explicar los cambios previsibles que se pueden dar en la vida de la persona con DI después de la pérdida de un ser querido, promoviendo, sobre todo, la seguridad.
• Promover la expresión de sus sentimientos, ayudarlos a resolver asuntos pendientes con la persona enferma, ofrecerles soporte ante las dudas que puedan tener.

Después de que se produzca la pérdida:

• Informar lo mejor posible de la pérdida. Es importante hacerlo con un lenguaje sencillo, adaptado al nivel de comprensión de la persona con DI, y en espacios donde puedan sentirse acogidas y cómodas pudiendo hablar tranquilamente.
• Invitarle a hablar y expresarse, sin interrumpir su discurso y sin miedo a habla sobre la pérdida.
• Dar información sobre la pérdida de manera clara, directa y sencilla. “Proteger” a la persona no explicándole la verdad únicamente atrasará y dificultará su proceso de duelo.
• Hacerle partícipe, en lo posible, de los rituales y acontecimientos relacionados con la muerte, anticipando qué pasará en cada situación.
• Intentar que la persona con DI continúe con las rutinas y actividades de su vida diaria. Es importante mantener y potenciar también su entorno social.
• Ofrecerle una atención individualizada, ajustada a sus necesidades y vivencias personales. Hay que destacar que, en la medida de lo posible, este apoyo y contención se debe mantener los meses posteriores a la pérdida, pues el duelo es un proceso largo que requiere del acompañamiento y comprensión de las personas de su entorno para que se elabore de manera ajustada.