La parálisis cerebral es un grupo de trastornos del desarrollo, el habla y otras funciones del cuerpo, que limitan la actividad, atribuidas a alteraciones no progresivas, producidas durante el desarrollo cerebral del niño. Según un estudio realizado por el Servicio Catalán de la Salud, Federación de la Parálisis Cerebral y la Pluridiscapacidad de Catalunya (FEPCCAT) y Fundació ASPACE Catalunya, en nuestro territorio encontramos 20.000 casos de personas con parálisis cerebral. La tasa de prevalencia en población infantil oscila entre 2 y 4,7 casos por cada 1.000 habitantes. Aun así, hay que remarcar que la sociedad científica reconoce que la detección de la parálisis cerebral en muchos casos es tardía, por eso continuamos trabajando para mejorar el diagnóstico precoz. Conviene resaltar que, la atención temprana es un enfoque integral que implica identificar e intervenir en los problemas de desarrollo de manera inmediata después del nacimiento, o tan pronto como se detecten. Esto puede incluir terapia ocupacional, fisioterapia, terapia de lenguaje y otros servicios destinados a ayudar los niños y niñas a mejorar sus habilidades y conseguir sus objetivos. Profesionales del Servicio de Neuropediatría de la Fundació Aspace Catalunya han explicado cómo realizan a la Fundación, la atención temprana y los beneficios que suponen por los niños y niñas con parálisis cerebral. La Dra. Lydia Alejandra Vargas Salazar remarca que: “a la Fundació Aspace Catalunya creemos que la detección y la prevención son fundamentales por el seguimiento de los menores a lo largo de los primeros cinco años de vida en todos los entornos: sanitario, social y educativo”. En definitiva, es primordial por el futuro desarrollo de los niños y niñas porque es la etapa donde continúa evolucionando la madurez del cerebro y, por lo tanto, todavía se está a tiempo de incidir en su aprendizaje, mejorar el desarrollo intelectual y reducir los efectos de las posibles discapacidades futuras. La Sra. Sònia De Abril Fernández ha comentado la importancia del abordaje de un equipo multidisciplinario que elabore un plan terapéutico individualizado, con el fin de determinar qué planificación de seguimiento, valoración y pruebas complementarias se tendrán que llevar a cabo durante todo el proceso de tratamiento. La Fundació Aspace Catalunya hace un acompañamiento continuado a las familias desde el primer momento que reciben el diagnóstico y durante todo el proceso terapéutico. “Desde la Fundació Aspace consideramos que este acompañamiento tiene que ser multidisciplinario porque sabemos que este modelo disminuye los factores de peligro y aumenta en factores de protección" ha explicado la Dra. Gabriela Ganc Zaslavsky. En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral desde la Fundació Aspace Catalunya queremos manifestar la importancia de la atención temprana en el tratamiento, y la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren esta condición neuromotora.   Atenció Precoç from Fundació Aspace Catalunya on Vimeo.  

Esta sección del programa "La Ciutat" es presentada por los periodistas Míriam Franch y Robert Calvo, y se dedica a dar a conocer asociaciones y entidades que ayudan a las personas desde diferentes ámbitos. Desde Aspace, hemos tenido la oportunidad de explicar el modelo de atención integrada sanitaria, social y educativa realizado con personas que presentan patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad. A lo largo de la entrevista, se han abordado diversos temas como: la alta complejidad de las personas usuarias de la entidad, el acompañamiento que se realiza a sus familias y entornos, la autonomía de la persona durante todo el ciclo vital, la colaboración con los servicios públicos de la Generalitat de Catalunya, la tecnología de apoyo, la atención temprana, la investigación y la colaboración con universidades y otros hospitales, y la integración de las personas con discapacidad en la sociedad, entre muchas otras cuestiones. Puedes escuchar la entrevista completa con Elena Puigdevall en el siguiente enlace, en la página web de Onda Cero y en nuestras redes sociales.  

La Fundació Aspace Catalunya y el Hospital Universitari Vall d'Hebron firman un convenio de colaboración para la mejora de la atención integral y el bienestar de las personas con enfermedades del desarrollo neurológico, parálisis cerebral y pluridiscapacidad, así como la atención y apoyo a sus familias, con carácter multidisciplinario, a lo largo del ciclo vital de las personas atendidas. El Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitari Vall d'Hebron, ha manifestado su entusiasmo y compromiso con esta alianza, la cual representa un avance significativo en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades del neurodesarrollo y sus familias. Por su parte, la Sra. Elena Puigdevall, directora general de la Fundació Aspace Catalunya, destaca que trabajar conjuntamente con un hospital de referencia como el Hospital Universitari Vall d'Hebron promete grandes beneficios para los pacientes y sus familias, así como avances en la investigación y el conocimiento de la parálisis cerebral. Al mismo tiempo, Puigdevall destaca que la coordinación con las unidades especializadas hospitalarias es esencial para mejorar el abordaje en los casos compartidos entre los diferentes especialistas hospitalarios y los servicios de atención ambulatoria especializada supraterritorial de Aspace. Más de 2.073 pacientes han sido atendidos en el Servicio de Atención Ambulatoria Especializada y el Servicio de Neurorehabilitación de la Fundació Aspace Catalunya, ofreciendo una atención a lo largo de todo el ciclo vital con una mirada holística de la persona, integrando el aspecto neurológico, rehabilitador y de salud mental. Las personas con parálisis cerebral y enfermedades del desarrollo neurológico son pacientes complejos debido a la pluridiscapacidad que presentan, como trastornos asociados al desarrollo, del movimiento, del tono muscular y de la postura que limitan la actividad, así como trastornos de la deglución, mentales, sensoriales, cognitivos, de la comunicación, de conducta o deformidades muscoesqueléticas, entre otros. Todos estos factores requieren un trato especializado en caso de hospitalización o pruebas diagnósticas complementarias. El convenio establece un marco de cooperación entre el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitari Vall d'Hebron y la Fundació Aspace Catalunya con el objetivo de compartir recursos, conocimientos y experiencias para brindar una continuidad asistencial y atención especializada y de calidad a las personas con parálisis cerebral, así como promover la investigación y la formación especializada en este campo. Dentro de las acciones acordadas, se destaca la coordinación entre la Fundació Aspace Catalunya y la Unidad de Rehabilitación Infantil, Parálisis Cerebral y Espina Bífida de Vall d'Hebron, en el abordaje comunitario ambulatorio en el caso de pacientes con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad. Se valora la importante vocación de servicio público de la Fundació Aspace Catalunya, que está haciendo posible un cambio de modelo asistencial, más proactivo, con visión sistémica de apoyo a la red al servicio de las personas y familias. Al mismo tiempo, permitirá la creación de un circuito de derivación dirigida a valoraciones neuropsicológicas para pacientes que lo necesiten, así como la derivación a Aspace de pacientes del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitari Vall d'Hebron para hacer seguimiento y tratamiento neuropsicológico. En última instancia, esta alianza estratégica también contempla la organización de jornadas y actividades conjuntas de divulgación y concienciación sobre la parálisis cerebral, con el fin de sensibilizar a la sociedad y fomentar la inclusión de esta población.