La Fundació Aspace Catalunya se complace a anunciar los resultados de un estudio clínico innovador sobre los factores de riesgo cardiovascular en adultos con discapacidad intelectual y parálisis cerebral, que ha sido reconocido con el premio a la mejor comunicación oral por la Sociedad Catalana de Neurología. La literatura científica indica que las persones adultas con parálisis cerebral presentan un riesgo aumentado de desarrollar enfermedades cardiovasculares comparado con la población general. Este estudio, liderado por el doctor Bernat Bertran y la doctora Isabel Fernández, tenía como objetivo evaluar la incidencia de factores de riesgo cardiovascular en una cohorte de adultos con discapacidad intelectual y/o parálisis cerebral seguidos en el centro especializado de la Fundación Aspace Cataluña. El estudio retrospectivo analizó pacientes atendidos durante el año 2023-2024. Se revisaron las analíticas recientes, datos de tensión arterial, índice de masa corporal (IMC), tratamientos y diagnósticos, así como variables relacionadas con su patología de base. Se evaluaron 300 pacientes con una edad media de 38,4 años. Los resultados mostraron que el 4,41% fumaban, el 11,8% eran hipertensos, el 27,2% tenían dislipidemia, el 3,68% eran diabéticos y el 16,71% presentaban obesidad. Solo dos pacientes (0,74%) tenían antecedentes de cardiopatía isquémica. Los factores asociados a la hipertensión, dislipidemia o diabetes mellitus fueron la edad y la obesidad, mientras que el tratamiento con neurolépticos se asoció a un IMC más elevado. Contrariamente al que indica la literatura científica, nuestra cohorte presenta una menor incidencia de factores de riesgo cardiovascular comparado con la población general. Esto sugiere que un seguimiento adecuado en una unidad especializada podría mejorar el control del riesgo cardiovascular en esta población y prevenir complicaciones como ictus, infartos de miocardio, e insuficiencia cardíaca. Este trabajo ha sido reconocido con el premio a la mejor comunicación oral a la reunión anual de la Sociedad Catalana de Neurología. Este reconocimiento subraya la importancia de la investigación realizada a la Fundación Aspace Cataluña y el compromiso de sus profesionales al mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral. Queremos felicitar todos los profesionales y usuarios de la Fundación Aspace Cataluña por su esfuerzo y participación en este estudio. Su dedicación y compromiso han estado clave para conseguir estos resultados destacados. Continuaremos trabajando con el mismo espíritu y rigor para avanzar en nuestro objetivo de mejorar la salud y bienestar de las personas que atendemos.  

La Fundación Aspace Catalunya está representada en uno de los congresos más importantes sobre la discapacidad infantil, la European Academy of Childhood Disability (EACD). Este congreso, celebrado en Brujas, Bélgica, del 29 de mayo al 1 de junio, reúne a expertos clínicos y científicos dedicados a las discapacidades infantiles de toda Europa bajo el lema "Componiendo una nueva sinfonía". Nuestra participación incluye: Curso/formación sobre la evaluación neuropsicológica en trastornos del neurodesarrollo infantil y discapacidad. Comunicación oral sobre tecnología de apoyo. 5 pósters que cubren temas como: El proceso diagnóstico en trastornos del neurodesarrollo durante la infancia. La importancia del trabajo multidisciplinar en grupos de psicomotricidad para niños con trastornos del neurodesarrollo. ASID-DITEA: un programa de intervención integral para trastornos del espectro autista de bajo funcionamiento. Factores de riesgo y refractariedad de la epilepsia en una cohorte de adultos con parálisis cerebral y discapacidad intelectual. Adaptación y eficacia de la plataforma de estimulación cognitiva NeuronUP para niños con desarrollo intelectual y TDAH. Nuestra presencia en este evento reafirma el compromiso de Aspace Catalunya con la innovación y la excelencia en la atención a los niños con discapacidad. Es una oportunidad para compartir conocimientos, establecer colaboraciones valiosas y avanzar en la mejora continua de la calidad de vida de los niños.

La Fundació Aspace Catalunya y el Hospital Universitari Vall d'Hebron firman un convenio de colaboración para la mejora de la atención integral y el bienestar de las personas con enfermedades del desarrollo neurológico, parálisis cerebral y pluridiscapacidad, así como la atención y apoyo a sus familias, con carácter multidisciplinario, a lo largo del ciclo vital de las personas atendidas. El Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitari Vall d'Hebron, ha manifestado su entusiasmo y compromiso con esta alianza, la cual representa un avance significativo en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades del neurodesarrollo y sus familias. Por su parte, la Sra. Elena Puigdevall, directora general de la Fundació Aspace Catalunya, destaca que trabajar conjuntamente con un hospital de referencia como el Hospital Universitari Vall d'Hebron promete grandes beneficios para los pacientes y sus familias, así como avances en la investigación y el conocimiento de la parálisis cerebral. Al mismo tiempo, Puigdevall destaca que la coordinación con las unidades especializadas hospitalarias es esencial para mejorar el abordaje en los casos compartidos entre los diferentes especialistas hospitalarios y los servicios de atención ambulatoria especializada supraterritorial de Aspace. Más de 2.073 pacientes han sido atendidos en el Servicio de Atención Ambulatoria Especializada y el Servicio de Neurorehabilitación de la Fundació Aspace Catalunya, ofreciendo una atención a lo largo de todo el ciclo vital con una mirada holística de la persona, integrando el aspecto neurológico, rehabilitador y de salud mental. Las personas con parálisis cerebral y enfermedades del desarrollo neurológico son pacientes complejos debido a la pluridiscapacidad que presentan, como trastornos asociados al desarrollo, del movimiento, del tono muscular y de la postura que limitan la actividad, así como trastornos de la deglución, mentales, sensoriales, cognitivos, de la comunicación, de conducta o deformidades muscoesqueléticas, entre otros. Todos estos factores requieren un trato especializado en caso de hospitalización o pruebas diagnósticas complementarias. El convenio establece un marco de cooperación entre el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitari Vall d'Hebron y la Fundació Aspace Catalunya con el objetivo de compartir recursos, conocimientos y experiencias para brindar una continuidad asistencial y atención especializada y de calidad a las personas con parálisis cerebral, así como promover la investigación y la formación especializada en este campo. Dentro de las acciones acordadas, se destaca la coordinación entre la Fundació Aspace Catalunya y la Unidad de Rehabilitación Infantil, Parálisis Cerebral y Espina Bífida de Vall d'Hebron, en el abordaje comunitario ambulatorio en el caso de pacientes con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad. Se valora la importante vocación de servicio público de la Fundació Aspace Catalunya, que está haciendo posible un cambio de modelo asistencial, más proactivo, con visión sistémica de apoyo a la red al servicio de las personas y familias. Al mismo tiempo, permitirá la creación de un circuito de derivación dirigida a valoraciones neuropsicológicas para pacientes que lo necesiten, así como la derivación a Aspace de pacientes del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitari Vall d'Hebron para hacer seguimiento y tratamiento neuropsicológico. En última instancia, esta alianza estratégica también contempla la organización de jornadas y actividades conjuntas de divulgación y concienciación sobre la parálisis cerebral, con el fin de sensibilizar a la sociedad y fomentar la inclusión de esta población.

La Fundació Aspace Catalunya ha participado con una comunicación oral sobre la eficacia de las ondas de choque en el tratamiento local de la hipertonía en pacientes con parálisis cerebral. El congreso fue encabezado por ponentes reconocidos a nivel mundial en diferentes disciplinas: El Dr. Antony Duttine Asesor en Discapacidad y Rehabilitación de la OPS/OMS, resaltó que recientemente la Organización Mundial de la Salud, el 27 de mayo de 2023, llegó a un acuerdo histórico para fortalecer el acceso universal a la rehabilitación en los sistemas de salud para crear más consciencia acerca de las prioridades por países en materia de investigación, tratamiento y prevención, con mejoras en tecnología, cobertura y financiación. Por otra parte, el Dr. Walter Frontera, de la Universidad de Puerto Rico, comentó que, ante el envejecimiento de la población mundial, la rehabilitación y el ejercicio son necesarios para la prevención y el tratamiento de procesos como la sarcopenia, los trastornos de la marcha y del equilibrio, la osteoporosis, etc. y que es necesario un enfoque integral y hacer hincapié en la necesidad de invertir recursos en investigación y tecnología a nivel mundial. Así mismo, el Dr. Stefano Negrini, profesor del Servicio de Rehabilitación de la Universidad de Milán, habló sobre las pautas de investigación en rehabilitación y producir evidencia científica, redefiniendo las propuestas, recomendando guías para ensayos clínicos aleatorizados en rehabilitación (RCTRACK y GUIDE – Rehab) y la contribución en el desarrollo de paquetes de intervenciones que se enmarca dentro del grupo de trabajo de la OMS “Rehabilitation 2030 call for action”. Por último, fue muy interesante la conferencia magistral del Escritor William Ospina de Colombia, la descripción del mestizaje como manera histórica de enriquecimiento cultural de las diferentes naciones de América Latina. Metafóricamente, podríamos hacer un paralelo con la Medicina Física y la Rehabilitación, contemplada como un mestizaje de todas las disciplinas de la medicina. Por otro lado, nos gustaría destacar el simposio dedicado a la parálisis cerebral, en concreto a la atención temprana, la atención en el medio rural colombiano y a la transición a la vida adulta. Además de otro sobre el tratamiento de la espasticidad del daño cerebral adquirido, organizado conjuntamente con la Sociedad Iberoamericana de Medicina Física y Rehabilitación. Respecto al tratamiento de la espasticidad, el doctor Gerard E. Francisco de Estados Unidos, profesor de la Universidad de Texas, nos hizo un resumen actualizado de todos los tratamientos y manejos a nivel mundial de la espasticidad y mencionó las ondas de choque como un recurso en vías de exploración e innovación. La Fundació Aspace Catalunya presentó un estudio cuasiexperimental para demostrar la eficacia de las ondas de choque radiales en el tratamiento de la hipertonía local, en concreto sobre los músculos tríceps surales, en pacientes con parálisis cerebral mayores de 6 años, con GMFCS I-II-III. La mejoría se demostró en la extensibilidad local, en el test “up and go” y en la velocidad de marcha 10 m. Cabe resaltar que nuestra ponencia fue parte de un “LONG WORKSHOP” de tratamiento de ondas de choque en varias patologías y tuvo muy buena aceptación por parte del público especializado. Agradecemos al Doctor Ludger Gerdesmeyer (Alemania) por su intervención para que esto fuera posible. Dr. Nicolas García Rodríguez – Médico rehabilitador F. Aspace Catalunya Dra. María Francisca Gimeno Esteve- Jefa de Servicio de Rehabilitación F. Aspace Catalunya