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Impacto de las tecnologías eHealth en patologías del neurodesarrollo, la parálisis cerebral y la pluridiscapacidad

La telemedicina es un concepto que nace en la década de los 70 con el desarrollo de las tecnologías -ordenadores, internet, móviles...-. Su aparición responde a la necesidad de hacer frente a las barreras geográficas, para facilitar el acceso a la salud, especialmente en zonas aisladas y países en vías de desarrollo.

El término telemedicina significa proveer servicios de salud a distancia, mediante recursos tecnológicos, para optimizar la atención, el tiempo invertido y los costes, incrementando la accesibilidad. Actualmente, este término, ha evolucionado y se ha impregnado también de la filosofía implícita de estas tecnologías -nuevas formas de pensar, trabajo en red, pensamiento global, compartir como valor-, dando al término eSalut (eHealth), una visión más holística de todo el proceso administrativo y asistencial que vive la persona.

A raíz de la pandemia provocada por la COVID-19, que actuó como catalizador para la puesta en marcha e introducción acelerada de las tecnologías aplicadas a la Salud, queremos destacar los retos y oportunidades que nos brinda este aprendizaje en el ámbito de la telemedicina respecto al colectivo de personas con pluridiscapacidad, parálisis cerebral y otras patologías del neurodesarrollo.

Existen evidencias de que el uso de las tecnologías eHealth son útiles por el tratamiento y seguimiento de las afecciones crónicas, incluidas aquellas que presentan trastornos del movimiento. Aun así, ha sido un recurso infrautilizado, dada la complejidad técnica que comporta para la persona que presenta estos trastornos.

El Servicio de Tecnologías de Apoyo de la Fundació Aspace Catalunya, asesora en las opciones de accesibilidad que disponen los smartphones, las tabletas y los ordenadores, para que las personas con alta complejidad puedan hacer uso de este recurso de eHealth. De este modo, se facilita un nuevo canal de comunicación con los profesionales de salud que permite incrementar la adherencia al proceso asistencial, facilitando así la accesibilidad a la atención sanitaria.

En el ámbito de la pluridiscapacidad se requiere una cartera de servicios global y altamente especializada para responder a las necesidades de la persona, que requiere una atención continuada y adaptada a las necesidades que van apareciendo. Las opciones que nos ofrecen las tecnologías de eHealth favorecen el contínuum asistencial, ya que muchas acciones se pueden realizar telemáticamente: ajustar la mediación, hacer seguimiento ortopédico, realizar evaluaciones de rehabilitación y salud mental o seguimiento de sintomatologías motoras, sensoriales y conductuales entre otros.

El daño neurológico no progresivo define la parálisis cerebral, pero esto no implica un comportamiento clínico uniforme e inalterable. Por lo tanto, las personas con parálisis cerebral, presentan alteraciones en el tono muscular que pueden interferir en las actividades de la vida diaria, limitando la oportunidad de participar activamente a la sociedad. Estas alteraciones, además, pueden conducir a cambios esqueléticos como, por ejemplo, deformidades osteoarticulares, que pueden causar dolor y disfunción, afectando a la salud, el bienestar y la calidad de vida.

Gracias a la introducción de las diferentes tecnologías basadas en eHealth -canales de comunicación, dispositivos portátiles, monitorizaciones a través de plataformas web, etc.- se presentan nuevas oportunidades, como por ejemplo la televigilancia. Esto puede suponer un sistema de apoyo para la toma de decisiones, puesto que se combina la información de la historia clínica electrónica con las evaluaciones físicas y guías de la práctica clínica, cosa que facilita el seguimiento para la detección temprana, así como las intervenciones rápidas, que contribuyen a la prevención de reingresos hospitalarios o empeoramiento de la calidad de vida de la persona.

El modelo de atención sanitaria ha ido transformándose hacia una medicina participativa versus la conducta paternalista anterior. Esta medicina predictiva, personalizada, preventiva y participativa, tiene gran relevancia en trastornos crónicos, puesto que nos presenta la oportunidad de hacer un cambio de presencia terapéutica. El paciente puede hacer sus consultas desde el hogar, sin la necesidad de desplazarse al hospital, más allá de la exploración física, este modelo nos permite la observación funcional en el medio natural de la persona, facilitado así un enfoque holístico y no únicamente somático.

Podemos afirmar pues, que el uso de tecnologías especializadas en eHealth, impacta positivamente al ofrecer una atención multidisciplinaria, facilitando la accesibilidad a varios profesionales de salud al mismo tiempo. Del mismo modo, facilita opciones terapéuticas de seguimiento en tiempo real a pacientes y familiares, independientemente de la distancia geográfica, promoviendo así la participación de las personas con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad.

Es por eso que lo consideramos un recurso estratégico y complementario a la atención presencial, que nos permite minimizar el deterioro y los daños físicos, funcionales, emocionales y conductuales irreversibles, repercutiendo en la calidad de vida y la autonomía de las personas atendidas.

BIBLIOGRAFÍA:

Ben-Pazi H, Beni-Adani L, Lamdan R. Accelerating Telemedicine for Cerebral Palsy During the COVID-19 Pandemic and Beyond. Front Neurol. 2020 Jun 26;11:746.

Rodríguez Mariblanca M, Cano de la Cuerda R. Mobile applications in children with cerebral palsy. Neurologia (Engl Ed). 2021 Mar;36(2):135-148. English, Spanish.

Cankurtaran D, Tezel N, Yildiz SY, Celik G, Unlu Akyuz E. Evaluation of the effects of the COVID-19 pandemic on children with cerebral palsy, caregivers' quality of life, and caregivers' fear of COVID-19 with telemedicine. Ir J Med Sci. 2021 Nov;190(4):1473-1480.

 

Autor
Carlos Varela - Director de Servicios de Rehabilitación Periféricos/Fisioterapeuta

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