Aquests problemes de salut afecten a més de 15000 persones arreu de Catalunya.
Es tracta d’una aliança estratègica adreçada a la millora de l’atenció de les famílies i pacients, un acord que pretén ser un punt d’inflexió que reverteixi en una major coordinació i acompanyament de qualitat
Aquest mes de maig s’ha celebrat un acte institucional en el marc de l’Aliança Estratègica entre l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació Aspace Catalunya, per a la millora de l’atenció a les persones amb malalties del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.
En l’acte hi han estat presents els responsables de l’Hospital Sant Joan de Déu: Manel del Castillo – director gerent, Miquel Pons – sotsgerent i director Mèdic, Josep Serrat – director de Planificació i Suport a la Gestió, Carme Fons – cap de Servei de Neurologia, Natàlia Rodríguez -cap del Servei de Rehabilitació i Medicina Física i Esther Lasheras – cap de l'Àrea de Transició. Així com els responsables de Fundació Aspace Catalunya: Sr. Jordi Portella -president del Patronat, Elena Puigdevall – directora general, Tamara Biedermann – directora dels Serveis de Salut, Francisca Gimeno – cap del Servei de Neuro-Rehabilitació i Lydia Vargas – cap del Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada.
Fundació Aspace Catalunya i l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i, han col·laborat des de fa molts anys en la transició de pacients crònics complexos que precisen de continuïtat assistencial en complir els 18 anys, així com el treball coordinat conjunt pels casos infantojuvenils en els quals es requereix un treball més intensiu.
Les malalties del neurodesenvolupament es produeixen durant el desenvolupament cerebral del fetus o del nadó
Suposen limitacions en el to muscular i la postura de la persona i poden limitar la seva activitat. Freqüentment, aquestes malalties van acompanyades de trastorns cognitius, sensorials i de conducta, entre d’altres, com també d’una salut fràgil, fet que comporta a la persona importants necessitats de suport a conseqüència de les dificultats funcionals greus. Quan això passa, la persona es troba en una situació de pluridiscapacitat, o una discapacitat greu d'expressió múltiple.
La necessitat de recursos d’aquesta població és més elevada que anys enrere, donat que l’esperança de vida és més alta i la complexitat de l’abordatge de forma intensiva no només és vital en la primera infància, sinó també ho serà en l’acompanyament en l’adolescència, edat adulta i la vellesa.
Aquests problemes de salut afecten més de 15.000 persones arreu de Catalunya
Segons l’Informe breu publicat i elaborat per la Unitat d’Informació i Coneixement del Servei Català de la Salut, Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) i Fundació ASPACE Catalunya. http://hdl.handle.net/11351/7195
En l’esmentat estudi s’observa com la població amb paràlisi cerebral presenta un 60% de risc alt i moderat de tenir problemes de salut, respecte a un 22% en població equivalent en edat, sexe i renta.
La despesa sanitària és 2,4 vegades superior a la de la població equivalent
En aquest context, caldria analitzar també les necessitats socials, un altre element cabdal per a les famílies.
Mitjançant aquesta aliança estratègica, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundació ASPACE Catalunya, sumaran esforços envers l’atenció integral a pacients afectes de cronicitat pediàtrica per paràlisi cerebral infantil i altres processos causants de trastorns del neurodesenvolupament i pluridiscapacitat. Aquest acord revertirà també en un benefici a les famílies que rebran una prestació multidisciplinària, amb procediments d’alta especialització que comprenen tant de diagnòstic de precisió com de teràpies innovadores i personalitzades.
Segons Marcos Hernando, pare de la Sara, nena de 6 anys afectada d'una malaltia minoritària denominada síndrome de Sanfilippo i tractada a Sant Joan de Déu i també a Fundació ASPACE Catalunya, “aquest tipus d'acords de col·laboració entre organitzacions que fomenten la màxima coordinació formal entre dispositius assistencials són imprescindibles per garantir l’eficàcia i la seguretat de l'abordatge de la malaltia del pacient en cada moment. De fet, a les famílies ens preocupen molt les transicions d'aquests pacients quan arriben a l'edat adulta i canvien de dispositius assistencials i de professionals. Són malalties prou complexes i desconegudes, necessitem que la informació del pacient i la coordinació estigui garantida en tot moment”.
Des de l’inici de l’aliança, se n’han vist ja beneficiades més de 35 famílies on s’ha dut a terme la transició de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i el Servei d’Atenció Ambulatòria Especialitzada de la Fundació Aspace, juntament amb 49 casos complexos que estan essent atesos de forma coordinada conjuntament entre l’Hospital de Dia de la Fundació Aspace i el servei de pal·liatius, servei de rehabilitació i servei de neuropediatria de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Per la seva afectació evolutiva, no és gens infreqüent l’evolució d’aquests processos cap a l’afectació multipatològica i cap a la cronicitat complexa causant de diversitat funcional, generant, en darrer terme situacions de dependència social i tecnològica.
Sobre la Fundació ASPACE Catalunya
Fundació Aspace Catalunya, amb més de 60 anys de trajectòria com a entitat pertanyent al SISCAT altament especialitzada en l’atenció de les persones amb malalties del neurodesenvolupament amb una visió integral sanitària, social i educativa, atén prop de 2.000 pacients anualment i les seves famílies, i rep de forma anual més de 320 casos nous pel seu seguiment al llarg de tot el cicle vital, col·laborant amb la xarxa hospitalària de referència, on Hospital Sant Joan de Déu és un referent en l’etapa infantil juntament amb l’Hospital de la Vall d’Hebron.