Retard Global del Desenvolupament: avaluació, seguiment i canvis des de la detecció primerenca fins als 8 anys de vida

El retard global del desenvolupament (RGD) es defineix com la dificultat per assolir les fites del desenvolupament dins de l’interval d’edat esperat. Objectivament, es refereix a un retard significatiu en dues o més àrees del desenvolupament en infants de 5 anys o menys.

La Discapacitat Intel·lectual (DI) és un trastorn del neurodesenvolupament (TND) caracteritzat per 3 trets:

1) Dèficits en la cognició (raonament, resolució de problemes, planificació, pensament abstracte, judici, aprenentatge acadèmic) confirmat per avaluació clínica i individualitzada amb proves psicomètriques

2) Dèficits en la funció adaptativa

3) Aparició durant el període de desenvolupament.

La definició de TND és un concepte ampli que es refereix a “un grup de condicions heterogènies que es caracteritzen per un retard o alteració en l’adquisició d’habilitats en una varietat de dominis del desenvolupament inclosos el motor, el social, el llenguatge i la cognició”.

Definició del projecte

Resum Executiu
Els conceptes de RGD i DI solen considerar-se com a entitats complementàries en un continuum cronològic. No obstant això, des de la perspectiva evolutiva, els símptomes d’un mateix TND canvien segons l’edat i, especialment durant els primers anys de vida, símptomes semblants poden estar expressant diferents trastorns, amb la qual cosa el diagnòstic diferencial primerenc pot suposar, moltes vegades, un repte. A Espanya els pacients menors de 6 anys són seguits als centres d’atenció primerenca (CDIAT) i en el nostre servei oferim seguiment en Atenció Ambulatòria (AA) a partir d’aquesta edat, a l’alta del CDIAT.

Context i Justificació
La intervenció primerenca en tots els nens amb risc de TND és crucial, en tant que modifica el pronòstic i millora la qualitat de vida de l’infant i els seus cuidadors.  A Espanya, aquesta intervenció es duu a terme en centres públics que disposen d’un equip multidisciplinari: els Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca (CDIAT), que realitzen avaluacions diagnòstiques, teràpies i tasques de prevenció des del naixement fins als 6 anys, amb abordatge centrat en la família i en el seu entorn, i de forma integrada amb els serveis de Salut,  Educació i de Drets Socials.

Objectiu General
Analitzar el percentatge de canvi diagnòstic entre el CDIAT i l’ AA.
Analitzar els canvis dins de cada categoria diagnòstica.

Objectius Específics
Descriure la freqüència de comorbiditats d’altres TND en el moment de la revisió actual.
Analitzar eventuals associacions entre diagnòstic etiològic i clínic.
Analitzar eventuals associacions entre diagnòstics i activació de recursos en l’entorn de l’infant.

Enfocament i Estratègies

Disseny d’ estudi
Aquest és un estudi de seguiment retrospectiu (Prospective study in retrospect).

Participants
Tots els pacients de la consulta externa d’AA que haguessin estat atesos prèviament al CDIAT d’ASPACE, entre 2018-2023 pel mateix equip de neuropediatres.

Activitats Previstes

Al CDIAT també es van administrar proves psicomètriques estandarditzades i adequades a l’edat de l’infant, quan va ser possible.

En Atenció Ambulatòria (AA) es va realitzar en tots els casos una valoració neuropsicològica amb l’administració de proves estandarditzades psicomètriques, i amb un equip multidisciplinari format per neuropediatres, Psicòlegs clínics, Logopedes, Terapeutes Ocupacionals. Es van orientar les teràpies utilitzant un enfocament global i interdisciplinari centrat en la família i l’ entorn natural.

El diagnòstic al CDIAT va seguir la classificació ODAT, adaptació a Catalunya de la CI 0-3. A l’AA utilitzem la classificació internacional CIE 10.

Per poder analitzar els canvis a l’hora de comparar el diagnòstic de sortida de CDIAT amb el de CCEE, determinem correspondències entre aquests dos sistemes de classificació, i agrupem els diagnòstics ODAT i CIE 10 en categories comunes.

Beneficis Previstos

Un canvi en l’ orientació diagnòstica comporta un reajustament de l’ abordatge terapèutic i de la visió del focus de les dificultats a nivell professional, familiar, escolar i de tota la xarxa d’ assistència comunitària. Atès l’ alt impacte emocional del diagnòstic en els cuidadors, un canvi en el diagnòstic també pot implicar un estrès afegit, un possible conflicte amb i entre professionals, el professional de salut i constitueix, sovint, un factor de confusió per a les famílies que pot originar perspectives discrepants entre els referents afectius de l’ infant.

Efectes Positius en la Comunitat o Sector Beneficiat

És molt important detectar els trastorns del neurodesenvolupament al més aviat possible, en etapes primerenques del desenvolupament, per poder iniciar una intervenció adequada. Per orientar les intervencions cal anar més enllà de la categorització diagnòstica actual, a favor d’ un diagnòstic funcional alhora que precís, identificant d’ una banda predictors a nivell clínic i simptomàtic, de l’ altra uns fenotips ben definits.

Vull col·laborar

Ajuda’ns a superar els límits i millorar la vida de milers de persones