Durant les darreres dècades, els avenços mèdics, rehabilitadors i socials han permès que cada vegada més persones amb paràlisi cerebral i altres condicions associades a la pluridiscapacitat arribin a l’edat adulta.
Aquest assoliment planteja un nou repte: no es tracta únicament de perllongar la vida, sinó d’aconseguir que aquests anys siguin anys de salut, benestar, participació i dignitat.
Aquest concepte, conegut com a healthspan o esperança de vida saludable, posa el focus no només en quants anys vivim, sinó en quants d’aquests anys mantenim una bona salut física i emocional, capacitat funcional, participació i qualitat de vida. La literatura actual sobre longevitat identifica cinc grans pilars modificables: moviment, nutrició, son, gestió de l’estrès i connexió social [1].
Aquesta perspectiva és especialment rellevant en les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. Tanmateix, no podem traslladar directament les recomanacions de la població general. Les necessitats motrius, cognitives, comunicatives i de suport fan necessari adaptar aquests principis a cada persona i, sobretot, actuar també sobre l’entorn.
Envellir amb paràlisi cerebral: anticipar-se al deteriorament
La paràlisi cerebral no és una malaltia degenerativa, però les seves conseqüències poden canviar al llarg de la vida. A l’edat adulta poden aparèixer o augmentar el dolor, la fatiga, la pèrdua de força i mobilitat, els problemes musculoesquelètics, les alteracions del son i les dificultats per mantenir l’activitat física.
Una revisió sistemàtica publicada el 2026, que va analitzar 102 estudis i 4.348 adults amb paràlisi cerebral, va trobar una reducció de les capacitats motrius i de la vitalitat, així com més fatiga i menor equilibri, força i potència muscular respecte de les persones sense paràlisi cerebral. A més, les persones de més de 50 anys estaven clarament infrarepresentades en la recerca disponible [2].
Aquestes dades posen de manifest la necessitat de passar d’un model centrat exclusivament en el tractament de les complicacions a un model de prevenció i promoció de la salut al llarg de tota la vida.
Set pilars per a una longevitat saludable
Els cinc pilars proposats des de l’àmbit de la longevitat, moviment, nutrició, son, gestió de l’estrès i connexió social, poden adaptar-se a les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat [1]. A aquests s’hi afegirien dos elements especialment importants en aquesta població: comunicació i autonomia.
- Moviment
Mantenir l’activitat física és fonamental per conservar la força, la mobilitat i la capacitat funcional. En les persones amb paràlisi cerebral pot ajudar, a més, a trencar el cercle d’inactivitat, pèrdua de força, fatiga i major dependència.
L’evidència disponible indica que diferents intervencions d’exercici poden produir beneficis físics en adults amb paràlisi cerebral, tot i que la qualitat de l’evidència encara és limitada i els resultats varien segons el tipus d’intervenció i les característiques de la persona [3,4].
L’exercici s’ha d’adaptar a les capacitats i preferències individuals. Caminar, nedar, ballar, desplaçar-se activament amb cadira de rodes o participar en activitats recreatives poden ser formes vàlides de mantenir-se físicament actiu.
L’objectiu no hauria de ser únicament millorar una funció motora, sinó mantenir la possibilitat de participar en la vida quotidiana.
- Nutrició
L’alimentació s’ha de contemplar des d’una perspectiva tant nutricional com funcional i social. Algunes persones presenten dificultats per mastegar o empassar, risc d’aspiració, dependència per menjar o necessitats energètiques particulars.
La prevenció de la desnutrició, l’obesitat i altres complicacions ha de formar part d’un seguiment sanitari continuat, però sense oblidar que menjar també és gaudir, compartir i participar.
- Son
La son influeix en l’estat d’ànim, l’atenció, el metabolisme i la capacitat per participar durant el dia. El dolor, l’espasticitat, els problemes posturals, l’epilèpsia, l’ansietat o les dificultats respiratòries poden interferir en el descans.
Per això, preguntar per la qualitat del son hauria de formar part de l’atenció habitual de l’adult amb discapacitat.
- Salut mental i gestió de l’estrès
No hi ha longevitat saludable sense benestar psicològic. En persones amb dificultats importants de comunicació, problemes com l’ansietat, la depressió o el malestar emocional poden passar desapercebuts o interpretar-se com a «problemes de conducta». Els canvis conductuals ens haurien de portar sempre a preguntar-nos si existeix una causa física, emocional o ambiental.
A més, la relació entre benestar psicològic i envelliment sembla ser alguna cosa més que una simple associació. Un estudi publicat a Nature Human Behaviour va trobar evidència compatible amb un efecte causal d’un major benestar mental sobre indicadors d’envelliment saludable, incloent-hi el healthspan, la resiliència i la longevitat [5].
La salut mental ha de ser avaluada i cuidada amb la mateixa importància que la salut física.
- Connexió social
Estudis longitudinals han mostrat que les relacions satisfactòries constitueixen un dels factors més importants associats a un envelliment saludable. En el Harvard Study of Adult Development, la satisfacció amb les relacions als 50 anys va predir millor la salut als 80 que alguns indicadors biomèdics clàssics [6].
Per a una persona amb discapacitat, això significa que tenir amics, família, parella si ho desitja, companys, activitats comunitàries, oci i oportunitats per sortir i relacionar-se no és un luxe: és salut.
En adults amb paràlisi cerebral, una revisió sistemàtica va trobar que la participació social està condicionada per l’accessibilitat, els suports disponibles, les limitacions físiques i, de manera especialment rellevant, les oportunitats per exercir l’autonomia [8].
- Comunicació
Poder comunicar el dolor, les necessitats, les preferències, les emocions o el rebuig és essencial per rebre una atenció adequada i exercir els drets.
Els sistemes augmentatius i alternatius de comunicació no haurien d’entendre’s únicament com a eines per millorar el llenguatge. També són instruments per augmentar l’autonomia, reduir el patiment i afavorir la participació.
En persones amb pluridiscapacitat profunda, la comunicació pot produir-se mitjançant paraules, gestos, moviments, expressions facials, sons o canvis en el to muscular. Reconèixer i interpretar adequadament aquestes formes de comunicació és fonamental per valorar el seu benestar i la seva qualitat de vida [9]. Una persona que pot comunicar «em fa mal», «no vull», «m’agrada» o «vull anar allà» té més possibilitats d’influir sobre la seva pròpia vida.
- Autonomia i capacitat de decisió
Necessitar ajuda per realitzar les activitats quotidianes no significa mancar d’autonomia.
L’autonomia s’ha d’entendre com la possibilitat de prendre decisions sobre la pròpia vida amb els suports necessaris: què menjar, quina roba posar-se, quines activitats fer, amb qui relacionar-se, on viure o quins tractaments acceptar.
Per tant, la dependència física i l’autonomia no són conceptes oposats. Una persona pot necessitar molt suport i, alhora, tenir una vida profundament autodeterminada.
L’entorn també és salut
Una de les principals conclusions de la recerca sobre longevitat és que la salut no es construeix exclusivament dins d’una consulta mèdica.
Per a una persona amb discapacitat, un entorn inaccessible pot reduir l’activitat física; la manca de transport pot limitar la participació; la manca de sistemes de comunicació pot impedir expressar dolor; i la sobreprotecció pot reduir les oportunitats d’elecció.
Per contra, un entorn accessible, relacions estables, professionals formats i oportunitats reals de participació poden convertir-se en factors protectors de la salut.
Per això, millorar la longevitat de les persones amb discapacitat no significa únicament modificar els seus hàbits. També significa transformar els entorns en què viuen.
Conclusió
La longevitat saludable de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat hauria de convertir-se en un objectiu explícit de l’atenció al llarg de tota la vida.
La genètica i la condició neurològica estableixen una part del punt de partida, però la trajectòria vital també està determinada pels hàbits, l’entorn, els suports, les relacions i les oportunitats. La recerca sobre longevitat en la població general mostra que els factors modificables poden tenir una influència important fins i tot davant de diferents predisposicions biològiques [11].
Per això, a més de prevenir l’epilèpsia, el dolor, els problemes respiratoris, les alteracions nutricionals o la pèrdua de mobilitat, ens hauríem de preguntar:
Té relacions significatives? Es pot comunicar? Pot decidir? Té activitats que gaudeix? Es mou? Dorm bé? Té dolor? Participa en la seva comunitat?
Perquè prolongar la vida i millorar la qualitat de vida no haurien de ser objectius separats.
El veritable objectiu de l’atenció a les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat hauria de ser afegir vida als anys, a més d’anys a la vida.
Autor:
Oscar García– Psicòleg d’Atenció Ambulatòria de la Fundació Aspace Catalunya
Referències
- Salamon M. The 5 pillars of longevity: Movement, nutrition, sleep, stress reduction, and social connection.Harvard Health Publishing. 20 July 2026.
- Alzaher W, Stott NS, Hofman P, Hogan A, Williams SA. World Health Organization Healthy Ageing model applied to adults with cerebral palsy: A systematic review of reported intrinsic capacity measures.Developmental Medicine & Child Neurology. 2026. doi:10.1111/dmcn.70370.
- Januszyk D, et al. Effect of motor interventions on motor outcomes for adults with cerebral palsy: a systematic review.Developmental Medicine & Child Neurology. 2023. PMID:38183292.
- Andreopoulou G, Meharry JB, Jagadamma KC, van der Linden ML. Physical activity and exercise interventions in adults with cerebral palsy: a systematic review of quantitative and qualitative studies.Disability and Rehabilitation. 2024. doi:10.1080/09638288.2024.2391568.
- Mendelian randomization evidence for the causal effect of mental well-being on healthy aging.Nature Human Behaviour. 2024. doi:10.1038/s41562-024-01905-9.
- Mineo L. Over nearly 80 years, Harvard study has been showing how to live a healthy and happy life.Harvard Gazette. 2017.
- Holt-Lunstad J, Smith TB, Baker M, Harris T, Stephenson D. Loneliness and social isolation as risk factors for mortality: a meta-analytic review.Perspectives on Psychological Science. 2015;10(2):227–237. doi:10.1177/1745691614568352.
- Social participation in adults with cerebral palsy: a systematic review of the evidence-base.Disability and Rehabilitation. 2023. doi:10.1080/09638288.2023.2236026.
- Nieuwenhuijse AM. Understanding quality of life of persons with profound intellectual and multiple disabilities.Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 2024. doi:10.1111/jppi.12473.
- Ryan JM, Burke J, Byrne R, et al. Pain in adults with cerebral palsy: A systematic review.Developmental Medicine & Child Neurology. 2025;67:854–874. doi:10.1111/dmcn.16254.
- Genetic predisposition, modifiable lifestyles, and their joint effects on human lifespan: evidence from multiple cohort studies.BMJ Evidence-Based Medicine. 2024;29:255.
