DIA MUNDIAL DE L’INFANT PREMATUR
NECESSITATS I ABORDATGES A LA FUNDACIÓ ASPACE CATALUNYA
Des de la Fundació ASPACE CATALUNYA, i en motiu del dia mundial de l’infant prematur, volem compartir com acompanyem infants i famílies en les primeres etapes de la vida, tant des del servei d’atenció precoç CDIAP ASPACE com des del nou servei d’Hospital de dia PETIT ASPACE.
Les dades de la Secretaria de Salut Pública de Catalunya a l’Informe de Salut Perinatal del 2021, indiquen que quasi el 7% de nadons neixen prematurs i, d’aquests el 10’8%, presenten una prematuritat extrema.
Des que l’any 1999 el centre d’atenció precoç (CDIAP ASPACE), inicia la seva trajectòria en l’atenció a la població 0-6 anys del districte de Sants Montjuic, l’evolució de la intervenció en infants prematurs ha estat notable en les últimes dècades, per una banda per l’augment de la prevalença i per l’altra, per l’avenç mèdic que ha permès una major supervivència a menor edat gestacional.
Inicialment, el focus es centrava en assegurar la supervivència dels nadons, donat que el risc de complicacions era molt alt i progressivament l’atenció s’ha anat especialitzant cap al neurodesenvolupament integral de l’infant.
Actualment, els equips professionals tenim molt més coneixement sobre les possibles repercussions associades a la prematuritat.
Cal remarcar però que la prematuritat representa un risc inicial en el neurodesenvolupament i que existeix un ampli ventall de dificultats, des de cap afectació, fins a greu o severa i això determinarà en gran mesura, el disseny del pla terapèutic.
En el cas dels infants prematurs que comparteixen característiques d’alt alt risc biològic pels antecedents perinatals, existeixen evidències de variables neurològiques relacionades amb alteracions de la visió, l’ audició, la funció motora i signes precoços de paràlisi cerebral.
En aquests infants poden aparèixer també trastorns neuropsicològics relacionats amb el nivell intel·lectual, la memòria, labilitat atencional, comunicació i relació, llenguatge i dificultats d’aprenentatge.
La intervenció precoç és un dels pilars fonamentals per garantir un neurodesenvolupament adequat en les primeres etapes de la vida i oferir recursos especialitzats per donar suport a aquests infants i les seves famílies.
Es tracta d’ un abordatge trans i multidisciplinari que inclou intervencions des de diferents disciplines.
Detallarem en primer lloc l’abordatge que es realitza des del CDIAP ASPACE segons cada perfil professional, i a continuació les característiques i especificitat dels pacients d’alta complexitat que ha impulsat la creació de l’HOSPITAL DE DIA PETIT ASPACE.
Abordatge des del CDIAP ASPACE
Fisioteràpia i desenvolupament psicomotriu
La fisioteràpia és una part essencial del programa d’atenció precoç per als infants prematurs, ja que sovint presenten risc de patir retards o trastorns del desenvolupament psicomotor secundaris a la immaduresa del sistema nerviós o de les complicacions derivades de la prematuritat.
Els fisioterapeutes del CDIAP ASPACE atenen les necessitats dels infants, possibilitant l’assoliment del control motor i el desenvolupament psicomotor: l’aparició de les funcions visuals i òptic perceptives, la regulació del to muscular, les postures estàtiques i dinàmiques, els canvis posturals, l’aparició del desplaçament, la integració sensorial i la participació en jocs corporals compartits que facilitin la consciència de cos i l’aparició de l’esquema corporal, tot ajustant-nos a les necessitats i moment maduratiu de cada infant.
La intervenció psicològica
Els infants prematurs són especialment vulnerables i requereixen d’un abordatge no només terapèutic sinó també preventiu, en una visió integral de la salut i del benestar, per afavorir el seu desenvolupament cognitiu i afectiu-emocional, i evitar que la patologia de base es compliqui amb seqüeles o amb dany afegit.
Els professionals de la psicologia, fem detecció dels signes d’alerta per fer una intervenció precoç de la psicopatologia i minimitzar el risc de desconnexió de l’entorn.
Els pares d’un nadó prematur sovint poden sentir por, ansietat, o sentiments de pèrdua per haver viscut una experiència de naixement per la que no estaven preparats. L’establiment del vincle amb la seva criatura pot ser complicat per la separació física viscuda (incubadora, hospital) i per la por al futur.
L’acompanyament en aquest procés i el suport a la família permetrà que puguin avançar en el seu procés així com en la mirada del seu infant i crear un vincle saludable minimitzant possibles alteracions de caire psicològic/mental.
La logopèdia en infants prematurs
La prematuritat suposa un risc de patir retards en l’adquisició i/o trastorns de les habilitats de la comunicació i el llenguatge, que s’incrementa a menys edat gestacional.
A més a més, els infants prematurs sovint poden presentar dificultats de succió, deglució i alimentació.
La intervenció que des del CDIAP ASPACE, s’ofereix a les famílies contempla l’abordatge integral de les bases de la comunicació, com són l’atenció conjunta, el contacte visual, els torns d’acció i del llenguatge, el reconeixement i interès pel món, així com també l’aspecte més purament lingüístic comprensiu i expressiu. L’objectiu no només és treballar in situ els conceptes descrits, sinó dotar a la família d’eines per l’estimulació de la comunicació i el llenguatge inter i intrapersonal i afavorir el desenvolupament global de l’infant.
De la mateixa manera, un abordatge primerenc en les dificultats en la succió, deglució i alimentació afavoriran un desenvolupament del vincle, una relació amb el moment de l’alimentació més plaent i assegurarà l’augment ponderal adequat.
La neuropediatria i el neurodesenvolupament
L’epigenètica i la prematuritat estan íntimament relacionades, ja que factors ambientals durant els primers moments de vida poden influir en l’expressió dels gens dels nadons prematurs. Els infants nascuts abans de terme sovint s’enfronten a situacions d’estrès fisiològic, com la necessitat d’assistència respiratòria o nutrició especial, que poden provocar canvis epigenètics en l’ADN que afecten el seu desenvolupament a llarg termini. Aquests canvis poden influir en àrees com el sistema immunitari, el creixement neurològic i el risc de malalties futures, fent que una atenció precoç i personalitzada sigui essencial per mitigar-ne els efectes i promoure un desenvolupament saludable.
La figura de la neuropediatra al CDIAP ASPACE juntament amb la resta de terapeutes valorarà en coordinació constant amb els serveis hospitalaris de referència, la necessitat de proves complementàries, així com mantenir una relació estreta amb l’equip i amb les famílies.
La importància del Treball Social
De vegades, a més de la situació estressora que viuen les famílies per la vulnerabilitat del nadó, es poden afegir altres factors sociofamiliars que provoquen un impacte en el benestar físic, social i emocional.
En aquesta situació on poden aparèixer diferents dificultats i/o necessitats, la treballadora social, a més de coordinar amb altres serveis de la xarxa, en el cas que sigui necessari, ofereix a la família, contenció i suport emocional, orientació i suport a la criança, assessorament i informació sobre els serveis, ajudes i prestacions a les que poden accedir en cada cas concret ( reconeixement de discapacitat, reconeixement de dependència, CUME…)
L’equip multidisciplinar del CDIAP ASPACE treballa conjuntament per avaluar les necessitats específiques de cada infant, identificar possibles desafiaments i establir plans terapèutics d’intervenció primerenca integral.
Abordatge des de l’ HOSPITAL DE DIA PETIT ASPACE
Pacients d’alta complexitat de salut a Catalunya
A Catalunya, en els darrers 20 anys, hi ha hagut un augment de 400% d’infants amb prematuritat extrema (Font: Institut Nacional d’Estadística) i en el 2023 es detecten més de 650 infants menors de 3 anys que presenten pluridiscapacitat.
La Fundació Aspace Catalunya sensible a aquesta realitat engega al setembre de 2024 un HOSPITAL DE DIA d’atenció sanitària integral als pacients 0 – 3 anys d’alta complexitat neurològica i pluridiscapacitat.
Aquests infants requereixen un abordatge terapèutic intensiu i multidisciplinar de caràcter BIO PSICO SOCIAL amb una perspectiva d’integració de serveis i en xarxa amb la comunitat.
El model assistencial de L’HOSPITAL DE DIA PETIT ASPACE
L’HOSPITAL DE DIA PETIT ASPACE és un servei públic de salut, supraterritorial, innovador i pioner a Catalunya, dissenyat per proporcionar atenció especialitzada i integral a infants de 0 a 3 anys amb alta complexitat neurològica, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.
Aquest servei té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida dels infants i les seves famílies, mitjançant un enfocament multidisciplinari que integra tractaments mèdics, d’infermeria, de salut mental, de psicoestimulació i de rehabilitació intensiva.
El pacients que accedeixen a aquest servei han de complir uns criteris clínics i de complexitat que indiquen la necessitat d’una atenció sanitària especialitzada (múltiples condicions de salut, limitacions funcionals greus, alta necessitat de recursos mèdics especialitzats).
L’hospital de dia PETIT ASPACE realitza una atenció integral basada en un model assistencial bio psico social i complementat amb el marc teòric de la CIF (adaptat a 0 – 3 anys) on es plantegen els objectius terapèutics i la intervenció des d’una comprensió del funcionament, la salut i la discapacitat. (El 2001, l’Organització Mundial de la Salut).
Cada pacient és atès per un equip multidisciplinari conformat per professionals de la neuropediatria, infermeria, neurorehabilitació, psicologia, fisioteràpia, logopèdia i el treball social.
La finalitat de les intervencions és la participació, activitat, interaccions socials, condició de salut en el seu context natural (CIF -OMS 2001) i en un treball centrat en la família.
El servei té com a eix principal la col·laboració estreta amb les famílies i els agents del territori, proporcionant atenció i suport sanitari, emocional i psicològic per ajudar-les a adaptar-se a la nova realitat i a participar activament en la cura i el desenvolupament dels seus fills.
CONCLUSIONS
El desenvolupament cerebral és un procés complex resultat de la interacció entre genètica, entorn i àmbit de la socialització i assoleix la màxima intensitat en les primeres etapes de la vida.
Aquest és el motiu que justifica la importància de la intervenció des de les primeres etapes.
La FUNDACIÓ ASPACE CATALUNYA aposta per aquest abordatge precoç, oferint dos serveis d’atenció a la primera infància, CDIAP Sants- Montjuic (Departament Drets Social i Inclusió, sectoritzat) i HOSPITAL DE DIA PETIT ASPACE (Departament de Salut, de caràcter supraterritorial).
