Professionalitat i experiència al servei de la infància
Les Jornades sobre l'Abordatge de la paràlisi cerebral en l'etapa infantil, organitzades per Fundació Aspace Catalunya en col·laboració amb Hemiweb, han suposat un mes d'intercanvi ininterromput de coneixements per part d'especialistes, serveis capdavanters de diferents hospitals i assistents.
Barcelona, 19/02/2021. Únicament per contextualitzar s'estima que, en l'actualitat, la prevalença de la paràlisi cerebral és de 2-2.5 per cada 1.000 nascuts vius en països desenvolupats, sent la causa més freqüent de discapacitat motriu en la infància. Conjuntament a aquesta sol aparèixer altres alteracions com ara: discapacitat cognitiva, epilèpsia, dèficit sensorial, visual, auditiu, o trastorns de la conducta.
Partint d'aquesta premissa, la realització d'aquestes jornades sobre l'abordatge de la paràlisi cerebral infantil suposa un gran avenç per a aquest col·lectiu i les seves famílies. El que les fa veritablement destacables és el plantejament multidisciplinari d'aquestes, donant cita per primera vegada en un mateix fòrum a metges i/o especialistes que, des de cadascuna de les seves àrees d'estudi i centres de treball –Hospital Universitari Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre altres-, aborden la paràlisi cerebral en les etapes més primerenques de la vida dels pacients. De la mateixa manera, la concurrència de més de 390 assistents de diferent procedència fa de les Jornades un espai de referència a nivell internacional, posant de manifest la necessitat de continuar promovent l'intercanvi de coneixements i experiències.
Sent els trastorns associats a la paràlisi cerebral heterogenis i crònics, la importància d'abordar-los des de diferents àrees, incorporant-se entre si les diferents disciplines per a donar un tractament integral, és essencial. Únicament amb una visió global i coordinada per part dels diferents especialistes i serveis, podrem donar resposta a les necessitats del col·lectiu. Millorant la detecció genètica i precoç, així com promocionant el desenvolupament de les capacitats, l'autonomia i la qualitat de vida des de la neurologia, medicina rehabilitadora, psicologia i psiquiatria, cirurgia i ajudes ortèsiques o oftalmologia entre altres. Apostant per la innovació i la tecnologia com un recurs al servei dels pacients, fins i tot en les accions més comunes del dia a dia.
El gran repte, i alhora la principal motivació com a professionals, és tenir present que quan un nen o nena neix amb paràlisi cerebral, inicia un camí que estarà sempre lligat a aquesta. Aquesta condició l’acompanyarà al llarg de totes les seves etapes evolutives, sent una característica més de la persona. Tant ells com les seves famílies, enfrontaran dificultats, aprendran noves coses, es faran tot tipus de preguntes i, a més, voldran respostes. La nostra tasca és ser-hi en tots aquests processos fent-los-hi saber que posem a la seva disposició tots els nostres recursos, fent-los-hi saber que el camí que van iniciar el dia del seu naixement, el transitarem junts.
—
Profesionalidad y experiencia al servicio de la infancia
Las Jornadas sobre el Abordaje de la parálisis cerebral en la etapa infantil, organizadas por Fundación Aspace Catalunya en colaboración con Asociación Hemiweb, han supuesto un mes de intercambio ininterrumpido de conocimientos por parte de especialistas, servicios punteros de diferentes hospitales y asistentes.
Barcelona, 19/02/2021. Únicamente por contextualizar se estima que, en la actualidad, la prevalencia de la parálisis cerebral es de 2-2.5 por cada 1.000 nacidos vivos en países desarrollados, siendo la causa más frecuente de discapacidad motriz en la infancia. Conjuntamente a esta suele aparecer otras alteraciones tales como: discapacidad cognitiva, epilepsia, déficit sensorial, visual, auditivo, o trastornos de la conducta.
Partiendo de esta premisa, la realización de estas jornadas sobre el abordaje de la parálisis cerebral infantil supone un gran avance para este colectivo y sus familias. Lo que las hace verdaderamente destacables es el planteamiento multidisciplinar de las mismas, dando cita por primera vez en un mismo fórum a médicos y/o especialistas que, desde cada una de sus áreas de estudio y centros de trabajo –Hospital Universitario Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu, H. Parc de Salut Mar, Universitat de Barcelona o Fundació Aspace Catalunya entre otros-, abordan la parálisis cerebral en las etapas más tempranas de la vida de los pacientes. Del mismo modo, la concurrencia de más de 390 asistentes de distinta procedencia hace de las Jornadas un espacio de referencia a nivel internacional, poniendo de manifiesto la necesidad de seguir promoviendo el intercambio de conocimientos y experiencias.
Siendo los trastornos asociados a la parálisis cerebral heterogéneos y crónicos, la importancia de abordarlos desde diferentes áreas, incorporándose entre sí las diferentes disciplinas para dar un tratamiento integral, es esencial. Únicamente con una visión global y coordinada por parte de los diferentes especialistas y servicios, podremos dar respuesta a las necesidades del colectivo. Mejorando la detección genética y precoz, así como promocionando el desarrollo de las capacidades, la autonomía y la calidad de vida desde la neurología, medicina rehabilitadora, psicología y psiquiatría, cirugía y ayudas ortésicas u oftalmología entre otros. Apostando por la innovación y la tecnología como un recurso al servicio de los pacientes, incluso en las acciones más comunes del día a día.
El mayor reto, y a su vez la principal motivación como profesionales, es tener presente que cuando un niño o niña nace con parálisis cerebral, inicia un camino que estará siempre ligado a esta. Esa condición le acompañará a lo largo de todas sus etapas evolutivas, siendo una característica más de la persona. Tanto ellos como sus familias, enfrentarán dificultades, aprenderán nuevas cosas, se harán todo tipo de preguntas y, además, querrán respuestas. Nuestra labor es estar ahí en todos esos procesos haciéndoles saber que ponemos a su disposición todos nuestros recursos, haciéndoles saber que el camino que iniciaron el día de su nacimiento, lo transitaremos juntos.
