L’impacte de la pluridiscapacitat en el sistema familiar
La família és un sistema de relacions i vincles en què les experiències de cadascun dels seus membres influeixen en el conjunt. És un espai fonamental per al desenvolupament emocional, psicològic i social, que es transforma i s’adapta al llarg de les diferents etapes vitals.
El naixement d’un infant amb pluridiscapacitat o necessitats de suport d’alta complexitat pot comportar canvis importants en les dinàmiques familiars. Les expectatives construïdes durant l’embaràs, la imatge de futur imaginada i l’organització de la vida quotidiana poden veure’s modificades davant d’una realitat que sovint planteja necessitats i interrogants inesperats.
Aquest procés d’adaptació no afecta únicament els progenitors, sinó també els germans i la resta de l’entorn familiar. Cada membre pot viure aquesta experiència de manera diferent, en funció de la seva edat, les seves circumstàncies personals i els recursos emocionals i socials de què disposa.
Des d’una perspectiva sistèmica, l’arribada d’un infant amb necessitats complexes de suport implica una reorganització de les relacions, les responsabilitats i les expectatives familiars. Aquest reajustament pot generar moments de vulnerabilitat, però també afavorir noves formes de vinculació, cooperació i creixement compartit.
Goffman (1963) va abordar l’estigma com un fenomen social que condiciona la manera com determinades característiques personals són percebudes i valorades. En el context de la discapacitat, aquesta perspectiva permet comprendre que les dificultats de les famílies no provenen únicament de les necessitats de suport de l’infant, sinó també de les barreres socials, els prejudicis i la manca de reconeixement que poden trobar.
El procés d’adaptació emocional i la construcció del vincle
Quan les expectatives familiars es veuen alterades, poden aparèixer sentiments d’incertesa, por, ràbia, tristesa o desconcert. Aquestes emocions formen part d’un procés d’adaptació que no és igual per a totes les famílies ni segueix necessàriament una evolució lineal.
Roland (2000) aborda l’impacte emocional que poden tenir les situacions de malaltia i discapacitat en la vida familiar, especialment pel que fa a les pèrdues percebudes, els canvis d’expectatives i la necessitat de construir nous significats.
El model de les cinc etapes del dol d’Elisabeth Kübler-Ross (1969) —negació, ira, negociació, depressió i acceptació— ha estat utilitzat com a referència per comprendre determinades respostes emocionals davant de situacions de pèrdua o canvi vital. Tanmateix, aquestes etapes no constitueixen una seqüència obligatòria ni universal, i no totes les persones les experimenten de la mateixa manera.
En l’àmbit familiar, els sentiments poden oscil·lar entre la confiança i la impotència, entre la necessitat de protegir i el desig d’afavorir l’autonomia. Aquestes vivències poden reaparèixer en diferents moments del desenvolupament de l’infant, especialment davant de nous diagnòstics, canvis en les necessitats de suport o transicions vitals.
Per això, és important que les famílies disposin d’espais on puguin expressar les seves emocions sense sentir-se jutjades. L’objectiu de l’acompanyament psicològic no és eliminar la incertesa, sinó ajudar a comprendre-la, sostenir-la i integrar-la en la vida familiar.
Aquest procés també té una influència en la construcció del vincle entre l’infant i les seves figures de referència.
Coromines (1991) posa l’accent en la importància de la comprensió de les necessitats emocionals de l’infant i en com les ansietats dels adults poden interferir en aquesta comprensió.
En aquesta mateixa línia, Becerra (2018) destaca la influència dels vincles d’aferrament en el desenvolupament cognitiu, emocional i social, així com en l’adquisició de mecanismes d’autoregulació.
Acompanyar els progenitors també significa afavorir la seva capacitat de reconèixer, interpretar i respondre a les necessitats de l’infant, especialment quan les formes de comunicació i expressió són diferents de les habituals.
Els germans: una experiència que també necessita ser escoltada
L’atenció a un infant amb pluridiscapacitat pot requerir una dedicació intensa i continuada, amb repercussions en l’organització del temps, les responsabilitats i les relacions familiars.
En aquest context, els germans també viuen un procés d’adaptació propi que, en ocasions, pot quedar en un segon pla davant de les necessitats d’atenció i cura.
Les demandes quotidianes poden reduir el temps disponible per compartir activitats individuals amb els altres fills. Alguns germans poden sentir que han de mostrar-se comprensius, evitar generar preocupacions o assumir responsabilitats que no els corresponen per la seva edat.
Aquestes circumstàncies poden donar lloc a sentiments de gelosia, culpa, soledat o desigualtat, però també a experiències de proximitat, complicitat i aprenentatge.
No existeix una única manera de viure el fet de tenir un germà o una germana amb pluridiscapacitat. Les experiències són diverses i depenen, entre altres factors, de les dinàmiques familiars, la qualitat dels vincles, els suports disponibles i el moment evolutiu.
Les necessitats emocionals al llarg de les etapes vitals
Durant la infància, poden aparèixer preguntes sobre les diferències entre germans, les necessitats de suport o l’atenció que reben per part dels adults. També poden sorgir sentiments contradictoris difícils d’identificar o expressar. Ponce (2009) destaca la importància de proporcionar informació adaptada a l’edat i crear espais on els infants puguin manifestar lliurement les seves inquietuds.
Durant l’adolescència, la construcció de la identitat personal i la recerca d’autonomia poden conviure amb sentiments de responsabilitat, vergonya, ràbia o preocupació pel germà. És una etapa en què resulta especialment important respectar els espais propis, les relacions socials i el dret a desenvolupar un projecte vital individual.
En l’edat adulta, alguns germans poden assumir un paper més actiu en l’acompanyament o la presa de decisions relacionades amb el futur familiar. Lizasoáin (2006) aborda les inquietuds que poden aparèixer davant d’aquestes responsabilitats, així com la importància de disposar de suports que permetin viure-les des de l’elecció i no des de l’obligació.
Reconèixer aquestes necessitats al llarg de la vida és essencial per evitar que els germans quedin identificats únicament amb el paper de cuidadors i per afavorir relacions construïdes des de l’afecte, el respecte i la llibertat personal.
L’acompanyament psicològic com a suport a tota la família
Tradicionalment, una part important de les intervencions professionals en l’àmbit de la discapacitat s’ha centrat en l’infant i els seus progenitors. Tanmateix, incorporar la perspectiva dels germans permet ampliar la comprensió de les dinàmiques familiars i oferir una atenció més integral.
Les aportacions de Ponce (2009) i d’Iriarte i Ibarrola (2010) assenyalen la importància de reconèixer les vivències dels germans i facilitar-los espais de participació i suport emocional.
L’acompanyament psicològic ha d’atendre les necessitats de cadascun dels membres de la família, sense perdre de vista les relacions que s’estableixen entre ells.
Aquest treball pot contribuir a identificar i expressar emocions, comprendre millor les necessitats de l’infant amb pluridiscapacitat, prevenir situacions de sobrecàrrega i afavorir una distribució més equilibrada de les responsabilitats familiars.
La intervenció s’ha d’adaptar a cada situació i pot combinar diferents modalitats de suport:
- Tallers per a infants: activitats basades en el joc, els contes o el dibuix que faciliten la comprensió de la discapacitat i l’expressió emocional.
- Grups per a adolescents i joves: espais on compartir experiències i abordar qüestions relacionades amb la identitat, l’autonomia, les relacions personals o el sentiment de responsabilitat.
- Grups de suport per a adults: trobades orientades a compartir inquietuds, reflexionar sobre el futur i desenvolupar recursos d’autocura.
- Intervencions familiars i individuals: espais terapèutics per abordar necessitats específiques, facilitar la comunicació i reforçar els vincles.
Aquestes formes d’acompanyament no pretenen establir una manera correcta de viure la discapacitat dins la família, sinó oferir recursos perquè cada persona pugui comprendre la seva experiència, expressar les seves necessitats i trobar el seu propi lloc dins del sistema familiar.
Acompanyar la incertesa i construir nous camins
La criança d’un infant amb pluridiscapacitat i necessitats de suport d’alta complexitat pot plantejar interrogants que evolucionen amb el temps. Les famílies han d’afrontar decisions, canvis i situacions per a les quals no sempre disposen de respostes immediates.
En aquest recorregut, l’acompanyament professional té un paper fonamental. No es tracta únicament d’oferir orientacions o recursos, sinó també de generar un espai de confiança en què les famílies puguin compartir les seves pors, reconèixer les pròpies capacitats i elaborar les experiències que van vivint.
Acompanyar significa ajudar a sostenir la incertesa sense anticipar totes les respostes, respectant els ritmes i les necessitats de cada família.
També implica apropar els progenitors al món emocional del seu infant, afavorir la comprensió de les seves formes de comunicació i reconèixer els germans com a persones amb necessitats, desitjos i projectes propis.
Des d’aquesta perspectiva, l’atenció psicològica familiar no se centra exclusivament en les dificultats, sinó també en els recursos, les fortaleses i els vincles que poden desenvolupar-se al llarg del temps.
Perquè acompanyar un infant amb necessitats complexes de suport també vol dir cuidar les relacions i el benestar emocional de totes les persones que formen part de la seva vida.
AUTORES:
Cristina Ferré – Psicòloga
Sara Ronco- Psicòloga
Referències:
Becerra, M. (2021) Del embarazo a los 18 meses. Cuatro momentos clave en el desarrollo emocional del bebé. Psicopatología y salud mental 2021.
Coromines,J.(1991) Psicopatologia i desenvolupament arcaic, Barcelona. Ed.Espaxs
Goffman, E. (1963) Estigma: La identidad deteriorada. Ed. Amorrotu.
Iriarte Redín, C., & Ibarrola-García, S. (2010). Bases para la intervención emocional con hermanos de niños con discapacidad intelectual. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(1), 373–410.
Kübler-Ross, E. (2024). La muerte: un amanecer. Ed. Luciérnaga.
Lizasoáin Rumeu, O. (2006). Discapacidad y familia: el papel de los hermanos (pp. 653–659). Universidad de Navarra.
Ponce, A. (2007). Apoyando a los hermanos. Tres propuestas de intervención con hermanos de personas con discapacidad intelectual. Madrid: FEAPS.
Ponce, À., & Gallardo, M. (2013). ¿Qué le pasa a tu hermano? Manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad. Barcelona: Fundación MRW; Plena inclusión España.
