A la Fundació Aspace, l’experiència en l’acompanyament a persones amb pluridiscapacitat i necessitats d’atenció derivades d’un diagnòstic d’alta complexitat, ens mostra que l’atenció de qualitat només és possible quan tots els professionals i serveis treballen al voltant d’un mateix eix: la persona.
Aquesta visió està alineada plenament amb el marc de l’Organització Mundial de la Salut (OMS), que promou el model Integrated People-Centred Health Services (IPCHS), basat en la coordinació, la continuïtat assistencial, la participació activa i el respecte absolut pels drets i la voluntat de cada persona, on una mirada global que tingui present totes les necessitats i capacitats de la persona, no és només recomanable, sinó imprescindible.
Una mirada global per comprendre la complexitat
Les persones amb pluridiscapacitat poden presentar necessitats de suport en múltiples àrees: motora, comunicativa, cognitiva, sensorial, emocional, mental i/o de salut. El seu funcionament pot variar significativament segons el context i les demandes de l’entorn.
Per això, l’atenció no pot fragmentar-se. Cal que tots els agents que intervenen, família, escola, salut, lleure, serveis socials, centres residencials o laborals, comparteixin una mateixa comprensió de la persona i un mateix projecte d’acompanyament.
La coordinació permet:
- Entendre la persona en la seva globalitat, i no només des d’un àmbit.
- Detectar dificultats o canvis de necessitat de manera precoç.
- Ajustar tractaments i suports de forma coherent entre professionals.
- Evitar contradiccions o intervencions que generin confusió o estrès innecessari.
- Acompanyar millor la família, des d’un missatge unificat i clar.
Una intervenció aïllada pot ser útil; una intervenció integrada és transformadora.
Treballar en xarxa: una necessitat, no un complement
L’atenció a la pluridiscapacitat requereix una xarxa d’agents que inclou:
- Salut: CDIAPs, CSMIJs, hospitals de referència, neuropediatria, rehabilitació, serveis de salut mental i professionals privats.
- Educació: escoles ordinàries, escoles d’educació especial, equips de professionals de SIEIs, EAPs i agents d’equips específics del Departament d’Educació (ex: CRETDIC, CREDA…), professionals d’ IFEs…
- Àmbit social i comunitari: residències, llars residència, serveis de vida independent, centres ocupacionals, serveis de lleure, serveis d’esport adaptat… àmbit laboral: CETs, serveis d’orientació i d’inserció laboral.
Perquè aquesta xarxa sigui efectiva, calen canals de comunicació estables, temps per concertar reunions, protocols clars i una actitud col·laborativa. El treball interprofessional és una intervenció en si mateixa, no un “extra”.
La persona al centre: drets, autonomia i participació
La OMS, en el marc QualityRights, estableix que totes les decisions i suports han de respectar:
- La voluntat i preferències de la persona.
- El seu dret a participar i decidir.
- La seva autonomia, amb els suports necessaris per exercir-la.
- Els seus drets humans en tots els entorns d’atenció.
A la Fundació Aspace treballem perquè les persones, independentment del seu nivell de comunicació o funcionalitat, puguin expressar desitjos, preferències i inquietuds, utilitzant tots els sistemes augmentatius o alternatius de comunicació que requereixin.
La coordinació entre professionals garanteix que aquesta perspectiva es mantingui en tot el procés assistencial i que tots els serveis actuïn coherentment amb els drets de la persona.
Beneficis d’una atenció integrada centrada en la persona
Quan els serveis treballen com una sola comunitat al voltant de la persona:
- Les intervencions són coherents, complementàries i més eficaces.
- La persona rep suports ajustats de forma continuada.
- La família se sent més sostinguda i menys desbordada.
- Es redueixen riscos i es millora la qualitat de vida.
- Es dona sentit i direcció compartida al projecte vital.
- Es facilita la transició entre etapes (infant, adolescent, adult).
- Aquest model afavoreix una atenció més humana, més respectuosa i més eficient.
Conclusió
L’atenció integrada centrada en la persona és l’eix que orienta el treball de la Fundació Aspace. Ens permet mirar la persona completament, reconèixer la seva dignitat i els seus drets, i construir suports que s’ajustin realment a les seves necessitats i projectes vitals.
Treballar en xarxa no és només cooperar: és posar-nos d’acord per mirar i acompanyar la persona, respectant el que és, el que vol i el que necessita al llarg de tota la vida.
Autora:
Laura Estrela– Adjunta a la Direcció de l’Àmbit Salut i coordindadora de l’ Equip de Salut Mental
Referències
Beauchamp, T., & Childress, J. (2019). Principles of Biomedical Ethics.
Buntix, W. H. E., & Schalock, R. L. (2010). Models of disability, quality of life, and the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.
D’Amour, D., Ferrada-Videla, M., San Martín-Rodríguez, L., & Beaulieu, M.-D. (2005). The conceptual basis for interprofessional collaboration. Journal of Interprofessional Care.
European Disability Forum (2020). Human Rights Report on Independent Living.
Giné, C., Gràcia, M., & Vilaseca, R. (2018). Intervenció en la discapacitat intel·lectual i del desenvolupament. UOC.
Inclusion International. (2019). Listen Include Respect: Guidelines for Inclusive Participation.
King, G., Tucker, M., Baldwin, P. (2009). A Family-Centred Service Approach in Paediatric Rehabilitation. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics.
Light, J., & McNaughton, D. (2014). AAC and the development of communicative competence. Augmentative and Alternative Communication.
Kodner, D. (2009). All together now: A conceptual exploration of integrated care. Healthcare Quarterly.
O’Brien, J., & O’Brien, C. (2000). The Origins of Person-Centered Planning.
Organización Mundial de la Salud. (2016). Framework on Integrated People-Centred Health Services. OMS.
Organización Mundial de la Salud. (2019). QualityRights: Derechos humanos en salud mental y discapacidad psicosocial. OMS.
Reeves, S., Pelone, F., Harrison, R., et al. (2017). Interprofessional collaboration to improve professional practice and healthcare outcomes. Cochrane Database of Systematic Reviews.
Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., et al. (2007). A report: The definition and classification of cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology.
Rosenbaum, P., & Gorter, J. W. (2012). The F-words in childhood disability: A holistic approach. Developmental Medicine & Child Neurology.
Schalock, R. L., & Verdugo, M. A. (2002–2019). Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners.
Shogren, K. A., & Wehmeyer, M. L. (2017). Self-Determination and Person-Centered Planning. Springer.
United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD).
World Health Organization. (2021). Community-Based Rehabilitation: CBR Guidelines.
World Health Organization. (2022). Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities.
