Les comunicacions presentades al congrés de la SENEP posen en valor un model d’atenció especialitzada que permet anticipar necessitats, personalitzar les intervencions i reforçar l’acompanyament a les famílies des dels primers anys de vida.
La Fundació Aspace Catalunya ha compartit a la XLVIII Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia Pediàtrica (SENEP), celebrada a Màlaga, diferents experiències clíniques i línies de treball vinculades a l’atenció d’infants i adolescents amb pluridiscapacitat i alta complexitat neuropediàtrica.
Més enllà de la participació científica, les comunicacions presentades han permès posar en valor un model d’atenció integral que combina mirada clínica, treball interdisciplinari i acompanyament centrat en les famílies. Un enfocament que facilita intervencions més ajustades, coordinades i adaptades a les necessitats de cada infant.
Coneixement clínic per anticipar necessitats complexes
Durant el congrés, la Dra. Silvia Liendo va presentar la comunicació oral “Prevalencia y caracterización de la epilepsia en alumnos de una escuela especial/Hospital de Día especializado en pluridiscapacidad y condiciones crónicas complejas del neurodesarrollo”.
Aquest treball contribueix a millorar el coneixement sobre l’epilèpsia en infants i adolescents amb alta complexitat neurològica, un aspecte clau per anticipar necessitats assistencials i adaptar millor les intervencions en el dia a dia.
La caracterització clínica detallada de l’epilèpsia en aquest context és clau per optimitzar-ne el maneig quotidià i millorar l’atenció integral dels infants i adolescents amb alta complexitat neurològica.
El model assistencial de la Fundació Aspace Catalunya es basa en un entorn educatiu altament especialitzat i integrat amb el suport clínic. En aquest marc, s’han protocol·litzat les actuacions davant les crisis epilèptiques, s’ha optimitzat el registre diari dels episodis i s’han desenvolupat accions formatives específiques per als professionals de l’àmbit escolar i terapèutic.
Un model interdisciplinari centrat en les famílies
El congrés també va ser una oportunitat per donar visibilitat al nou Hospital de Dia 0-3 anys Petit Aspace, especialitzat en infants amb pluridiscapacitat i necessitats complexes de suport.
La Dra. Gabriela Ganc va presentar el pòster “Hospital de Día neuropediátrico 0-3 años para pacientes con pluridiscapacidad y alta complejidad: perfiles clínicos y resultados de un modelo interdisciplinar centrado en la familia”, que mostra com la coordinació entre professionals sanitaris, terapèutics i socials permet oferir una resposta més integral durant una etapa especialment determinant del desenvolupament.
Aquest model facilita que les famílies puguin comptar amb un acompanyament més continu i coordinat, reduint la incertesa i afavorint una millor comprensió de les necessitats dels seus fills i filles des dels primers anys de vida.
De l’etiqueta diagnòstica al perfil funcional de cada infant
Per la seva banda, la Dra. Lydia Vargas va presentar el pòster “Del diagnóstico Orphanet al perfil funcional: desarrollo de un Core Set de la CIF-IA en niños de 0-3 años con alta complejidad neuropediátrica”.
El treball planteja una mirada que va més enllà del diagnòstic clínic i posa el focus en el funcionament real de cada infant, incorporant aspectes vinculats a la comunicació, la participació, el moviment o la interacció amb l’entorn.
Això permet construir intervencions més personalitzades i ajustades a la realitat quotidiana de cada família. En el dia a dia, es tradueix en equips que poden definir millor prioritats terapèutiques i adaptar els suports al ritme i les necessitats específiques de cada infant.
Reforçar un model d’alta especialització
La participació de la Fundació Aspace Catalunya a la SENEP consolida el compromís de l’entitat amb la innovació assistencial, la millora contínua i la generació de coneixement aplicat en contextos d’alta complexitat.
Aquestes aportacions reforcen el posicionament d’Aspace Catalunya com a referent en atenció integral neuropediàtrica, impulsant un model que situa les persones i les famílies al centre, i que entén la qualitat de vida com un element clau de l’acompanyament al llarg del cicle vital.
