El 17 de noviembre del 2009 la Organización Mundial de la Salud declaró el Día Mundial de la Prematuridad, y fue instituido por la European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) y organizaciones europeas asociadas, a las que se les unieron la estadounidense March of Dimes y la africana Little Big Souls, y posteriormente la Fundación Nacional Premmie (Australia) para expandir este movimiento a nivel intercontinental.
Es un día de cada año para crear conciencia colectiva sobre los desafíos que representa el parto prematuro para la sociedad. Se simboliza con un pequeño calcetín color púrpura que representa la sensibilidad y la excepcionalidad. El pequeño par de calcetines lilas, enmarcados por nueve calcetines de bebé de tamaño de recién nacido a término, simbolizando que 1 de cada 10 bebés nace prematuro en todo el mundo. En mayo de 2012, la OMS y sus asociados publicaron un informe titulado Nacidos demasiado pronto. Informe de Acción Global sobre nacimientos prematuros, que incluye las primeras estimaciones realizadas sobre nacimientos prematuros por países.
Se dice que todos los años, 15 millones de bebés nacen antes de haber cumplido los 9 meses de gestación y a nivel mundial, la prematuridad es la primera causa de mortalidad en los niños menores de cinco años.
En los países de ingresos altos, donde prácticamente la totalidad de estos bebés sobreviven, la tarea pendiente es que dicha sobrevida suceda con menos morbilidades ya que los bebés prematuros corren el riesgo de desarrollar discapacidades que les acompañarán toda la vida debido a que cualquier lesión que ocurra en el cerebro prematuro comprometerá un tiempo crítico de su desarrollo, dado que es un periodo de activa mielinización cerebral y conexiones neuronales. Los avances tecnológicos y del conocimiento son imprescindibles para la sobrevida de los niños prematuros, pero no suficientes. Aparte de la tecnología tiene que haber una parte humana y buscando este equilibrio trabaja la Fundació ASPACE Catalunya.
Diferentes estudios nos confirman que la incidencia de la parálisis cerebral es inversamente proporcional a la edad de gestación y que la parálisis cerebral afecta al 9 por ciento de los bebés nacidos antes de las 32 semanas, porcentaje que asciende al 18 por ciento en los que nacen a las 26 semanas. En comparación, la cifra de niños con parálisis cerebral tras el período de gestación normal comprende entre el 1 y el 2 por ciento.
La frecuencia de las alteraciones del neurodesarrollo en los prematuros de muy bajo peso al nacer es muy significativa, siendo responsable hasta de un 50% de las anormalidades neurológicas de la infancia, que incluyen desde las alteraciones leves de las funciones cognitivas hasta la parálisis cerebral infantil, retraso en el desarrollo psicomotor, sordera o hipoacusia neurosensorial, retinopatía de la prematuridad, etc.
Los niños pretérminos al nacer muestran un amplio rango de anormalidades neuromotoras las cuales en ocasiones pueden persistir y acompañarse de un retardo y/o trastorno motor así como también un trastorno motor fino, déficit visuo-espacial, alteraciones en la función ejecutiva, visuo-perceptual y problemas con la ejecución motora.
Los trastornos motores en estos niños pueden ir desde una parálisis cerebral ligera-severa, hasta un trastorno motor funcional ligero denominado disfunción neuromotora (DN) o trastorno en el desarrollo de la coordinación. Para muchos de estos infantes el trastorno motor es menos discapacitante que las alteraciones asociadas a ellos (esfera ejecutiva, trastornos cognitivos y motor fino).
Por ejemplo, el estudio EPICURE en 2010 (en Reino Unido e Irlanda) concluyó que a los 11 años de edad los niños y niñas que nacieron extremadamente prematuros (< de 26 semanas de gestación) tenían mayor riesgo de desarrollar TDAH, trastornos emocionales y TEA.
Con este amplio abanico de posibilidades de alteraciones del neurodesarrollo en los prematuros, nuestro reto como centro polivalente es dar respuesta precoz a cada dificultad con las que se encuentran las familias y padres que a su vez también se ven en la situación de paternidad prematura, teniendo que pasar todos ellos por momentos de mucha fragilidad y riesgo vital enfrentándose a retos de supervivencia y de adaptación constante.
Las Unidades hospitalarias especializadas realizan un trabajo eficaz y eficiente en el cuidado de niños prematuros y sus padres y unidades como nuestra Fundació ASPACE Catalunya dedicamos gran parte de nuestros esfuerzos a crear puentes de trabajo conjunto para recibir a los niños prematuros y sus familias con nuestros equipos multidisciplinarios (CDIAP, Hospital de Día, Escuela, atención ambulatoria especializada, centros de rehabilitación y de terapia ocupacional, etc.) para iniciar un camino de acompañamiento en todas las edades y etapas de su vida, para potenciar su desarrollo integral, y asegurar su mejor adaptación y lograr en la medida de lo posible su autonomía, buscando mejorar su calidad de vida, respetando sus tiempos, potenciando sus competencias individuales, reforzando el papel de las familias y creando interconexiones con su entorno. Los bebés prematuros son luchadores incansables y no están solos.
Dra. Lydia Vargas (Neuropediatra y Responsable del Servicio de Atención Ambulatoria- Aspace-)
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Disponible en https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2009.10.04129.
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