Las comunicaciones presentadas en el congreso de la SENEP ponen en valor un modelo de atención especializada que permite anticipar necesidades, personalizar las intervenciones y reforzar el acompañamiento a las familias desde los primeros años de vida.
La Fundación Aspace Catalunya ha compartido en la XLVIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), celebrada en Málaga, diferentes experiencias clínicas y líneas de trabajo vinculadas a la atención de niños y adolescentes con pluridiscapacidad y alta complejidad neuropediátrica.
Más allá de la participación científica, las comunicaciones presentadas han permitido poner en valor un modelo de atención integral que combina mirada clínica, trabajo interdisciplinario y acompañamiento centrado en las familias. Un enfoque que facilita intervenciones más ajustadas, coordinadas y adaptadas a las necesidades de cada niño.
Conocimiento clínico para anticipar necesidades complejas
Durante el congreso, la Dra. Silvia Liendo presentó la comunicación oral Prevalencia y caracterización de la epilepsia en alumnos de una escuela especial/Hospital de Día especializado en pluridiscapacidad y condiciones crónicas complejas del neurodesarrollo.
Este trabajo contribuye a mejorar el conocimiento sobre la epilepsia en niños y adolescentes con alta complejidad neurológica, un aspecto clave para anticipar necesidades asistenciales y adaptar mejor las intervenciones en el día a día.
La caracterización clínica detallada de la epilepsia en este contexto es clave para optimizar su manejo cotidiano y mejorar la atención integral de los niños y adolescentes con alta complejidad neurológica.
El modelo asistencial de la Fundación Aspace Catalunya se basa en un entorno educativo altamente especializado e integrado con el soporte clínico. En este marco, se han protocolizado las actuaciones frente a las crisis epilépticas, se ha optimizado el registro diario de los episodios y se han desarrollado acciones formativas específicas para los profesionales del ámbito escolar y terapéutico.
Un modelo interdisciplinario centrado en las familias
El congreso también fue una oportunidad para dar visibilidad al nuevo Hospital de Día 0-3 años Petit Aspace, especializado en niños con pluridiscapacidad y necesidades complejas de apoyo.
La Dra. Gabriela Ganc presentó el póster “Hospital de Día neuropediátrico 0-3 años para pacientes con pluridiscapacidad y alta complejidad: perfiles clínicos y resultados de un modelo interdisciplinar centrado en la familia”, que muestra cómo la coordinación entre profesionales sanitarios, terapéuticos y sociales permite ofrecer una respuesta más integral durante una etapa especialmente determinante del desarrollo.
Este modelo facilita que las familias puedan contar con un acompañamiento más continuo y coordinado, reduciendo la incertidumbre y favoreciendo una mejor comprensión de las necesidades de sus hijos e hijas desde los primeros años de vida.
De la etiqueta diagnóstica al perfil funcional de cada niño
Por su parte, la Dra. Lydia Vargas presentó el póster “Del diagnóstico Orphanet al perfil funcional: desarrollo de un Core Set de la CIF-IA en niños de 0-3 años con alta complejidad neuropediátrica”.
El trabajo plantea una mirada que va más allá del diagnóstico clínico y pone el foco en el funcionamiento real de cada niño, incorporando aspectos vinculados a la comunicación, la participación, el movimiento o la interacción con el entorno.
Esto permite construir intervenciones más personalizadas y ajustadas a la realidad cotidiana de cada familia. En el día a día, se traduce en equipos que pueden definir mejor prioridades terapéuticas y adaptar los soportes al ritmo y las necesidades específicas de cada niño.
Reforzar un modelo de alta especialización
La participación de la Fundación Aspace Catalunya en la SENEP consolida el compromiso de la entidad con la innovación asistencial, la mejora continua y la generación de conocimiento aplicado en contextos de alta complejidad.
Estas aportaciones refuerzan el posicionamiento de Aspace Catalunya como referente en atención integral neuropediátrica, impulsando un modelo que sitúa a las personas y las familias en el centro, y que entiende la calidad de vida como un elemento clave del acompañamiento a lo largo del ciclo vital.
