La telemedicina es un concepto que nace en la década de los 70 con el desarrollo de las tecnologías –ordenadores, internet, móviles…–. Su aparición responde a la necesidad de hacer frente a las barreras geográficas, a fin de incrementar la accesibilidad al cuidado de la salud, especialmente en zonas aisladas y países en desarrollo.
El término telemedicina significa proveer servicios de salud a distancia mediante recursos tecnológicos, a fin de optimizar la atención, el tiempo, los gastos, e incrementar la accesibilidad. Sin embargo, actualmente este término ha evolucionado y se ha impregnado también de la filosofía implícita de estas tecnologías -nuevas formas de pensar, trabajo en red, pensamiento global, compartir como valor-, dando paso al término eSalud (eHealth), con una visión más holística de todo el proceso administrativo y asistencial que vive la persona.
A raíz de la pandemia provocada por la COVID-19, que actuó como catalizador para la puesta en marcha e introducción acelerada de las tecnologías aplicadas a la Salud, queremos destacar los retos y oportunidades que nos brinda este aprendizaje en el ámbito de la telemedicina respecto al colectivo de personas con pluridiscapacidad, parálisis cerebral y otras patologías del neurodesarrollo.
Existen evidencias de que el uso de las tecnologías eHealth son útiles para el tratamiento y el seguimiento de las afecciones crónicas, incluidas aquellas que presentan trastornos del movimiento. Aún así, ha sido un recurso infrautilizado, dada la complejidad técnica que comporta de cara a la persona que presenta estos trastornos.
El Servicio de Tecnologías de Apoyo de la Fundación Aspace Catalunya, asesora en las opciones de accesibilidad que disponen los teléfonos inteligentes, tabletas y ordenadores, para que las personas con alta complejidad puedan hacer uso de este recurso de eHealth. De esta forma, se facilita un nuevo canal de comunicación con los profesionales de salud que permite incrementar la adherencia al proceso asistencial, facilitando así la accesibilidad a la atención sanitaria.
En el ámbito de la pluridiscapacidad se requiere una cartera de servicios global y altamente especializada para apoyar las necesidades de la persona, que requiere una atención continuada y adaptada a las necesidades que van apareciendo. Acuerdo en las opciones que nos ofrecen las tecnologías de eHealth, muchas acciones se pueden realizar telemáticamente, favorecer el continuum asistencial, tales como: ajustar la mediación, realizar seguimiento ortopédico, realizar evaluaciones de rehabilitación y salud mental o seguimiento de sintomatologías motóricas, sensoriales y conductuales entre otros.
El daño neurológico no progresivo define la parálisis cerebral, pero esto no implica un comportamiento clínico uniforme e inalterable. Por tanto, las personas con parálisis cerebral, presentan alteraciones en el tono muscular que pueden interferir en las actividades de la vida diaria, limitando la oportunidad de participar activamente en la sociedad. Estas alteraciones, además, pueden conducir a cambios esqueléticos, como deformidades osteoarticulares, que pueden causar dolor y disfunción, afectando a la salud, bienestar y calidad de vida.
Gracias a la introducción de las diferentes tecnologías basadas en eHealth -canales de comunicación, dispositivos portátiles, monitorización a través de plataformas web, etc.- se presentan nuevas oportunidades, como la televigilancia. Esto puede ocurrir en un sistema de apoyo para la toma de decisiones, ya que se combina la información de la historia clínica electrónica con las evaluaciones físicas y guías de la práctica clínica, lo que facilita el seguimiento para la detección precoz, así como las intervenciones rápidas, que contribuyen a la prevención de reingresos hospitalarios o empeoramiento de la calidad de vida de la persona.
El modelo de atención sanitaria ha ido transformándose hacia una medicina participativa hacia la conducta paternalista anterior. Ésta medicina predictiva, personalizada, preventiva y participativa, tiene gran relevancia en trastornos crónicos, ya que nos presenta la oportunidad de realizar un cambio de presencia terapéutica. El paciente puede realizar sus consultas desde el hogar, sin la necesidad de desplazarse al hospital, más allá de la exploración física, este modelo nos permite la observación funcional en el medio natural de la persona, facilitado así un enfoque holístico y no únicamente somático.
Podemos afirmar, pues, que el uso de tecnologías especializadas en eHealth, impacta positivamente al ofrecer una atención multidisciplinar, facilitando la accesibilidad a varios profesionales de salud al mismo tiempo. De esta forma, facilita opciones terapéuticas de seguimiento en tiempo real a pacientes y familiares, independientemente de la distancia geográfica, promoviendo así la participación de las personas con patologías del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad.
Por eso lo consideramos un recurso estratégico y complementario a la atención presencial, que nos permite minimizar el deterioro y daños físicos, funcionales, emocionales y conductuales irreversibles, repercutiendo en la calidad de vida y la autonomía de las personas atendidas.
Referencias:
Ben-Pazi H, Beni-Adani L, Lamdan R. Accelerating Telemedicine para Cerebral Palsy durante el COVID-19 Pandemic and Beyond. Frente Neurol. 2020 Jun 26;11:746.
Rodríguez Mariblanca M, Cano de la Cuerda R. Mobile applications in children with cerebral palsy. Neurología (Engl Ed). 2021 Mar;36(2):135-148. English, Spanish.
Cankurtarán D, Tezel N, Yildiz SY, Celik G, Unlu Akyuz E. Evaluación de los efectos del COVID-19 pandémico en los niños con cerebral palsy, los personajes de calidad, y los autores de hacer el COVID-19 con telemedicina. Ir J Med Sci. 2021 Nov;190(4):1473-1480.
