Cuando hablamos del luto nos referimos a toda reacción ante una pérdida. La muerte de un ser querido es una de las pérdidas más dolorosas que podemos experimentar, pero también podemos elaborar un duelo frente a otras situaciones, como la pérdida de salud, un cambio de domicilio, la pérdida de un empleo o la pérdida libertad para continuar con nuestra vida cotidiana. Las personas con discapacidad intelectual (DI) no son ajenas al duelo, sin embargo pueden presentar reacciones y manifestaciones distintas a las de las personas sin DI. El proceso de duelo y su manifestación suele girar en torno a los 6 meses, sin embargo, en personas con DI, tanto la expresión como la estructura del mismo se puede ver alterado.
Es necesario elaborar el duelo y aceptar los sentimientos asociados al mismo. Todos los sentimientos son legítimos y pueden ocasionar sufrimiento.
Pautas generales:
1. Ayudar a identificar los sentimientos relacionados con el duelo que está experimentando y facilitar su expresión mostrándonos empáticos.
2. Identificar qué recursos personales y del entorno tiene la persona con DI que le pueden ayudar a elaborar y superar el duelo, teniendo en cuenta, por ejemplo, experiencias similares que haya experimentado.
3. Promover la participación en grupos de ayuda mutua y compartir su experiencia con su entorno: escuela, taller ocupacional, residencia…
Antes de que se produzca la pérdida:
- Educar sobre los procesos del ciclo vital. Las personas con DI deben poder participar en el proceso de enfermedad de su entorno. Es importante anticipar la pérdida, no esperar a que se produzca para empezar a hablar de ello con la persona con DI.
- Ayudar a la persona con DI para que entienda el significado de la pérdida. Explicar los cambios previsibles que pueden darse en la vida de la persona con DI después de la pérdida de un ser querido, promoviendo la seguridad sobre todo.
- Promover la expresión de sus sentimientos, ayudarles a resolver asuntos pendientes con la persona enferma, ofrecerles soporte resolver las dudas que puedan tener.
Después de que se produzca la pérdida:
- Informar, lo antes posible, de la pérdida. Es importante hacerlo con un lenguaje sencillo, adaptado al nivel de comprensión de la persona con DI, ya un espacio donde puedan sentirse acogidos y cómodos, y puedan hablar tranquilamente.
- Invitarle a hablar y expresarse, sin interrumpir su discurso y sin miedo a hablar sobre la pérdida.
- Dar información sobre la pérdida de forma clara, directa y sencilla. «Proteger» a la persona no explicándole la verdad sólo retrasará y dificultará su proceso de duelo. •Hacerle partícipe, en la medida de lo posible, de los rituales y eventos relacionados con la muerte, anticipando qué ocurrirá cada situación.
- Intentar que la persona con DI continúe con sus rutinas y actividades de su vida diaria. Es relevante mantener y potenciar también sus soportes sociales.
- Ofrecer una atención individualizada, ajustada a sus necesidades y vivencias personales. Cabe destacar que debe intentarse que este apoyo y contención se mantengan los meses posteriores a la pérdida, ya que el duelo es un proceso largo que requiere el acompañamiento y comprensión de las personas de su entorno para que se elabore de forma ajustada.
