DÍA MUNDIAL DEL NIÑO PREMATUR
NECESIDADES Y ABORDAJES A LA FUNDACIÓN ASPACE CATALUÑA
Desde la Fundación ASPACE CATALUÑA, y con motivo del día mundial del niño prematuro, queremos compartir cómo acompañamos a niños y familias en las primeras etapas de la vida, tanto desde el servicio de atención precoz CDIAP ASPACE como desde el nuevo servicio de 'Hospital de día PEQUEÑO ASPACE.
Los datos de la Secretaría de Salud Pública de Cataluña en el Informe de Salud Perinatal de 2021, indican que casi el 7% de bebés nacen prematuros y, de éstos el 10'8%, presentan una prematuridad extrema.
Desde que en 1999 el centro de atención precoz (CDIAP ASPACE), inicia su trayectoria en la atención a la población 0-6 años del distrito de Sants Montjuic, la evolución de la intervención en niños prematuros ha sido notable en las últimas décadas, por un lado por el aumento de la prevalencia y por otro, por el avance médico que ha permitido una mayor supervivencia a menor edad gestacional.
Inicialmente, el foco se centraba en asegurar la supervivencia de los bebés, dado que el riesgo de complicaciones era muy alto y progresivamente la atención se ha ido especializando hacia el neurodesarrollo integral del niño.
Actualmente, los equipos profesionales tenemos mucho más conocimiento sobre las posibles repercusiones asociadas a la prematuridad.
Sin embargo, hay que remarcar que la prematuridad representa un riesgo inicial en el neurodesarrollo y que existe un amplio abanico de dificultades, desde ninguna afectación, hasta grave o severa y esto determinará en gran medida, el diseño del plan terapéutico.
En el caso de los niños prematuros que comparten características de alto alto riesgo biológico por los antecedentes perinatales, existen evidencias de variables neurológicas relacionadas con alteraciones de la visión, audición, función motora y signos precoces de parálisis cerebral.
En estos niños pueden aparecer también trastornos neuropsicológicos relacionados con el nivel intelectual, la memoria, labilidad atencional, comunicación y relación, lenguaje y dificultades de aprendizaje.
La intervención precoz es uno de los pilares fundamentales para garantizar un neurodesarrollo adecuado en las primeras etapas de la vida y ofrecer recursos especializados para apoyar a estos niños y sus familias.
Se trata de un abordaje trans y multidisciplinar que incluye intervenciones desde distintas disciplinas.
Detallaremos en primer lugar el abordaje que se realiza desde el CDIAP ASPACE según cada perfil profesional, ya continuación las características y especificidad de los pacientes de alta complejidad que ha impulsado la creación del HOSPITAL DE DÍA PEQUEÑO ASPACE.
Abordaje desde el CDIAP ASPACE
Fisioterapia y desarrollo psicomotriz
La fisioterapia es una parte esencial del programa de atención precoz para los niños prematuros, ya que a menudo presentan riesgo de sufrir retrasos o trastornos del desarrollo psicomotor secundarios en la inmadurez del sistema nervioso o de las complicaciones derivadas de la prematuridad.
Los fisioterapeutas del CDIAP ASPACE atienden las necesidades de los niños, posibilitando la consecución del control motor y el desarrollo psicomotor: la aparición de las funciones visuales y óptico perceptivas, la regulación del tono muscular, las posturas estáticas y dinámicas, los cambios posturales, la aparición del desplazamiento, la integración sensorial y la participación en juegos corporales compartidos que faciliten la conciencia de cuerpo y la aparición del esquema corporal, ajustándonos a las necesidades y momento madurativo de cada niño.
La intervención psicológica
Los niños prematuros son especialmente vulnerables y requieren de un abordaje no sólo terapéutico sino también preventivo, en una visión integral de la salud y del bienestar, para favorecer su desarrollo cognitivo y afectivo-emocional, y evitar que la patología de base se complique con secuelas o con daño añadido.
Los profesionales de la psicología, hacemos detección de los signos de alerta para realizar una intervención precoz de la psicopatología y minimizar el riesgo de desconexión del entorno.
Los padres de un bebé prematuro a menudo pueden sentir miedo, ansiedad, o sentimientos de pérdida por haber vivido una experiencia de nacimiento por la que no estaban preparados. El establecimiento del vínculo con su criatura puede ser complicado por la separación física vivida (incubadora, hospital) y por el miedo al futuro.
El acompañamiento en este proceso y el apoyo a la familia permitirá que puedan avanzar en su proceso así como en la mirada de su niño y crear un vínculo saludable minimizando posibles alteraciones de cariz psicológico/mental.
La logopedia en niños prematuros
La prematuridad supone un riesgo de sufrir retrasos en la adquisición y/o trastornos de las habilidades de la comunicación y el lenguaje, que se incrementa a menor edad gestacional. Además, los niños prematuros a menudo pueden presentar dificultades de succión, deglución y alimentación.
La intervención que desde el CDIAP ASPACE se ofrece a las familias contempla el abordaje integral de las bases de la comunicación, como son la atención conjunta, el contacto visual, los turnos de acción y del lenguaje, el reconocimiento e interés por el mundo, así como también el aspecto más puramente lingüístico comprensivo y expresivo. El objetivo no sólo es trabajar in situ los conceptos descritos, sino dotar a la familia de herramientas por la estimulación de la comunicación y el lenguaje inter e intrapersonal y favorecer el desarrollo global del niño.
Del mismo modo, un abordaje temprano en las dificultades en la succión, deglución y alimentación favorecerán un desarrollo del vínculo, una relación con el momento de la alimentación más placentera y asegurará el aumento ponderal adecuado.
La neuropediatría y el neurodesarrollo
La epigenética y la prematuridad están íntimamente relacionadas, puesto que factores ambientales durante los primeros momentos de vida pueden influir en la expresión de los genes de los bebés prematuros. Los niños nacidos antes de término a menudo se enfrentan a situaciones de estrés fisiológico, como la necesidad de asistencia respiratoria o nutrición especial, que pueden provocar cambios epigenéticos en el ADN que afectan a su desarrollo a largo plazo. Estos cambios pueden influir en áreas como el sistema inmunitario, el crecimiento neurológico y el riesgo de enfermedades futuras, haciendo que una atención precoz y personalizada sea esencial para mitigar sus efectos y promover un desarrollo saludable.
La figura de la neuropediatra en el CDIAP ASPACE junto con el resto de terapeutas valorará en coordinación constante con los servicios hospitalarios de referencia, la necesidad de pruebas complementarias, así como mantener una estrecha relación con el equipo y con las familias.
La importancia del Trabajo Social
En ocasiones, además de la situación estresora que viven las familias por la vulnerabilidad del bebé, se pueden añadir otros factores sociofamiliares que provocan un impacto en el bienestar físico, social y emocional.
En esta situación donde pueden aparecer diferentes dificultades y/o necesidades, la trabajadora social, además de coordinar con otros servicios de la red, en caso de que sea necesario, ofrece a la familia, contención y apoyo emocional, orientación y apoyo a la crianza, asesoramiento e información sobre los servicios, ayudas y prestaciones a las que pueden acceder en cada caso concreto ( reconocimiento de discapacidad, reconocimiento de dependencia, CUME…)
El equipo multidisciplinar del CDIAP ASPACE trabaja conjuntamente para evaluar las necesidades específicas de cada niño, identificar posibles desafíos y establecer planes terapéuticos de intervención temprana integral.
Abordaje desde el HOSPITAL DE DÍA PEQUEÑO ASPACE
Pacientes de alta complejidad de salud en Cataluña
En Cataluña, en los últimos 20 años, ha habido un aumento de 400% de niños con prematuridad extrema (Fuente: Instituto Nacional de Estadística) y en 2023 se detectan más de 650 niños menores de 3 años que presentan pluridiscapacidad.
La Fundación Aspace Catalunya sensible a esta realidad pone en marcha en septiembre de 2024 un HOSPITAL DE DÍA de atención sanitaria integral a los pacientes 0 – 3 años de alta complejidad neurológica y pluridiscapacidad.
Estos niños requieren un abordaje terapéutico intensivo y multidisciplinar de carácter BIO PSICO SOCIAL con una perspectiva de integración de servicios y en red con la comunidad.
El modelo asistencial de EL HOSPITAL DE DÍA PEQUEÑO ASPACE
EL HOSPITAL DE DÍA PETIT ASPACE es un servicio público de salud, supraterritorial, innovador y pionero en Cataluña, diseñado para proporcionar atención especializada e integral a niños de 0 a 3 años con alta complejidad neurológica, parálisis cerebral y pluridiscapacidad.
Este servicio tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias, mediante un enfoque multidisciplinar que integra tratamientos médicos, de enfermería, de salud mental, de psicoestimulación y de rehabilitación intensiva.
Los pacientes que acceden a este servicio deben cumplir unos criterios clínicos y de complejidad que indican la necesidad de una atención sanitaria especializada (múltiples condiciones de salud, limitaciones funcionales graves, alta necesidad de recursos médicos especializados).
El hospital de día PETIT ASPACE realiza una atención integral basada en un modelo asistencial bio psico social y complementado con el marco teórico de la CIF (adaptado a 0 – 3 años) donde se plantean los objetivos terapéuticos y la intervención desde una comprensión del funcionamiento, la salud y la discapacidad. (En 2001, la Organización Mundial de la Salud).
Cada paciente es atendido por un equipo multidisciplinar conformado por profesionales de la neuropediatría, enfermería, neurorehabilitación, psicología, fisioterapia, logopedia y el trabajo social.
La finalidad de las intervenciones es la participación, actividad, interacciones sociales, condición de salud en su contexto natural (CIF-OMS 2001) y en un trabajo centrado en la familia.
El servicio tiene como eje principal la estrecha colaboración con las familias y los agentes del territorio, proporcionando atención y apoyo sanitario, emocional y psicológico para ayudarlas a adaptarse a la nueva realidad ya participar activamente en el cuidado y el desarrollo de sus hijos.
CONCLUSIONES
El desarrollo cerebral es un proceso complejo resultado de la interacción entre genética, entorno y ámbito de la socialización, alcanzando la máxima intensidad en las primeras etapas de la vida.
Éste es el motivo que justifica la importancia de la intervención desde las primeras etapas.
La FUNDACIÓN ASPACE CATALUÑA apuesta por este abordaje precoz, ofreciendo dos servicios de atención a la primera infancia, CDIAP Sants-Montjuic (Departamento Derechos Social e Inclusión, sectorizado) y HOSPITAL DE DÍA PETIT ASPACE (Departamento de Salud, de carácter supraterritorial).
