La parálisis cerebral es una condición que abarca un conjunto diverso de trastornos permanentes relacionados con la función muscular, el movimiento y la postura. Éstos se atribuyen a lesiones no progresivas del cerebro en desarrollo. Como resultado, la parálisis cerebral causa importantes limitaciones en las actividades diarias, y en la participación social. Hay que añadir que estas alteraciones van asociadas a trastornos del desarrollo intelectual y cognitivo, de la percepción y comunicación, así como trastornos sensoriales, médicos-ortopédicos y de salud mental.
Se estima que la parálisis cerebral afecta aproximadamente 2 de cada 1.000 nacimientos, siendo la principal causa de discapacidad física en la infancia. Aunque el diagnóstico suele realizarse en una etapa temprana, y se presta una atención especial durante la infancia y la adolescencia, es importante recordar que la parálisis cerebral es una afectación que perdura a lo largo de la vida, y las necesidades de las personas afectadas cambian significativamente en cada etapa evolutiva.
A medida que las personas con parálisis cerebral envejecen, se ha observado que su calidad de vida tiende a disminuir. Esto se relaciona con la aparición de problemas de salud como el dolor, la fatiga, mielopatías, epilepsia y la pérdida de movilidad. Además, se ha demostrado que estos problemas de salud tienen un impacto significativo en la esperanza de vida de estas personas.
En cualquier caso, uno de los aspectos relevantes que a menudo se omite es la función cognitiva. Sin embargo, la cognición abarca la memoria, el razonamiento y otras funciones mentales, y es un factor predictivo crucial para la evolución del individuo. El perfil neuropsicológico de las personas con parálisis cerebral es muy variable en función de la etiología, grado de afectación, extensión de lesión y presentación clínica.
Alrededor del 40-60% tienen un diagnóstico de discapacidad intelectual, y ésta es más común y grave en aquellos con mayor afectación motriz, y otros trastornos como la epilepsia. A pesar de esta relación, incluso las personas con leve afectación pueden experimentar dificultades cognitivas que pueden pasar desapercibidas. Del mismo modo, algunas personas con una afectación motora severa pueden mantener sus habilidades cognitivas, lo que tiene importantes implicaciones para su atención y soporte. Por eso, la evaluación neuropsicológica se posiciona como una herramienta esencial para conocer el funcionamiento de la persona, y adaptar el tratamiento y su entorno.
A pesar de la variabilidad inherente en las diferencias individuales y las historias clínicas, se ha observado un patrón general en el que las habilidades verbales tienden a ser relativamente mejores que las habilidades viso-perceptivas, la atención y las funciones ejecutivas. Sin embargo, todavía existen muchos interrogantes por responder en el campo de la parálisis cerebral. La mayoría de los estudios de investigación se centran en niños y adultos jóvenes con afectación leve. Es crucial ampliar la investigación para incluir a personas con afectación más severa, lo que requerirá adaptar las herramientas de evaluación neuropsicológica actuales.
Tenemos poca información sobre la evolución de estas personas a medida que van envejeciendo. Al igual que los individuos con un desarrollo normativo, las personas con parálisis cerebral pueden presentar un deterioro, y éste también puede ser cognitivo.
Un estudio reciente encontró una incidencia significativamente mayor de diagnóstico de demencia en personas con parálisis cerebral, en comparación con personas sin parálisis cerebral. Ahora bien, diagnosticar el deterioro cognitivo en personas con discapacidad plantea retos, puesto que puede manifestarse a través de problemas de conducta, médicos o de salud. Es importante señalar que dificultades similares se han identificado en otras afecciones, como la discapacidad intelectual asociada a síndromes como el de Down, y se han desarrollado protocolos y guías de buenas prácticas para abordar estos desafíos.
Desde la Fundación Aspace Catalunya, se tiene presente la importancia de evaluar y adaptarse al perfil neuropsicológico individual, desde un acercamiento multidisciplinar. Es esencial seguir avanzando en esa dirección y agrupar y ampliar el conocimiento existente en este campo. Esto requerirá habilitar herramientas de evaluación, revisar criterios de diagnóstico, y desarrollar protocolos de evaluación continua y guías de actuación. Sólo de esta forma, podremos abordar de forma adecuada una necesidad tan relevante en la edad adulta. Conscientes de estas nuevas realidades que afloran en la edad adulta, de las personas que atendemos. Continuaremos trabajando para hacerle frente.
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