Los trastornos del espectro autista se caracterizan por una grave y generalizada perturbación de diversas áreas del desarrollo. Tal y como describe el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, DSM-5, se manifiestan en dificultades en la relación, comunicación, interacción y presencia de comportamientos, intereses y actividades restringidas y repetitivas.
Se trata de un espectro muy amplio, un abanico de intensidad y frecuencia de sintomatología, que afecta de diferente forma a cada persona. Por tanto, el abordaje de los trastornos del espectro autista desde la Fundación Aspace Catalunya consiste en comprender y entender el funcionamiento mental de cada persona de forma individualizada.
El conocimiento de cómo percibe el mundo una persona con autismo, es fundamental en las primeras etapas de la vida. La intervención precoz es un elemento clave para favorecer el desarrollo. Desde hace ya unos años, los Centros de Atención Precoz (CDIAP), constatan un incremento importante de los diagnósticos de TEA, un fenómeno detectado por diversos organismos a nivel mundial. Según Autismo España (2011) la incidencia del TEA es de 1 niño por cada 150. Esta proporción puede ser contrastada con la que aportó Autism Society of America (2006) que hablaba de un incremento en el diagnóstico del 172% y con el Autism Speaks (2012) situó en un niño por cada 88.
Este incremento se explica en parte por una mejor detección y, también, porqué el concepto de “espectro” ha permitido incluir a pacientes con sintomatología más leve que antes estaban infradiagnosticados y les ha facilitado el acceso a recursos terapéuticos y educativos.
DETECCIÓN Y COMPRENSIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Hay que tener en cuenta que los avances en el conocimiento del autismo nos permiten detectar los primeros signos de alerta dentro del primer año de vida. La coordinación y el trabajo en red con pediatría y guarderías permite la detección más temprana y la derivación en el centro de atención precoz referente cuando el niño presenta ya algún síntoma de autismo o se observan factores de riesgo.
En la primera infancia, debemos tener en cuenta la presencia de los signos patológicos y la ausencia de metas propias de la etapa de desarrollo en la que se encuentra el niño. La observación clínica y los instrumentos específicos como el cuestionario M-Chat (The Checklist for Autism in Toddlers) y la escala ADBB (Alarm Distress Baby Scale) nos permitirá una primera evaluación.
Después, durante el proceso diagnóstico la administración del Test ADOS es la prueba de referencia para la evaluación y diagnóstico del autismo y de los trastornos generalizados del desarrollo en individuos de diferentes edades y niveles de desarrollo del lenguaje.
Desde el momento de la detección de los primeros signos de alerta, se inicia un proceso diagnóstico, del que forma parte activa la familia. El conocimiento que tienen los padres sobre las dificultades y también sobre los intereses y lo que motiva a su hijo son clave tanto en el proceso diagnóstico como en el terapéutico.
Desde el equipo de atención precoz de Aspace Catalunya la atención precoz, el abordaje de los trastornos del espectro autista es multidisciplinar con intervenciones coordinadas desde la fisioterapia, la psicología, la logopedia, el trabajo social y la neuropediatría. La complejidad del trastorno hace imprescindible un buen diagnóstico y una intervención global en las diversas áreas del desarrollo.
La conducta es la parte más visible de lo que está pasando, de lo que está percibiendo, sintiendo y procesando a un niño con autismo. Las reacciones intensas, movimientos repetitivos o los cambios repentinos, nos pueden resultar a menudo incomprensibles, porque no responden a los patrones con los que habitualmente funcionamos y que conforman las normas sociales que hemos aprendido.
Para un niño con autismo, la relación con todos los estímulos que recibe del exterior: luces, sonidos, olores, texturas y de su propio cuerpo, hambre, sed, dolor, alegría, es decir, todo lo que conforma nuestro mundo externo e interno, es vivido como un caos de intensidad muy alta, difícil de comprender y por tanto de tolerar. Esto genera un estado de angustia elevado y sostenido, y consecuentemente una necesidad de refugio y cierre en sí mismo; un encapsulamiento que lo aísle de este mundo que es percibido como hostil.
La intervención terapéutica, tendrá como objetivo principal, mitigar este sufrimiento y acompañar al niño con autismo al descubrimiento y el deseo de un mundo de relaciones y emociones. Cuando hablamos de intervención terapéutica, hablamos de que el entorno del niño, sea lo más terapéutico posible, siendo imprescindible el trabajo en equipo: familia-escuela-terapeuta.
INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Las intervenciones, orientaciones y trabajo dentro del entorno terapéutico serán la base para la generalización de los objetivos alcanzados en el entorno natural del niño. La experiencia en la comprensión del niño con autismo de la terapeuta y el conocimiento que tiene la familia de su hijo, son la clave para el proceso evolutivo. La edad de detección, el nivel cognitivo y la severidad de la sintomatología son importantes en el pronóstico evolutivo.
El trabajo terapéutico irá encaminado a una comprensión profunda de que es lo que el niño percibe, acompañarle en la integración, dar sentido a lo que le está pasando, y dotarle de recursos que le ayuden a expresarse y comunicar .
Los mecanismos de defensa que necesita utilizar un niño con trastorno del espectro autista, para tolerar todos los impuestos externos e internos, aunque tienen un patrón común, son idiosincráticos y variables en frecuencia o intensidad dependiendo de cada persona.
Las estereotipias, movimientos repetitivos con las manos o el cuerpo, son visibles en muchos niños con TEA, y tienen múltiples variaciones. Es necesario, en cada caso, comprender que es lo que les desencadena, qué ha desbordado el niño en ese momento: un sonido intenso o un cambio de espacio, por ejemplo, pueden representar un desbordamiento y una sensación intolerable, no integrada, y que por tanto no tiene sentido.
Los objetivos del plan terapéutico realizado por los profesionales de la Fundación Aspace Catalunya se enmarcan dentro del entorno cercano del niño y su diseño tiene en cuenta la zona de desarrollo próximo posible. Es decir, será una intervención que dentro de la relación con el niño, proporcione las condiciones para ayudarle a desarrollarse e ir algo más allá de sus competencias.
LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Las personas con diagnóstico de discapacidad intelectual pueden asociar dificultades dentro del espectro del autismo. Si bien en el CDIAP de Aspace Catalunya se interviene en todos los casos de diagnóstico de TEA, a partir de los 5 años los seguimos visitando en nuestra fundación cuando presentan un déficit cognitivo como diagnóstico principal y asocian aspectos o rasgos del trastorno.
Abordar el tratamiento desde la perspectiva de la parálisis cerebral u otras causas de discapacidad intelectual es sumamente complejo. Las dificultades en la vida diaria muchas veces no están justificadas por su nivel de inteligencia, sino que la falta de interés o atención en determinadas actividades hace que no las realicen correctamente, pero también puede deberse a un problema cognitivo, oa ambas.
El lenguaje está afectado y habitualmente también la comprensión del lenguaje. El desarrollo del juego está interferido por las dificultades de acceder al mundo representativo y simbólico y sus preferencias por la sensorialidad. Además, las personas usuarias presentan muy a menudo comorbilidades que asocian alteraciones de la marcha, epilepsia o déficit sensoriales auditivas o visuales, entre otros que deben ser tenidos en cuenta para poder abordarlos correctamente.
Referencias
Viloca L. El niño autista: detección, evolución y tratamiento. Barcelona: Colecciones Carrilet. 2012
Tustin. F. Autismo y psicosis infantil, 1972. Paidos, Psiquiatría
El trastorno del espectro autista en la atención precoz. Abordajes multidisciplinares y plurales, Grupo de trabajo delAsociación Catalana de Atención Precoz, 2019-2021
Brun, JM; Villanueva, R: (comp) Niños con Autismo. experiencia y experiencias. Promolibro. Valencia, 2004
Recursos en la red
Carrilet, Servicios para personas con autismo
