Projecte "Qualitat de vida"

El repte

Un dels principals objectius d’Aspace és el d’aconseguir millorar els nivells de qualitat de vida de les persones amb discapacitat dels nostres serveis i dels seus familiars.

Per tal d’assolir aquest repte, els darrers mesos de 2012 vàrem posar en marxa un projecte de qualitat de vida en el que els usuaris i les seves famílies fossin els protagonistes d’aquest repte, complint així amb la missió, visió i valors d’ Aspace en la seva vocació de donar resposta a les necessitats de les persones amb discapacitat.

Els professionals de la salut i la discapacitat han perfilat des de fa temps quines són les característiques fonamentals del que es coneix com a qualitat de vida. S’ha fet molta recerca per extreure aquests trets comuns que conformen el concepte de qualitat de vida.

En el nostre cas, partint de tota la recerca feta i amb el reconeixement a l’esforç de tants anys, hem volgut donar un pas més i afegir als propis usuaris i famílies a la tasca de decidir quins són per a ells els trets de la qualitat de vida més importants i més rellevants. D'aquesta manera, es va crear un grup d’estudi en el que vam demanar la participació de familiars i usuaris d’Aspace juntament amb alguns professionals. Els objectius d'aquest grup eren els següents:

  • Conèixer quins són els trets de la qualitat de vida més importants per als nostres usuaris, familiars i professionals.
  • Conèixer el grau de qualitat de vida actual dels nostres usuaris en aquells aspectes que han resultat més rellevants per a ells.
  • Veure quines actuacions i iniciatives es poden posar en marxa per millorar justament aquests aspectes importants.

Fase I. Identificació dels aspectes clau

Es va crear una enquesta basada en els principals referents a nivell internacional en matèria de qualitat de vida. Aquesta enquesta es va repartir entre tot el personal de la entitat per conèixer l’opinió dels tres col·lectius: usuaris, familiars i professionals.

Al juny de 2013 ja teníem suficients dades per analitzar i extreure algunes conclusions:

  • Tothom dóna molta importància a aspectes que podríem dir de “benestar bàsic” per a la vida: la família, l’habitatge, els serveis i els diners, com a elements del context, i a l’absència de dolor, sentir-se estimat, tenir bona salut i dormir bé, com a elements personals.
  • Hi ha temes de la qualitat de vida en què hi ha grans diferències com són el temps lliure, la participació comunitària, els pisos tutoritzats per a la vida independent i el treball remunerat (quan a elements del context), i els aspectes d’autodeterminació de la persona (decidir fites, defensar opinions, organitzar la pròpia vida) i tenir parella como a elements més personals.
  • Aquestes diferències d’importància venen donades sobre tot pel grau de discapacitat de la persona. Les persones amb menys discapacitat valoren com a importants temes que per a les persones amb grans discapacitats tenen molt poca importància.

Fase II (actual). Recollida d'informació

L'objectiu d'aquesta fase és recopilar les dades referents al nivell de qualitat de vida dels nostres usuaris. Per a fer-ho, el primer pas va ser seleccionar quina eina ens permetria avaluar els aspectes identificats com a més rellevants en la fase anterior. Després de diverses comparacions es va optar per les següents:

  • Escala GENCAT de Shalock i Verdugo, per als perfils de discapacitat menys afectats. Aquest instrument té l'aventatge d'estar ja en ús entre la població catalana que assisteix a centres de dia, cosa que ens ha permès aprofitar moltes valoracions anteriors, comparant-les amb les actuals per a obtenir una informació extra molt valuosa.
  • Donada la inexistència de cap instrument validat per als perfils severs de discapacitat i per als més petits, es va optar en aquest cas per adaptar la Classificació Internacional del Funcionament (CIF) de la OMS, que ofereix una gran flexibilitat en aquest sentit.

Aquesta fase es va iniciar l'any 2014 i ens trobem immersos en ella: recollint dades del nivell de qualitat de vida dels nostres usuaris amb les dues eines, en funció del grau de discapacitat de la persona a valorar.

Fase III. Accions de millora de la qualitat de vida

L'objectiu d'aquesta fase és definir quines actuacions per part de l'entitat i les famílies poden millorar la qualitat de vida de les persones que atenem.

Amb la informació sistemàticament recollida en les passes anteriors, es pretén analitzar l'impacte obtingut per les diferents accions en el resultat de les valoracions. Això permetrà determinar quines d'elles són més útils i serveixen més a l'objectiu de millorar la qualitat de vida dels usuaris dels nostres serveis.

Tornar a Recerca