Després de dos anys sense celebrar la Cursa, aquest diumenge 9 d’octubre es va celebrar la 10a Cursa “En Marxa per la Paràlisi Cerebral”, a on hi han participat 2.500 corredors de totes les edats, amb i sense discapacitat. La Cursa està impulsada per la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT), la co-organització del Districte de Les Corts de l’Ajuntament de Barcelona i el suport principal de la Fundació Barça. Des de l’any 2011, la Cursa busca visibilitzar les capacitats de les persones que conviuen amb la paràlisi cerebral i la pluridiscapacitat a través d’una activitat inclusiva molt arrelada al barri. A Catalunya, segons dades del Departament de Salut, hi ha més de 15.000 persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat.  Durant l’entrega de premis, Mercè Batlle, la presidenta de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya, va reclamar més recursos per promoure la inclusió, com ara, “la figura legal de l’assistent personal, ràtios adequades per a les entitats que atenen a persones amb paràlisi cerebral i mesures per afavorir la conciliació de les famílies del col·lectiu”. Totes aquestes demandes han sigut escoltades de ben a prop per les diferents autoritats presents a l’activitat, com ara, la Síndica de Greuges, Esther Giménez-Salinas, el Regidor del Districte de Les Corts i President de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona, Joan Ramon Riera o la Coordinadora de l’Àrea d’Educació, Esports i Joventut de la Diputació de Barcelona, Teresa Sambola. També hi era present, tot i que sense ser oficial aleshores, el nou Conseller de Drets Socials, Carles Campuzano, que ha participat a l’entrega de premis en qualitat de representant del COCARMI i de la Taula del Tercer Sector (dues organitzacions de les quals forma part la FEPCCAT). Des de la Fundació Aspace Catalunya han participat en la cursa diverses persones usuàries de la Residència, Centres diürns i de l’escola, i grups de professionals de diferents àrees. També va poder assistir l’Elena Puigdevall, directora general, Míriam Torrella, directora de centres diürns i residència i Marta Barberan, directora de l’escola d’educació especial Aspace, representant el col·lectiu i alhora posicionant-se amb les peticions de la FEPCCAT, a fi de promoure una millor qualitat de vida de les persones amb paràlisi cerebral. ----------- 2.500 corredores participan en la 10a Edición de la Carrera “En Marcha por la Parálisis Cerebral” Se trata de una prueba inclusiva en la que participan personas con y sin discapacidad de todas las edades. De los 2.500 corredores, más de 350 tenían algún tipo de discapacidad. La Cursa se celebró el pasado domingo 9 de octubre en el marco del Día Mundial de la Parálisis cerebral, que fue el día 6 de octubre.   Después de dos años sin celebrar la Carrera, este domingo 9 de octubre se celebró la 10ª Carrera “En Marcha por la Parálisis Cerebral”, en la que han participado 2.500 corredores de todas las edades, con y sin discapacidad. La Carrera está impulsada por la Federación de la Parálisis Cerebral y la Pluridiscapacidad de Cataluña (FEPCCAT), la co-organización del Distrito de Les Corts del Ayuntamiento de Barcelona y el apoyo principal de la Fundación Barça.   Desde el año 2011, la Cursa busca visibilizar las capacidades de las personas que conviven con la parálisis cerebral y la pluridiscapacidad a través de una actividad inclusiva muy arraigada en el barrio. En Cataluña, según datos del Departamento de Salud, existen más de 15.000 personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad.   Durante la entrega de premios, Mercè Batlle, la presidenta de la Federación de la Parálisis Cerebral y la Pluridiscapacidad de Cataluña, reclamó más recursos para promover la inclusión, como, por ejemplo, “la figura legal del asistente personal, ratios adecuados para a las entidades que atienden a personas con parálisis cerebral y medidas para favorecer la conciliación de las familias del colectivo”.   Todas estas demandas han sido escuchadas de cerca por las diferentes autoridades presentes en la actividad, como la Síndica de Agravios, Esther Giménez-Salinas, el Concejal del Distrito de Les Corts y Presidente del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona, ​​Joan Ramon Riera o la Coordinadora del Área de Educación, Deportes y Juventud de la Diputación de Barcelona, ​​Teresa Sambola. También estaba presente, aunque sin ser oficial entonces, el nuevo Consejero de Derechos Sociales, Carles Campuzano, que ha participado en la entrega de premios en calidad de representante del COCARMI y de la Mesa del Tercer Sector (dos organizaciones de las que forma parte la FEPCCAT).   Desde la Fundación Aspace Catalunya han participado en la carrera varias personas usuarias de la Residencia, Centros diurnos y de la escuela de Aspace, y grupos de profesionales de diferentes áreas. También pudo asistir Elena Puigdevall, directora general, Míriam Torrella, directora de centros diurnos y residencia y Marta Barberan, directora de la escuela de educación especial Aspace, representando al colectivo y al mismo tiempo posicionándose con las peticiones de la FEPCCAT, a fin de promover una mejor calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.      

S’han pogut presentar activitats i taules rodones vers a 7 eixos verticals de coneixement: Digital Industry, Real Estate, Mobility, Talent, Sustainability, Invest i Experience. Elena Puigdevall, Directora General de Fundació Aspace  ha participat com a speaker a la taula “humanitzación de lo digital”  https://www.bnewbarcelona.com/session.php?id=16 Humanitzar el món digital ens ofereix una visió esperançadora de com el nou model que entre tots estem creant, el model digital, amb els seus entorns, eines i solucions, ens pot ajudar (ens està ajudant) a superar els límits físics quan hi ha obstacles. Cal posar en valor el talent humà per imaginar i fer un món de comunicació sense límits. La taula ha estat moderada per Maria Alsina, RHD de Sonae Sports & Fashion,  i hi ha participat: Gustavo Medina CEO de Nubii, Elsa Giménez, Fundadora de Kitco, Jacob Pape, General Manager de EMEA Universal Robots, i Elena Puigdevall Directora general de Fundació Aspace Catalunya. Ruth Gimbau ha estat la presentadora d’aquesta taula. D’aquesta taula hem pogut aprendre i compartir experiències i punts de vista, que sense dubte les hem d’incorporar en aquesta època en que la digitalització avança tan ràpidament, posant èmfasi en que la tecnologia ha d’estar al servei dels humans i no al revés. I que com ha dit Elsa Giménez, en un món cada vegada més tecnològic hem de ser cada vegada més humans, o que hem d’utilitzar els robots per treballar colze a colze amb els humans i no pas per substituir als humans, com ha enfatitzat Jacob Pape. Des de Fundació Aspace Catalunya, hem pogut compartir la nostra experiència en la humanització de la tecnologia, de la mà de l’Elena Puigdevall. L’ADN d’Aspace rau en posar a les persones al centre de tot el nostre projecte assistencial, on acompanyem a les persones amb paràlisi cerebral o patologies del neurodesenvolupament  i pluridiscapacitat en la millora de la seva qualitat de vida, afavorint un abordatge integral sanitari, social i educatiu, per tal de facilitar el seu desenvolupament i màxima autonomia. En aquest sentit, la Fundació Aspace està duent a terme un important projecte d’Innovació, on la digitalització passa a formar part de la cultura de l’entitat. Aquesta digitalització, i la incorporació de noves tecnologies ens ajuden a arribar més enllà de les nostres parets físiques, alhora facilitem la desestigmatització d’aquesta població trencant barreres. I perquè no? Doncs les persones amb pluridiscapacitat també poden gaudir l’experiència de socialització que ens pot oferir el metavers, o la teleassistència a nivell assistencial, o la monitorització telemàtica gràcies a diverses plataformes o dispositius. En tot aquest procés de transformació digital, cal tenir en compte  en primer lloc a les persones, les famílies, els professionals, i estar oberts a testar i avaluar les possibles solucions que ens ofereixen els diversos productes tecnològics. Cal també avaluar l’impacte psicosocial, així com l’eficiència d’aquests nous canals. Des d’Aspace ja s’havia iniciat la transformació digital des de fa temps, i certament la pandèmia ha fet de catalitzador i accelerador d’aquest procés. L’hem de viure en positiu, estant oberts a les oportunitats que ens pot oferir l’entorn. Gràcies a aquesta tecnologia podem arribar a més població atesa, disminuir llistes d’espera, reorganitzar l’assistència presencial directa de forma més eficient, monitoritzar signes d’alarma, preveure descompensacions i tantes altres oportunitats. I com a resultat, la incorporació de la tecnologia tenint especial cura i sensibilitat de mantenir la humanització de l’atenció. Per a nosaltres i per a tot el sistema sanitari, social i educatiu, esdevindrà una oportunitat de transformació per ser més sostenibles a mig i llarg termini. El nostre deure és seguir avançant en l’avantguarda de la nova tecnologia al servei de les persones. No hi ha barreres, tot és possible cuidant i humanitzant la digitalització!

En el marc del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral que se celebra el 6 d'octubre, la Fundació Aspace Catalunya juntament amb la Confederació Espanyola d'Associacions d'Atenció a les Persones amb Paràlisi Cerebral (Confederació ASPACE) manifesten que es respectin els desitjos i les preferències de les persones amb paràlisi cerebral i amb grans necessitats de suport i que puguin prendre les seves pròpies decisions per tenir una vida independent, podent comptar amb suports que cobreixin de manera adequada i suficient les necessitats de cada persona. En aquest sentit, s'ha engegat la campanya #YoDecido que fa referència que les persones amb paràlisi cerebral i amb grans necessitats de suport prenguin decisions sobre la seva pròpia vida. Per commemorar aquest dia la Fundació Aspace Catalunya ha organitzat durant tota la setmana activitats i publicacions per donar a conèixer la importància de fomentar la vida independent al col·lectiu. A Espanya hi viuen 120.000 persones amb paràlisi cerebral, una pluridiscapacitat en què cada persona pot tenir una combinació de diferents discapacitats; encara que totes comparteixen la discapacitat física. De totes, gairebé el 80% de les persones amb paràlisi cerebral presenten grans necessitats de suport. A Catalunya són més de 15.000 persones amb paràlisi cerebral. Aquestes tenen una despesa sanitària de 2,5 vegades més gran que la de la població equivalent sense paràlisi cerebral. Aquesta referència de despesa sanitària no inclou la despesa produïda per la compra i ús de material ortoprotètic. I tota aquesta despesa sanitària és deguda a les grans necessitats de suport que requereixen, a nivell sanitari, social, educatiu o tecnològic. Per viure de forma independent, cadascuna d'aquestes persones necessita un conjunt de suports específic, dissenyat d'acord amb les seves necessitats i per fer-ho possible és necessari un increment de recursos humans i econòmics.   Des de la Confederación es lluita per garantir la sostenibilitat de les entitats d'atenció directa, per continuar transformant els serveis i promovent la participació de les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport en tots els àmbits de la seva vida i per superar la crisi econòmica potenciada per la pandèmia del COVID-19; aguditzada pel context socioeconòmic mundial. A més a més, és importantíssim incorporar l'enfocament social de drets a totes les normes reguladores de prestació de serveis a la discapacitat ia la dependència; comptant en la seva elaboració amb les entitats d'atenció a la paràlisi cerebral com a referents en la prestació de suports especialitzats a les grans necessitats de suport. D'altra banda, demanen que es reconegui i normatiu la figura de l'assistent personal com una figura de participació, aliena a cures, teràpies ia la llar; i facilitar-ne l'accés tota persona que ho necessiti. En aquest sentit, les entitats federades defensen la figura de l'assistent personal com a clau perquè les persones amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport accedeixin a una vida independent. L'assistència personal és una figura que facilita la participació a la comunitat, però encara no compta amb una normativa estatal pròpia; la qual cosa provoca que accedir-hi depengui de a quina comunitat autònoma es resideixi. Una altra de les demandes presents al manifest de Confederació ASPACE gira al voltant de reconèixer la Comunicació Augmentativa i Alternativa com a eina de comunicació vàlida en qualsevol context social; incloent la figura del professional de logopèdia en els casos necessaris.   Per acostar aquest tema a la societat, la Confederació ASPACE ha anunciat que celebrarà el Congrés del Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral 2022 a la ciutat de València els dies 7 i 8 doctubre en col·laboració amb la Federació ASPACE Comunitat Valenciana i AVAPACE. La Fundació Aspace Catalunya participarem com a assistents. Properament us informarem.   Podeu veure l'espot de la campanya: Spot #Yodecido     -------------   6 de octubre. Día Mundial de la Parálsis Cerebral   Con motivo de ese día, la Fundació Aspace Catalunya junto con Confederación ASPACE pone en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo sólo pueden tener una vida independiente si se les ofrecen los soportes suficientes.   En el marco del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el 6 de octubre, la Fundación Aspace Catalunya junto con la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) manifiestan que se respeten los deseos y las preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo y que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, pudiendo contar con soportes que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona.   En este sentido, se ha puesto en marcha la campaña #YoDecido que hace referencia a que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. Para conmemorar ese día la Fundación Aspace Catalunya ha organizado durante toda la semana actividades y publicaciones para dar a conocer la importancia de fomentar la vida independiente al colectivo.   En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de diferentes discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas formas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.   En Cataluña son más de 15.000 personas con parálisis cerebral. Éstas tienen un gasto sanitario de 2,5 veces mayor que el de la población equivalente sin parálisis cerebral. Esta referencia de gasto sanitario no incluye el gasto producido por la compra y uso de material ortoprotético. Y todo este gasto sanitario se debe a las grandes necesidades de apoyo que requieren, a nivel sanitario, social, educativo o tecnológico. Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas necesita un conjunto de soportes específico, diseñado de acuerdo a sus necesidades y para hacerlo posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.   Desde la Confederación se lucha por garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, por continuar transformando los servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y por superar la crisis económica potenciada por la pandemia del COVID-19; agudizada por el contexto socioeconómico mundial. Además, es importantísimo incorporar el enfoque social de derechos en todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad ya la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de soportes especializados a las grandes necesidades de soporte.   Por otro lado, piden que se reconozca y normativo la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar el acceso a toda persona que lo necesite. En este sentido, las entidades federadas defienden la figura del asistente personal como clave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente. La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder dependa de a qué comunidad autónoma se resida.   Otra de las demandas presentes en el manifiesto de Confederación ASPACE gira en torno a reconocer la Comunicación Aumentativa y Alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.   Para acercar este tema a la sociedad, la Confederación ASPACE ha anunciado que celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los próximos 7 y 8 de octubre en colaboración con la Federación ASPACE Comunidad Valenciana y AVAPACE. La Fundació Aspace Catalunya participaremos como asistentes. Próximamente os informaremos.   Podéis ver el spot de la campaña en el siguiente enlace. Spot #Yodecido  

Mentrestant, a l’agenda Catalana, si tot continua com estava previst, aquest proper dimecres dia 5, al Parlament hi haurà el debat a la totalitat de la Llei del Tercer Sector Social de Catalunya. Francina Alsina, Presidenta de la  Taula de Tercer Sector  hi ha estat treballant intensament junt amb totes les entitats, i esmenta: “Sabeu com n’és d’important per al sector que s’aconsegueixi aprovar-la i aplicar-la”  cal celebrar-ho. En l’esmentada estada a Brussel·les, delegació de la Taula ha representat la gran majoria dels àmbits d’intervenció i prioritats del sector a Catalunya; des de la pobresa, l’exclusió social i l’habitatge fins al treball amb joventut i gent gran, la inserció sociolaboral o la salut i la discapacitat. Gràcies a l’organització i el suport de la Taula, 20 entitats federades han  pogut enviar els seus delegats a Brussel·les: Creu Roja Catalunya, Càritas Catalunya, ECAS, Associació Sant Joan de Déu, COHABITAC, FEPA, AGIPCAT, Federació Catalana de Voluntariat Social,  FEDELATINA, FEDAIA, Fundació Pere Tarrés, FEATE, FEICAT, Federació de Cooperatives del Treball, Dincat, COCARMI, FEPCCAT, Federació Catalana d’Autisme i Federació Catalana de Donants de Sang. En representació de la Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) hi ha assistit la Sra. Elena Puigdevall, actual vicepresidenta de la FEPCCAT i Directora General de Fundació Aspace Catalunya. Durant els dos dies de missió s’han pogut dur a terme una vintena de reunions en diversos grups de treball: La Delegació del Govern davant la Unió Europea i d’ACCIÓ, ha ofert el seu suport i assessorament a totes les entitats per acompanyar-nos en el procés d’internacionalització i participació europea en el llarg termini.  Alhora, ha col·laborat de forma excel·lent en l’organització i  preparació prèvia de les diverses reunions que mantindríem amb les institucions europees. Organització d’una Taula rodona sobre el Pla d’Acció europeu per a l’Economia Social amb ponents de la Comissió Europea (DG-EMPL i DG-GROW), Social Economy Europe i DIESIS Network. Reunions amb diversos representats especialitzats de la Comissió Europea en l’àmbit social i sanitari. La Direcció General de Treball i Assumptes Socials de la Comissió Europea on s’estan treballant estratègies en polítiques europees clau com: l’Estratègia Europea de les Cures, la Garantia Infantil i diverses iniciatives d’inserció sociolaboral emparades sota el FSE+. Finalment, la delegació de la Taula ha pogut conèixer la tasca del Comitè Econòmic i Social i del Comitè de les Regions. Reunions de treball amb els següents eurodiputats catalans: Dolors Montserrat, Diana Riba, Ernest Urtasun, Javi López i Toni Comín. Les diverses reunions celebrades al Parlament Europeu han permès debatre reptes i prioritats en l’agenda social europea i catalana com ara: la situació socioeconòmica i la inflació; la salut i les discapacitats; o l’impacte social de la transició verda i digital. En nom de la FEPCCAT, Elena Puigdevall ha compartit amb el responsables dels diferents estaments, tant catalans com europeus, els principals reptes que tenim per tal de donar resposta a les necessitats socials, educatives i de salut de la població amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat de Catalunya. S’ha fet especial èmfasi en el dimensionament de la població d’aquest col·lectiu, així com de la gran complexitat de cures i de recursos que es requereixen. Així ho descriu l’Informe breu publicat i elaborat per la Unitat d’Informació i Coneixement del Servei Català de la Salut, Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) i Fundació ASPACE Catalunya. http://hdl.handle.net/11351/7195 La Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat afecta a més de 15.000 persones arreu de Catalunya. La necessitat de recursos d’aquesta població és més elevada que anys enrere, donat que l’esperança de vida és més alta i la complexitat de l’abordatge de forma intensiva no només és vital en la primera infància, sinó també ho serà en l’acompanyament en l’adolescència, edat adulta i la vellesa. En l’esmentat estudi s’observa com la població amb paràlisi cerebral presenta un 60% de risc alt i moderat de tenir problemes de salut, respecte a un 22% en població equivalent en edat, sexe i renta. La despesa sanitària és 2,4 vegades superior a la de la població equivalent. En aquest context, caldria analitzar també les necessitats socials, un altre element cabdal per a les famílies. Seguint aquest anàlisi de situació poblacional, des de la FEPCCAT, s’ha exposat als diferents estaments de les polítiques Europees, com als diversos eurodiputats catalans, la mancança de recursos existents, les dificultats de finançament i de les condicions contractuals actuals del teixit del sector. Ara és l’hora de fer un pas endavant en el redisseny dels diversos recursos socials, educatius i sanitaris, tant en l’etapa infantil, edat adulta i vellesa. Cal acompanyar i cuidar a tot el col·lectiu amb major qualitat, vetllant per una major dignificació de l’atenció, una integració real ajudant en el seu desenvolupament i autonomia, així com un abordatge des d’una visió integrada sanitària, social i educativa. Calen més recursos, però sobretot, cal una mirada ferma, compromesa, responsable i valenta des de totes les administracions Catalanes i Europees. Vull donar les gràcies als organitzadors i responsables de la Taula per fer possible aquest espais clau de treball a nivell internacional comptant amb la participació de totes les entitats federades. Sra. Elena Puigdevall i Grau Vicepresidenta de la FEPCCAT Directora General de Fundació Aspace Catalunya