El lema d'enguany va ser "Metes més intel·ligents per a un futur millor", emfatitzant la importància d'establir objectius en tots els processos de rehabilitació de nens i joves amb discapacitat.  Els temes principals de la conferència van incloure: la intervenció primerenca avanços en el maneig de malalties *rares maneig del dolor en nens amb trastorns del desenvolupament el paper actiu del nen i els pares en el procés de rehabilitació avanços en el suport tecnològic de la rehabilitació En les conferències van destacar la participació dels pacients i les seves famílies, l'avaluació mitjançant eines com l'escala GAS per a mesurar l'assoliment d'objectius personalitzats i la importància de desenvolupar noves tecnologies basades en les necessitats reals dels pacients. També es va esmentar la necessitat de trobar eines i estratègies per a augmentar l'activitat física en l'entorn habitual dels pacients, enfrontant barreres com la falta d'adaptació dels espais esportius, l'accessibilitat limitada i la falta d'assessorament adequat. Des de la Fundació Aspace Catalunya hem participat presentant 3 pòsters alineats amb els eixos temàtics del congrés: TRASTORNS DEL NEURODESENVOLUPAMENT: REPTES I CANVIS Els trastorns del neurodesenvolupament representen un desafiament diagnòstic en els primers anys de vida del nen, amb implicacions en l'abordatge de les dificultats en tots els nivells. En aquest estudi, explorem aquest doble aspecte del diagnòstic en els trastorns del neurodesenvolupament, analitzant retrospectivament 165 casos que van ser seguits inicialment en el nostre CDIAP i posteriorment en el Servei d'Atenció Ambulatòria Especialitzada en patologies del neurodesenvolupament, paràlisi cerebral i pluridiscapacitat. ABORDATGE DE L'ESPASTICITAT AMB ONES DE XOC EN PARÀLISI CEREBRAL El pòster que presentem sobre l'abordatge de l'espasticitat amb ones de xoc en paràlisi cerebral va generar molt d'interès entre tots els assistents, que es van mostrar intrigats pel funcionament de la teràpia i els resultats que vam obtenir en la millora fisiològica i funcional dels pacients tractats. TECNOLOGIA DE SUPORT EN EL PROCÉS DE REHABILITACIÓ DE PERSONES AMB PARÀLISI CEREBRAL Mitjançant cinc exemples de pacients amb diferents nivells de discapacitat funcional severa, vam demostrar com eines, com la lectura ocular i programes dissenyats específicament per a pacients quadriplègics no ambulants poden millorar la seva qualitat de vida i brindar-los un major accés a recursos que milloren la seva comunicació i participació en el seu entorn. En resum, ens va emocionar escoltar experts en Paràlisi Cerebral i Discapacitat Infantil destacar que aquest Congrés ha generat una visió compartida i estudis provinents de diferents parts del món que convergeixen en un enfocament similar. Això reflecteix una col·laboració sinèrgica entre els professionals dedicats a ajudar al nostre col·lectiu. La participació de la Fundació Aspace Catalunya a la EACD permet mantenir-nos actualitzats, establir col·laboracions i enfortir el treball en el camp de la discapacitat infantil. Una gran ajuda per a oferir suport i atenció a les persones amb paràlisi cerebral i les seves famílies.

El 17 i el 18 de març s’han realitzat les II Jornades d’Atenció Integrada en Paràlisi Cerebral i altres Patologies del Neurodesenvolupament, organitzades per la Fundació Aspace Catalunya, amb la col·laboració de l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Vall d’Hebron, al centre CIM Aspace. El cicle de conferències va estar focalitzat per a professionals del sector de la salut mental, la neurorehabilitació i de la teràpia ocupacional. En aquestes jornades s’han compartit l’abordatge integral de les patologies del neurodesenvolupament des de diferents punts de vista complementaris, proporcionant una visió innovadora dels avenços clínics i d’investigació. Segons Elena Puigdevall, Directora General d’Aspace i una de les persones organitzadores de l’esdeveniment “les jornades han estat un èxit amb participació nacional i internacional, l’assistència de professionals de 15 països i d’entitats d’atenció a la paràlisi cerebral de tot l’estat espanyol”. Les conferencies han sigut en castellà, amb traducció simultània de les ponències internacionals, i s’han distribuït en tres àrees: Taula de Tecnologia, Taula de Salut Mental i Taula de Transició. Taula de Tecnologia En primer lloc, a la Taula de Tecnologia s’han tractat tots els temes relacionats amb la tecnologia de suport aplicada a persones amb pluridiscapacitat. En aquesta secció han intervingut diferents professionals amb idees innovadores i els últims avenços en el sector. Àngel Aguilar, Enginyer i Director del Servei de Recursos i Tecnologia de Suport de la Fundació Aspace Catalunya, va realitzar una demostració pràctica de l’ús dels últims avenços tecnològics en el control de l’entorn, de l’adaptació sobre activitats rehabilitadores, en comunicació augmentativa, en el desplaçament i en la rehabilitació funcional. Segons Ángel Aguilar, “definim objectius de forma cooperativa amb les persones. Cada persona decideix el que necessita, no els professionals ni les famílies. És una forma de fomentar l’autonomia”. En aquesta ponència van participar: Oriol Roqueta, advocat jubilat lluitador pels drets de les persones amb diversitat funcional, que, amb una tetraplegia espàstica molt acusada, va explicar com aconsegueix viure sol gràcies a l’ajuda de tecnologia de baix cost: “Actualment visc de manera independent”, no obstant, Oriol també reivindica que “la tecnologia ens ajuda a segons quines coses, però no supleix l’assistència personal i el tracte humà”. Rhoda Nieves, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Aspace Catalunya, va explicar el funcionament del taller de tecnologia de suport que realitza en el Centre de Teràpia Ocupacional Aspace de Badalona i l’èxit que està tenint entre les persones usuàries. Joel Bueno, una persona usuària d’Aspace de 15 anys, va fer una impactant ponència usant l’eina de comunicació augmentada Tobii. Estava dedicada a les dificultats en el desplaçament i l’obtenció de material ortopèdic personalitzat i de com, gràcies a la tecnologia de suport, és capaç de fer música i de com s’imagina el seu futur. Dintre de la taula de tecnologia també vam tenir l’oportunitat d’escoltar a Nora Sanz de la Fundació Nipace. Al centre, ubicat a Guadalajara, porten anys treballant amb exoesquelets per a fomentar la neurorehabilitació i la seva ponència va girar al voltant de com s’havien evidenciat científicament els avantatges del seu ús. Segons Nora Sanz, “s’ha demostrat que la teràpia robòtica millora la integració física cognitiva, les propietats biomecàniques articulars, el control motor i l’equilibri” encara que sempre han de ser “un complement a la persona rehabilitadora”. A Nipace combinen l’ús dels exoesquelets amb la realitat virtual per a millorar l’autoestima i els resultats de les persones usuàries. Per la seva part, la Dra. Gloria Soto, Catedràtica del Departament d’Educació Especial a la San Francisco State University, va demostrar com “el llenguatge és essencial per al desenvolupament i la falta d’aprenentatge d’aquest es manifesta en problemes de desenvolupament d’interacció social, acadèmic i emocional. El llenguatge és necessari per a desenvolupar la narrativa de la pròpia persona”. Hi ha diferents modalitats de comunicació augmentativa i alternativa, però “totes han d’afavorir que hi hagi menys passos entre el concepte que es pensa i l’expressió del mateix”.      Taula de Salut Mental La Taula de Salut Mental ha abordat la salut mental en les diferents patologies del neurodesenvolupament. En aquest aspecte han destacat grans professionals de la Fundació Aspace Catalunya, l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu. Laura Estrela i Óscar García, psicòlegs de la Fundació Aspace Catalunya van parlar sobre com els grups psicoterapèutics son una eina valuosa i eficient en persones de totes les edats amb patologies del neurodesenvolupament. Els psicoterapeutes “hem d’adaptar-nos a les necessitats de les persones, hi ha pacients que per problemes conductuals no poden participar o la seva adhesió s’ha de fer de forma paulatina”. A més, “la teràpia global no eximeix la teràpia individual. Valorar a la persona a nivell global és important per a saber com i quan integrar la persona en un grup terapèutic, però el grup serà una eina valuosíssima per a que es donin processos mentals i socials, que, de manera individual, mai es donarien”. A la ponència realitzada per les Doctores Gemma Español i Laura Gisbert, ambdues psiquiatres de l’Hospital Vall d’Hebron, es va abordar la comorbiditat entre la paràlisi cerebral i els trastorns de l’espectre autista i el TDAH. S’ha demostrat que “hi ha un augment de la prevalença de TEA’s i TDAH amb la paràlisis cerebral (...) a nivell etiològic tot indica que existeix una relació”, no obstant, “no hi ha eines suficients per a fer un diagnòstic correcte del TEA y el TDAH en paràlisi cerebral”. Taula de transició de la la infantesa a l'adultesa Finalment, a la Taula de Transició s’ha tractat l’abordatge de la infància a l'adultesa de les persones amb paràlisi cerebral. En aquest sentit, hem pogut escoltar les ponències de professionals com Iona Novak, de la Cerebral Palsy Alliance i la Sydney University. Novak va mostrar exemples en vídeo de la implementació de les guies de bones pràctiques. Aquestes guies es poden trobar traduïdes de forma gratuïta a la web de la Fundació Aspace Catalunya. Com a referent mundial en paràlisi cerebral, la professora Iona Novak va suscitar molta expectació i molts assistents van poder parlar amb ella i preguntar els seus dubtes al respecte dels seus diferents treballs. Eduard Pellicer de l’Hospital Sant Joan de Déu i Laura Panadero de la Fundació Aspace Catalunya, treballadors socials, ens van parlar sobre la transició a la vida adulta de les persones amb paràlisi cerebral. La transició suposa un repte per a les persones usuàries, les famílies i les institucions. En aquest sentit, l’Hospital Sant Joan de Déu i la Fundació Aspace Catalunya treballen estretament amb una història clínica dirigida, estudis de neuroimatge i genètics. Aquesta experiència compartida també pren atenció als aspectes psicosocials de les persones i les seves famílies, “no solament és un tràmit burocràtic, és una transició personal en tots els sentits”. La Dra. Mercedes Serrano insisteix en que el concepte de la paràlisi cerebral “no exclou necessàriament la possibilitat d’una base genètica que expliqui total o parcialment la clínica del pacient”. En aquest sentit, “les dismòrfies sovint indiquen una afectació genètica amb paràlisi cerebral, tal i com després es demostra mitjançant la bioinformàtica”, el mètode d’interpretar els HPO per a comparar-los amb les mostres familiars i del propi homo sapients. Conèixer la base genètica de la persona amb paràlisi cerebral permet conèixer millor la condició de la persona i dur a terme tècniques personalitzades per a ella i la seva família a llarg terme. Va ser especialment interessant l’abordatge de la paràlisi cerebral en l’edat adulta realitzat per la Dra. Francisca Gimeno de la Fundació Aspace Catalunya. Moltes vegades es presta una major atenció a les primeres etapes i “les persones adultes pateixen una manca d’atenció integrada. Es tracten els problemes que pateixen en el moment concret en centres de salut, però no de forma holística”.

La Teràpia Ocupacional té com a essència la visió holística de la persona i aquesta es troba al centre de tota la intervenció. L’objectiu principal és el d’aconseguir el màxim nivell d’autonomia i desenvolupament funcional, personal, laboral i social durant tot el seu cicle vital. Per això, la nostra tasca sempre gira entorn a les Activitats de la Vida Diària Bàsiques i Instrumentals, com a pilar de les Àrees d’Ocupació (amb les pròpies AVDs, el Descans, el Joc, l’Oci i la Participació Social) on l’entorn físic i personal són de gran importància per afavorir-ne la seva execució. A través de l’anàlisi de l’activitat detectem les necessitats i potenciem les fortaleses de l’usuari, adaptem la pròpia activitat i/o l’entorn. Les professionals del Departament de Teràpia Ocupacional d’ASPACE treballem sempre de manera multidisciplinària juntament amb la resta de Departaments amb els que conta la nostra Fundació en tots els serveis on som presents. Aquesta metodologia de treball ens permet acompanyar l’usuari en la seva globalitat. Com a Terapeutes Ocupacionals el nostre motor són els interessos de l’usuari. La seva motivació és clau per aconseguir l’èxit de la nostra intervenció i l’empoderament de la persona, sobretot en el cas dels adults, és fonamental per garantir el seu acompliment ocupacional de manera satisfactòria A través de la valoració, confecció i entrenament en l’ús d’adaptacions i productes de suport, oferim un escenari més afavoridor cap a l’autonomia i la independència i també facilitem el dia a dia dels seus familiars/cuidadors. La nostra tasca en aquesta àrea pot incloure des de l’ús d’utensilis adaptats per a l’alimentació, a l’eliminació de barreres arquitectòniques, o l’ús de les noves tecnologies, que tants recursos ens estan oferint actualment, aplicat a les Activitats de la Vida Diària. Com a professionals d’ASPACE, tenim l’oportunitat d’acompanyar els nostres usuaris durant gran part del seu cicle vital, en molts casos des dels primers anys de vida fins a la seva etapa adulta. Compartim riures i somriures, jocs de falda i les etapes més rebels de la vida, els seus èxits i frustracions, celebrant cada pas endavant. Treballem sobre el terreny de la realitat més immediata i de manera totalment contextualitzada, aprenent a menjar sols a l’hora de dinar, a triar quina roba els agrada quan sortim de compres… En definitiva, caminem al seu costat i al de les seves famílies per tal que la nostra intervenció tingui un impacte significatiu en la seva realitat present i futura.  

¿Qué es Brain Control Interface? Los sistemas BCI son una tecnología que permite medir y registrar la actividad cerebral para, posteriormente, ser interpretada por un ordenador. De este modo, haciendo uso de un sistema emotiv –una especie de casco o diadema con sensores- , podemos enviar ciertas órdenes a una computadora y que sea esta quien las ejecute por nosotros. Calibrando la actividad cerebral basal –en relajación- y, posteriormente, la actividad cerebral activa –imaginando que llevamos cualquier acción a término-, establecemos dos señales que nos permiten desarrollar un sistema de barrido en la computadora. Activando o desactivando, según nuestra actividad cerebral, las acciones deseadas. Moviendo cosas con la mente Lo realmente interesante de esta iniciativa, especialmente para los usuarios de Fundación Aspace Catalunya, es la posibilidad de llevar a cabo acciones e interacciones con el entorno a través de su actividad cerebral. Cuando uno de nuestros usuarios se pone esa especie de casco con sensores, es capaz de dar órdenes a un robot con cámara integrada. Este, se mueve según la voluntad de quien lo dirige, mostrándole aquello que quiere ver. Convirtiéndose, de algún modo, en su avatar. Una de nuestras propuestas para el MWC de este año, en colaboración con Liquidweb, era la de recorrer el recinto, y visitar los diferentes stands, a través de nuestro avatar. No pudo ser. Aun así, tenemos muchos otros proyectos en mente que compartiremos con vosotros en las próximas semanas. Vídeo de una persona usuaria haciendo les primeres pruebas utilizando un plafón de comunicación aumentativa digital.   Vídeo de una persona usuaria calibrando el sistema emotiv.